從京東副總裁變漸凍症患者的英雄 蔡磊絕地求生記

在確診漸凍症之前，蔡磊曾在三星集團中國總部擔任過稅務經理，又加入萬科集團任總稅務師，在京東擔任過集團副總裁。然而，一紙確診書，讓蔡磊成了一個「快死的人」，他不甘心，決心當拯救50萬漸凍症病人的英雄。

新京報報導，2月1日9時30分，北京朝陽區某一住宅社區的房間內，蔡磊和團隊正在辦公。他的工位在明亮的落地窗旁，腳下不時傳來「喀嚓咔嗒」的聲響。這是為蔡磊專門改造的腳控滑鼠，他用右腳或左腳踩在手掌大小的方塊上，代替滑鼠的左右鍵功能。點擊、複製、貼上、截圖等功能都可以做到，只是速度慢了很多。

2019年9月，蔡磊確診漸凍症。漸凍症又稱肌萎縮側索硬化症（ALS），發病原因迄今不明，早期發病者症狀輕微，如無力、疲勞，逐漸演變為全身肌肉萎縮、癱瘓，最後產生呼吸衰竭而死亡。

他最先喪失的是左手功能，2023年初，他的右手手指還可以輕點滑鼠，而現在，手指肌肉已經喪失了按鍵的能力。26個字母鍵盤在他的電腦螢幕上，他只需要輕微轉動手腕或肩膀發力帶動手臂來移動游標位置，選中拼音，再用腳控滑鼠，代替手指完成點擊的工作。

肌肉退化 生活無法自理

頸部肌肉的退化，令蔡磊起身、抬頭也有些困難。退化的還有蔡磊的發聲、吞嚥功能。他的聲音變得又細又尖，像捏著喉嚨說話。發音含糊不清，不仔細辨別，就會聽不清楚他要表達的意思。

漸凍症一步步侵蝕了他的自理能力，喝水、吃飯、如廁都要生活助理幫忙。

大多時間，蔡磊早上七、八點洗完就到同區隔壁樓的辦公室工作，一直到晚上直播結束11時多回家，12時睡覺。每天都工作將近16小時。團隊志工劉瑤說，「正常人每天都很少工作十六七個小時，但蔡磊能做到，包括他生病咳得快喘不過氣，還在堅持開會。」

在確診漸凍症之前，蔡磊的人生就是奮鬥的。他出生於河南的貧困地區，從「小鎮做題家」一路拚搏，中央財經大學碩士研究生畢業後，在三星集團中國總部擔任過稅務經理，又加入萬科集團任總稅務師，在京東擔任過集團副總裁。他曾帶領團隊為京東開出中國第一張電子發票，也建立多家公司持續創新創業。

直到2018年8月，蔡磊開始察覺左小臂持續有「肉跳」現象。2019年9月，經過六次診斷，他確診漸凍症。一紙確診書，讓蔡磊成為了一個「快要死的人」，他不甘心，「我最喜歡挑戰困難。很多患者了解到漸凍症無藥可醫，都說『算了，我也不想折騰了。』而我想的是，『全世界都沒有辦法，那我來幹。』」

善用資歷 建病患資料庫

蔡磊經過深思熟慮後，組建了一個小團隊，從漸凍症患者資料庫和推動藥物研發兩條線入手。

在問診過程中，蔡磊發現，中國對於漸凍症患者的數據研究非常少。

北京大學第三醫院神經科主任樊東昇向他解釋，漸凍症病因不明，一是因為它所涉及的兩個非常重要的中樞神經器官——大腦和脊髓，不可以做活檢；二是因為它是罕見疾病，發生率低，醫師和科研機構能掌握的樣本數據不夠。

蔡磊十年的網路經驗讓他對資料十分敏感，他想，如果能用網路工具把國內漸凍症患者的資料都採集起來，建立一個大數據平台，透過大數據發現規律，研究病因推動治療，是不是能把疾病的研究和突破提前很多年？

2019年11月出院後，蔡磊馬上開始著手建立病患資料庫，收集病患病前、病後的全階段資料。例如，病前的家庭狀況、工作類型、身心狀況等，以及病後的治療手段、病情進展等，甚至細微到包括患者手能舉到什麼位置、吃藥後排便多少次等。這些數據每月或每周都有更新，長期動態追蹤患者重要的生命指標。

目前，這個數據平台「漸癒互助之家」已經註冊了超過1萬2000名患者，是全世界最大的漸凍症科研資料平台。營運組的付輝平時負責跟病人日常交流，為藥物管線招募臨床病人。

當白老鼠 日服60粒藥

疾病治療最根本的問題就是藥物研發。然而，漸凍症等神經退化性疾病是世界頂尖的醫學和科學難題。蔡磊了解到，人類過去30年在這一領域投入了數兆美元，但研發全部失敗。目前上市的幾款藥，只能延長患者幾個月的生命，並不能阻斷疾病發展。

