人與書／敲開天堂之門 談醫療與善終

《敲開天堂之門》(Knocking on Heaven’s Door)一書，是記者出身的凱蒂‧巴特勒(Katy Butler)融合感性的回憶錄和客觀的調查報導所寫。凱蒂以科學記者的嚴謹、詩人的筆觸和女兒的眼光，探索了當我們對死亡的恐懼與現代醫學的技術要求相衝突時會發生什麼。

如何面對死亡，是一個沉重的話題，是人人都無法迴避的現實。

《敲開天堂之門》，台灣中譯本書名為《偽善的醫療》，作者帶領讀者一起來探討如何面對人生終點這個話題。本書的案例源自作者--凱蒂‧巴特勒的父親中風後六年中與病魔抗爭，到最後離世的故事。2010年，凱蒂‧巴特勒將父親的經歷撰文，題為「什麼傷了我父親的心」(What Broke my Father’s Heart)，發表在「紐約時報雜誌」上，對現代美國醫療系統提出了質疑，有400多個讀者回覆分享他們作為病患或是看護者的經歷。在2015年出版的《敲開天堂之門》一書中，凱蒂‧巴特勒進一步探討醫療的極限，和如何避免過度醫療和選擇善終。

《敲開天堂之門》的主線是凱蒂原本健康的父親79歲那年經歷了一場中風，後來得了疝氣，需要動手術。當時的醫師建議安裝心律調節器，否則無法做疝氣手術。凱蒂的母親倉促中同意安裝，素不知這個決定讓自己和丈夫在未來的六年中將承受莫大的痛苦。

凱蒂的父親安裝了心律調節器後的六年中，情況愈來愈糟，坐輪椅、失智、幾乎失明，凱蒂83歲的母親，每周花100小時照顧他，體力透支和心理壓力，讓她不堪重負，以至於開始服用安眠藥和抗憂鬱的藥。

父親在世的最後一年，有一天，母親對凱蒂發出了這樣的請求，「幫助我把他的心律調節器停止。」 讓凱蒂覺得恐懼的是，她等這句話已經等了好幾個月。凱蒂親眼目睹了母親作為看護的掙扎，她答應幫助母親；然而沒有一個醫師願意關閉儀器，按當時的倫理，這個舉動無異於謀殺。直到父親去世，那個儀器還在向父親的心臟輸送信號，父親的骨灰中還有鐵絲存在的痕跡。

家族回憶錄方式敘事

這篇報導中，凱蒂以一個女兒的身分，用家庭回憶錄敘事的角度，來展示病患家屬所經歷的故事，極具可讀性。病患不再是一個抽象的數字，而是活生生的人，他們的喜怒哀樂引人共鳴。作為父母，如何在生命的終點即將到來時，修復親子關係，表達對彼此的愛﹔作為兒女，如何誠實地面對自己成長的傷痛，原諒父母並請求原諒。凱蒂引用大量的文學作品，以充滿詩意的語言和感性的文字回顧成長過程，誠實地展示成長的傷痛，比較不同時代人們面對死亡的方式，引發人們對生命和死亡的思考。

巴特勒這個移民家庭中的父親杰夫，來自南非，二戰時曾經在義大利為英軍參戰，被炸傷後，失去了一隻手臂，後來和薇薇結婚，在牛津大學獲得博士學位，帶著三個孩子來美，成為大學教授。

作者凱蒂•巴特勒是長女，美國作家，出生於南非，幼年時居住英國牛津，八歲時跟隨家人遷居美國。至70年代起開始從事新聞工作，現居加州北部，除了作家身分，還在當地的許多文教機構擔任寫作教師。

凱蒂小的時候，是父親教會她洗澡。四歲的時候，在牛津，父親教她認字，並認為她是牛津最聰明的女孩。早上，父親會用這樣的詩句喚凱蒂和兩個弟弟起床：「醒醒吧，我的孩子，莫讓生命的佳釀在酒杯中乾涸。」睡前， 他以莎士比亞戲劇「哈姆雷特」中的台詞跟孩子們道晚安：「願飛翔的天使歌唱，伴你安息。」

可是，在後來的歲月中，父親對女兒懷有「不可理喻的期望」，讓父女之情蕩然無存。父親中風以後，那個教孩子洗澡的人，無法自己洗澡了，那個曾經帶孩子徜徉在文字和故事中的父親，卻無法言語。父女兩人開始寫愛的書信。

父親寫給女兒的信這樣說：「你是我的摯愛，即使過去我從不曾對你表達感激之心，往後我必定盡力彌補這個過失。」

凱蒂‧巴特勒給父親的信中寫到，「感謝你，經過多年爭執，依舊沒有放棄我，如今對我敞開心扉，有父親祝福的人生何其美好，你的祝福以我無法理解的方式塑造了我，這些祝福將陪伴我直到我生命的最後一刻。感謝你讓我熱愛生命，那個父親輕撫她臉頰的小女孩，那個站在父親肩上躍入大海的小女孩，那些爭吵、痛苦、疏離的歲月，經歷這些風風雨，這份濃濃的愛將你我相連，永不分離。」

父親回信給女兒：「我很難將對你的情感訴諸於言語，但你似乎深深體會到了，我對這充滿喜悅的信該如何作結，我能做的就是感謝 。」

揭過度治療牟利弊病

本書的副線是探討現代醫療的有限，以及美國醫療系統成為牟利工具的問題。凱蒂以一個科技領域記者的嚴謹，提供數據，揭露醫療系統中，因為經濟的誘因，把治療當成一種牟利的工具，不惜給予病人過度治療，以及現代醫療以延長壽命為考量，而不重視病患和家人生活品質的誤區。病患家屬的無知、畏懼和對治癒的希望又在無形中助長了這個趨勢。

