帕金森日／運動、社交 與帕金森共舞不畏懼

帕金森病是腦神經缺乏多巴胺的慢性退化病；它本身不會傳染，不會致死，但因為患者動作會變遲緩，異常或無意識地抖動，輕者造成自身與家屬日常生活上諸多不便，重者無預警地導致自身或周遭人士陷入危險狀況。例如患者在馬路當中全無預兆的全身凍凝(俗稱斷電)動彈不得，這就足夠造成嚴重的交通事故。

帕金森病雖有藥物可以控制個別病症(Symptom)，全球所有科學實驗顯示，帕金森病最有效的控制良方是運動及社交。數據證明運動與社交對帕病延遲惡化的功效占80%的比重。華盛頓郵報(Washington Post)曾經深入報導各類運動的長期測試，結論是任何運動只要帕友個人喜歡都有功效。

台灣有8萬以上帕金森患者，大多數的病友還因為動作有異樣而害臊，鮮少出門。少數了解必須重視運動與社交，劍及履及，身體力行，除了自求多福，也期許用行動影響其他病友。

我是台裔華僑，有6-7年的病史。依照病理分類，帕金森蜜月期有七年。我應該是在蜜月期的尾端。我如果專心注意型態，我可以掩飾帕金森病症，用類似部隊操練踢正步的走法，但這種掩飾會因為體力不支而維持不久。

攜手帕友 天天趴趴走

2023年為了參與更豐富的帕友社交與運動項目回台。自勉的座右銘是無會不與，每天追求忙碌，天天趴趴走。

在台灣用運動和社交療病超過一年，除了眾所熟悉的醫學知識傳播和線上復健課程，我和一大群樂觀進取的帕友參加的活動包括：

1、乒乓球活動。

2、鬱金香協會課程：每半年選開專題課程：例如非洲鼓，歌唱班，語言班。

3、每個華人傳統或西方節日，學員都有應景的派對，自編自導，自演自唱。

4、自助旅遊：眾多帕友在患病前都是社會中堅份子，加上來自台灣不同鄉鎮，自行安排的接地氣的客製旅遊不是觀光旅行社行程可以媲美的。最可貴的是帕友自辦的旅遊必須考量帕友輪椅的交通運輸與無障礙的路線的崎嶇，帕友團隊的執行能力在此展現無遺，令人嘆為觀止。

我參加過澎湖離島病友關懷行、宜蘭龜山賞鯨、宜蘭地熱谷煮玉米、遊梅花湖、高雄旗津美食遊和美麗陽明山秘境美術館等。

玩旋風球 適身障病友

5、旋風球運動創新：旋風球是用一個表面特殊的塑膠圓球和一隻奇怪形狀的接球塑膠手套來接球和投球，因為球的輕盈，隨風漂浮不定，導致趣味橫生，在亞洲已風行10年以上，非常適合身障病友戶外的運動。

6、台式帕友會議：參加帕友的會議要記得帶乒乓球拍，一般會議都很平順，因為病友沒有精力或體力爭吵(哈哈)，開完會後，一定有人提議打球卡拉OK唱歌，再加上地方美食。

7、協會的合作：帕金森權益促進會是為爭取病友成立的，生命勵是一群熱心的小兒麻痺病友組成，健走杖運動推廣協會是一群熱心公益，提倡用一雙健走杖來增強健康的年輕人組成。這些協會不定期交換訊息合辦活動互相吸取養傷。

病友心聲 別放棄追夢

我套用帕友的PO文作為控制帕病的最佳處方，她們說得真好。

張冠紓：「我知道這一次的演唱會我們的病友們真的是排除萬難的來為我鼓勵打氣…我自己也是病友我懂大家的辛苦，平常練習和彩排時常常因為藥效銜接不上站都站不穩，其實心裡很忐忑，但因同學們的幫忙和協助下及藥效即時的補足，才有這次的演出，我希望可以鼓勵病友們，得帕金森氏病不可耻，不要害怕讓周遭的人知道，因為人家才能即時給予協助，也不要放棄追夢，16年的病齡，除了配合醫生的用藥和DBS手術之外，我沒有用過任何的偏方和昂貴的健康食品，感謝這次到現場為我加油的病友和無法到現場但默默為我祝福鼓勵的病友們，我們一起為圓夢加油努力，感恩感謝。」

林年玲：「我的第十年帕金歲月到了，現在不時地面臨斷電，在路上凍凝，身處狹隘空間及人潮多的捷運站或是擁擠的車廂，還會勇敢地出門上課，甚至帶獨居長者帕友趴趴走拍拍照，『勇者無懼，愛的延續』是『與帕共舞』的動力及「動中覺察』所有難受的經歷，都將成為扭轉生命的記憶。」