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華裔漸凍兒錄取3名校 慈母含辛茹苦18載培育兒子成材

黃慧華陪同兒子樓印根戶外曬太陽。(樓印根臉書)
黃慧華陪同兒子樓印根戶外曬太陽。(樓印根臉書)

18歲的華裔少年樓印根(Benjamin Lou),今年同時收到哈佛大學(Harvard University)、麻省理工學院(MIT)及加州理工學院(Caltech)三所頂級名校的錄取通知。但他生來患有「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),俗稱「漸凍人」,身體功能基本喪失,最初被醫師們認定活不過兩歲,如今被認為是個奇蹟,而這個奇蹟創造者除了自己,還有他的母親黃慧華和全家人。

對於樓印根來說,進名校要比對抗疾病容易得多。黃慧華解釋,兒子無法起身坐立,而且不能控制四肢。他的頭一低下去就回不來,需要別人幫忙扶正才能恢復原位。可想而知,24小時不能離開人,18年來,他基本上每天都是在母親看護下生活。

在兒子未滿一歲時,被確診患有不治之症後,黃慧華心碎後,坦然面對殘酷現實。她辭去高薪職位,改行全職護工,幾乎24小時投入護理與復健,例行工作包括穿衣餵飯、換送尿盆、調整身姿、活動關節、服藥扎針,戶外曬太陽。

黃慧華說,樓印根在生活上花費的時間比較多,大便一次就要一小時,因為他的肌肉無力,要把他抱下來,脫下褲子坐上馬桶,完事後再穿上褲子,一下一上就需要一個多小時。小便也是這樣,而且近年來尿頻尿急,一會兒一次。如果他要挪個位置或者下床外出,因為要安裝儀器,換乘輪椅,也要半個小時。所以他的時間非常不夠用。

「因為他的疾病,分分鐘都要考慮怎麼做?我每天都在不斷學習,怎麼幫助照顧他。醫師說,他屬於這類病中的非常弱的類型。如果活到20歲去走也常見。」她閱讀了許多醫學書籍,買來輔助器材,藉助機械,讓兒子舒展身肢,扶持起立,短時間站立一會兒,對他都是一種享受。

樓印根同時也被加州理工學院錄取參觀校園。(黃慧華提供)
樓印根同時也被加州理工學院錄取參觀校園。(黃慧華提供)

能使黃慧華感到欣慰的是,兒子聰明且喜歡學習,主要自學,基本上都在家裡進行,花的時間較少。事實上,他也沒有很多時間可用於學習。他的身體功能,只有手指可以勉強移動,其他功能基本喪失,學習工具都是別人幫忙搬動。樓印根使用的兩部電腦放在一起,因為按鍵比較困難一些,大部分都使用語音識別系統voice letter。所幸,「孩子的語言能力不錯。」

樓印根有超常的數學天賦,兩度進入美國數學奧林匹克(USAMO)決賽,今年初本來也完全可以第三度入選,但當時因為發病,坐不起來,考試受到影響,以些微差距落選,他很難過。黃慧華安慰他,身體有病,不必和健康的同學競爭,以後還有其他機會。

樓印根不僅對數學有興趣,而且思考有深度,入選數學訓練營(Mathcamp),有機會就向老師提問,發表自己的觀點。老師都很欣賞,樂意為他寫推薦信,並相信任何大學都會接受他。

目前樓印根就讀麻省理工學院數學系,第一年居家線上學習,學校特別成立一個小組,專門為他設計教學課程。樓印根也不負眾望,第一學期考試成績幾乎都是滿分。同時黃慧華也為他設立個線上眾籌平台,為他明年遠赴麻省理工校園學習募款。

2019年世界罕見病日,樓印根堅強樂觀鼓勵同伴病友。(樓印根臉書)
2019年世界罕見病日,樓印根堅強樂觀鼓勵同伴病友。(樓印根臉書)

樓印根前後四次接受矯正手術,其中一次將兩根鈦合金棒植入脊柱兩側,以維持身體平衡,才能在輪椅上坐穩較長時間,並靠兩根手指操控電動輪椅穿行於室內戶外。盡管身患不治之症,但他依然保持積極生活態度和進取精神。他曾經擔任2014年世界罕見病(World Rare Disease) 協會大使。

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