凱蒂指出，在安裝心律調節器的病患中，80%年齡逾65歲，20%是逾85歲。聯邦醫療的付費政策，鼓勵過度治療。2003年凱蒂父親做的心臟起搏器手術，聯邦醫保將461美元付給醫師，1萬2000元付給醫院，其中7500元付給心律調節器的生產廠家。而付給提供建議的家庭醫師是57美元。

美國醫療系統對做手術的醫師給予物質上的鼓勵。因而，造成了過度醫療，心臟設備製造商的利潤率接近30%，心臟手術和診斷約占醫院收入的20%，利潤的30%。這些數據，讓讀者了解醫療的有限和醫療系統的利潤考量，現代醫學可以做到什麼，什麼時候選擇手術，什麼時候選擇看護和緩和治療(Piliative Care)和安寧治療(Hospise Care)，讓病患和家屬在選擇醫療方案時，不是盲目信任醫師的決定，而是選擇適合自己的治療方案。

父親的遭遇讓凱蒂反思，人類的大腦和心臟同時衰竭，是自然的設定，然而因為科技的介入，打亂了自然的次序，讓父親在失智的情況下，仍然悲慘地苟活著，並將照顧病人的母親推到了身體和心理奔潰的邊緣。作為病患的家屬，是否有更好的選擇？

不抗拒死亡 坦然接受

《敲開天堂之門》的書名來自著名歌手鮑勃‧迪倫的一首歌，最初是為1973年的電影《比利小子》(Pat Garrett & Billy the Kid)創作的，歌曲出現時，一位垂死的警長即將告別生命。歌詞簡潔卻情感深刻，反覆出現的「敲門，敲門，敲天堂之門」，暗示著一位疲憊的執法者接受了自己的命運，放手接受死亡，這首歌經常在悼念儀式上播放。

凱蒂‧巴特勒用這個書名，反映了她對死亡不抗拒，而是接受的態度。在書中提出這樣的論點，一心一意追求最大限度壽命的先進醫學往往會造成更多的痛苦。巴特勒揭示了現代死亡已經被錯綜複雜的技術、醫學和商業之網所控制。她也記錄了慢醫學的興起，其精神是提倡護理，而不是積極的治療。

父親在最後的日子，覺得過度治療已經夠了，他跟凱蒂說「我不知道我是誰」。他對太太說：「我活得太久了。」凱蒂提出這樣的問題：「選擇讓一個人死亡是不道德的事嗎？」書中記錄著一個女兒為了讓父親免受病痛折磨，而要求醫師關閉心律調節器的內心掙扎，也是一個記者深刻探討醫療的極限和對生命的尊重。人口老化是一個全球的問題，我們都會面臨父母凋零和自己的離世，如何走好生命的最後一段旅程是值得每個人思考和預備的。

母親不動刀 直面死亡

經歷了丈夫與死亡的慘烈抗爭，凱蒂的母親採取了傳統的方式，直接面對死亡。凱蒂父親去世後一年，母親心臟病發作，醫師診斷心臟瓣膜關閉不全，建議做心臟瓣膜修復手術，醫師告訴她母親，有50%的可能性在兩年中去世，如果做了手術，她可以活到90歲，那時的母親是84歲。

經歷了丈夫過度治療而帶來的傷痛，母親已經不是那個對醫師盲目信任，言聽計從的病患了，明白醫師只是熟練的技術工人，他們有自己的考量。她問及手術的風險，醫師說她有5%中風的風險，也可能引起認知障礙。母親把她戴著的不要心肺復甦的手環給醫師看；醫師說母親必須摘下這個手環，他才能動手術，最後母親決定不動手術。母親在又一次心臟病發作之後，被送到了安寧病房，她取下了銀耳環，停止吃、喝，做好了離世的準備，一個小時以後，她去世了。直到她生命的最後一刻，她都保持鎮靜和清醒。

凱蒂的母親臨終前在一張紙片上寫下了海倫凱勒的名言：「世上最美好的事物，看不見也摸不著，只能用心去感受。」雖然父母已經離開世界，凱蒂看不到，也摸不到他們，但是，他們留下的愛，她能用心去感受，儘管知道他們不完美﹔她也願意把這份愛給身邊的人，盡管自己不完美。她鼓勵讀者，趁著還有時間，修復與親人的關係，對親人說，「請你原諒我，我也原諒你。」

我每周都會去圖書館借書，常常藉此機會跟圖書管理員聊上幾句。那天時傑寧值班，我問她看過《敲開天堂之門》這本書嗎？她說看到有人借，但是沒有讀過，我建議她看一看。她問我你怎麼會看這樣一本書，她一定覺得我這樣活蹦亂跳的鮮活生命怎麼會關心這個話題。我說，我在醫療保險單位做義工，給人提供諮詢，我的導師把這本書推薦給我。其實一個更長的回答我沒有說：我89歲的母親現在跟我同住，她已經不知道今天是星期幾，也不知道自己的年紀，常常下午小睡起來，以為是第二天早上。有一天在公園散步走丟了，警察出動了直升機，兩個小時地毯式搜索整個城市，在天黑之後找到了她。

人生終點這個大命題，離我們每個人其實都不遠，可是，我們有沒有勇氣正視它，並為此做好準備？