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兩外孫患罕見病 華裔祖母不離不棄20年

尹永寧的兩個外孫。(尹永寧提供)
尹永寧的兩個外孫。(尹永寧提供)

20多年前,南加州居民尹永寧(Yung Ning Liu)的大女兒生下一個女孩,她也「升級」成為外祖母。正當全家準備享受天倫之樂時,外孫女卻被診斷出患為發育遲緩的罕見病。兩年後尹永寧的外孫子出生,竟也被診斷為患有相同疾病。20多年間,尹永寧和大女兒齊心協力,將兩個孩子撫養長大,不離不棄、積極樂觀的生活方式和心態讓她成為女兒的好媽媽,更是外孫的好祖母。

22年前,尹永寧的大女兒生下一個女孩,全家人沉浸在照顧新生兒的快樂中,然而,很快發現不對勁。尹永寧說,孩子出生幾個月後,各個方面都比同齡孩子發育慢,包括爬行、吃飯等。剛開始去看兒科醫生,但醫生不以為然。然而隨著孩子逐漸長大,暴露的問題更多,醫生判斷是孩子發育遲緩。尹永寧說,「沒想到這種遲緩變成了一輩子的遲緩。」孩子動作的發育遲緩影響到包括大腦、語言等的發展。她生活的各方面,衣食住行都需要照顧,外出要坐輪椅。

對於外孫女的疾病,沒有醫生能給出確切的診斷。尹永寧認為這跟基因相關。因為是罕見病,孩子也在醫院建立了案例,醫院會對其生長發育進行追蹤。兩年後,外孫子出生了,同樣是發育遲緩,進一步給全家人帶來巨大打擊。後來兩個孩子的爸爸離開了這個家,尹永寧就和大女兒一起承擔起了照顧兩個孩子的責任。

尹永寧說,兩個孩子從小就跟著她住,她和女兒不但沒有放棄兩個孩子,更努力讓兩個孩子的生活豐富多彩。除了照顧兩個孩子的衣食住行,她經常帶著孩子們出去參加各種活動,嘗試滑雪、划船、冰球等運動。在外面時,常常有人誤以為她是孩子的媽媽。尹永寧說,照顧兩個孩子一點都不覺得辛苦,她會「把壞事當好事。」對他們只有無盡的掛念和疼愛。她每天幹勁滿滿,跟女兒一起計畫第二天要做的事,日復一日,生活充實,很快就這樣過了20多年。

目前,尹永寧的兩個外孫,一個22歲,一個20歲。隨著孩子的長大,他們的思想也發生了變化,開始擔心祖母和媽媽將來有一天不在身邊了。說到這裡,尹永寧潸然淚下。她說,孩子對她說過一句話,讓她終身難忘,「阿嬤,我希望你活到forever,forever。」

外孫們單純和善良也激勵著尹永寧後半生更加積極樂觀地生活。理性的她也為兩個孩子做起了長遠的打算。她意識到孩子們未來需要其他人來照顧,她與女兒需要更多幫手。她說,從現在開始為孩子們建立自信心,殘障人士總是很難對外界信任。同時她積極鼓勵孩子們獨立,她說,自己也「積極做好了隨時離開的打算。」

尹永寧不願向他人強調自己的年齡,她認為那只是一個數字,做事情、學事情永遠都不晚。她頭腦中最常閃現出外孫的那句「forever」,如今的她希望過好每一天,也希望自己的故事可以鼓勵到其他長者,「活得更有力。」

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尹永寧(後排右一)一家人。(尹永寧提供)
尹永寧(後排右一)一家人。(尹永寧提供)

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