但蔡磊沒有放棄希望，身為醫學領域的門外漢，他從最基礎的閱讀有關漸凍症的論文開始。

2019年底，還在住院時，蔡磊開始閱讀漸凍症相關論文。起初看論文時，很多專業名詞、縮寫蔡磊根本看不懂，只能一個個去查去記，邊看論文邊學專業知識，前後買了70多本專業書。

組成科研團隊後，蔡磊發動同事一起看，每人每天閱讀約100篇論文，一人一年就是三萬篇，從中尋找國內外漸凍症藥物研發方向的新線索。

找到線索後，聯絡科學家、研究者，推動藥物管線搭建，接著推動動物實驗以及臨床實驗。

為了早點發現藥物，他曾親自試藥。把藥加大劑量用於動物試驗，如果動物沒死，蔡磊就試藥。最多的時候，他一天就要服用60多粒藥。但是，已嘗試的藥物還沒有能夠阻止疾病發展。「一種藥，從基礎研究到審核問世，至少要十年時間。我自己去研發，最短三個月內就能把藥用到自己身上測試。」蔡磊說。

變賣家產 堅持開發新藥

但藥物研發遠沒有蔡磊想的這麼簡單，首先難在資金。醫藥研發產業有「雙十定律」，即需要耗時超過10年、10億美元才有可能上市一款新藥。蔡磊團隊研究小組負責人高越說，想要研發出漸凍症藥物，單憑蔡磊一個人幾乎是不可能的，所以需要投資機構助力。

多年任職大型企業的管理階層，蔡磊早就實現了財務自由，但是他的資金投資到藥物研發中也只是「杯水車薪」。蔡磊曾舉例，2022年他參與推動的一條管線，「做了六個月，就花了9000萬元。」

為了得到更多資金投入研發，2021年開始，蔡磊已經拜訪了百餘位企業家、投資人，每天路演幾小時，講話講到口乾舌燥，得到的回饋卻非常有限。很多企業家朋友對他說，「別折騰了，好好休息吧。」

在過去4年多的時間裡，除了留下撫養孩子、贍養老人、維持家庭開銷的資金，蔡磊已經自掏腰包數千萬，賣車賣房、賣京東的股票來維持科研合作、藥物管線和團隊的運行。

撐住病友 直播帶貨籌資「像燈塔的存在」

從2022年9月開始，蔡磊的工作又添了一項新任務－直播帶貨。為了支撐起藥物管線和團隊營運的成本，持續籌集研發資金，蔡磊團隊開始做直播業務。周均直播五次，每次長達三至四小時。「愈忙愈累是好事，忙才有希望。」雖然很疲憊，但他的臉上掛著笑容。

直播業務的堅持帶來了回報。2月初，蔡磊在朋友圈說，直播間曾經半年多也賺不到錢，一度想關掉，「但今天衝到了（帶貨）總榜第一名，為科研支持和疾病攻克又重新裝滿了子彈。」

1月27日，蔡磊宣布，夫妻將捐贈1億元用於支持漸凍症的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。

2021年11月，在新京報的視訊訪談中，蔡磊曾去探望一個河北病友。對方患病前特別喜歡滑雪，是個運動健將。但隨著疾病的發展，她已經坐上輪椅了。

現在這個病友已經完全癱瘓，24小時離不開呼吸機，只能透過胃造瘻管進食。四年多來，蔡磊一直在拚命努力，尋找治癒的可能，卻依然無法阻擋許多病友癱瘓和離世。「身體愈來愈艱難，也一直在持續失敗。」他也會疲憊、勞累，但是不允許自己在病友面前表現出悲觀。

疾病不可阻擋地在蔓延，蔡磊也面臨瀕死時刻。2023年12月24日，他感染乙流發燒，12月26日晚，因為喉嚨卡痰咳不出去，蔡磊差點窒息而亡。「咳不上來又咽不下去，難受得我直蹬腿，滿頭大汗，『水刑』一般痛苦。」他回想，當時帶著呼吸機面罩無法說話呼喊，即使窒息也沒有力量去摘掉面罩，有一種與世隔絕般的恐懼。

蔡磊在這次分享中少見地表達了悲觀的情緒，他寫道：「對於家人來說，我4年多的疾病治療努力全部無效，距離死亡愈來愈近，說話無法準確表達意思和情感。拯救50萬漸凍症病人的英雄在哪裡？」

然而，在漸凍症等罕見疾病族群中，蔡磊已成了他們眼中的「英雄」。群組裡有患者說，如果不是蔡磊在堅持攻克疾病，早就選擇輕生了。「對他們來說，蔡磊是像燈塔的存在。」