安寧療護≠臨終關懷 醫師：重病確診首日即可介入

當Peter馮的父親向朋友介紹兒子時，他不會說「安寧療護醫師」（palliative care physician），而是「老人科醫師」（geriatrician）。

「大家知道什麼是給老人看病的醫師，」馮（Peter Phung）醫師說，「但在我們的文化裡，根本沒有『安寧療護』這個詞。」

在美國，安寧療護過去20年迅速發展，成為一門重要醫學專科——為重症患者及其家屬提供「一層額外的支持」，通常與治療並行。安寧療護專注於減輕疼痛、控制症狀，並協助患者和家屬在疾病過程中應對情緒與實際生活挑戰。然而，對許多亞裔來說，這個詞既陌生又令人不安；談論死亡被視為不吉利，甚至可能「招來」死亡。

「十年前我剛入行時，門診裡幾乎見不到這一科。」南加大凱克醫學院安寧療護與支持照護部主任馮醫師說。多年來，他是部門裡唯一的亞裔醫師。「我們希望越早介入病人照護越好，但在亞裔社區，談論死亡的禁忌讓這件事困難重重。」

●不只是生命最後階段

人們常把安寧療護與臨終關懷（hospice）畫上等號。馮醫師解釋，臨終關懷理論上是針對生命剩餘時間不足六個月的病人，重點在最後階段的舒適照護；而安寧療護則可從「重病確診第一天」開始，並持續多年，不僅涵蓋生命末期照護，也包括對患者在不同病程需要的支持。其目標是提升患者生活品質，減輕如疼痛、噁心、焦慮等症狀，並幫助患者家庭面對重病帶來的不確定性。

「安寧療護不是放棄，而是幫助病人去應對，有時甚至能活得更好。」馮醫師強調，許多時候，病人不只需要醫療救治，還需要有人幫忙表達意願、理解繁雜的醫療體系，甚至只是希望有人能傾聽恐懼與不安。

與其他專科醫師直接開藥、做治療不同，安寧療護通常從開放式提問開始。對許多家庭來說，這樣的方式很陌生。「大多亞裔病人對醫師非常信任，期待你直接告訴他們該怎麼做。但我的工作不是下指令，而是去了解病人和家屬的意願，這需要大量情感上的探尋與交流。」

●什麼才是「最好照護」

對於許多亞裔家庭來說，談論死亡是一件讓人不適的事。馮醫師回憶，他的越南華裔父母和華裔岳父母曾說過：談論死亡可能會讓它更快到來。

在日本，神道信仰強調純潔，死亡被視為不潔；韓國則認為談論死亡是不敬長輩；在越南，祖先崇拜與佛教傳統把死亡視為靈性轉化，但公開談論仍屬忌諱。芝加哥大學全國意見研究中心2023年數據顯示，僅有7%的亞裔正式記錄下自己的臨終意願，相比之下白人為25%、非裔22%、拉丁裔21%。

關於死亡的對話往往來得太晚。「很多病人最後進入加護病房，被插管、鎮靜......家人卻不知道病人自己想要，」馮醫師說，當他問家屬：「你覺得他（病人）會希望怎樣度過生命末期？」得到的答案往往是：「不知道，我們從來沒討論過」。

馮醫師指出，疾病本身就會帶來孤立，但在許多亞裔家庭裡，沉默還源於害怕「招來不幸」或「被人閒話」。他自小聽父母說：「不要把家裡的事告訴外人。」在某些人眼裡，如果外界知道了，會讓家族蒙羞。有些家庭甚至迷信「死在家裡不吉利」，擔心亡靈留存會給後代帶來愧疚。這些都讓談論照護計畫變得更難。

結果是，無數個在危機中措手不及的家庭：病人想「回家走完最後一程」，但子女卻堅持送醫，認為那才是「最好的照顧」。

●移民家庭的照護體驗

七旬長者Felix Le深知這份照護的重要性。2022年，他的母親以99歲高齡過世，在最後的日子接受了居家照護；而他103歲的父親，也正在接受同樣的照料過程。

Felix說，護士每周都會來幫忙檢查身體、做一些基本照護。他們還送來病床、輪椅、尿布、手套、營養奶……這些幫助讓他安心很多。相比家庭醫師，這類服務更即時、更細緻，「帶父母去看家庭醫師很麻煩，而且家庭醫師病人太多，很難照顧這麼細緻。」

但語言增加照護障礙。Felix說，「大多數護士講西班牙語」，他的父母因此不習慣護工幫忙洗澡，語言不通帶來不便。

2020年的一項全國調查顯示，與白人相比，少數族裔不僅較少接受生命末期照護，即使接受，品質也明顯較差。專家指出，對護理人員進行「文化敏感度訓練」，包括跨文化溝通、死亡觀念與宗教背景的培訓，是縮小差距的關鍵途徑。

在父母面前，Felix會避免使用「臨終關懷」這個傳統的中文名詞。「這個翻譯很消極，聽起來好像就是要『送終』。對老人來說，直接說英文『hospice』就不會那麼敏感。」

但對Felix和妻子來說，這個問題則更為簡單明確：拒絕激烈治療。他說，「生命不在於長短而在於質量。生命末期的搶救只會給自己帶來痛苦。」

不過，他並沒有和子女多談這些細節，「我們的下一代在美國長大，觀念不一樣。我們能做的就是自己提前安排好，不成為他們的負擔。」