29歲漸凍女服用蔡磊團隊藥物2年 沒再惡化、生活可自理

中國漸凍症患者、京東前副總裁蔡磊1月1日發布新年公開信，稱「歷史已被改寫，漸凍症必然被攻克」，相關內容引發病友圈與社會關注。他在信中指出，已有多名漸凍症患者在使用治療藥物後，病情趨於穩定，甚至重返相對自主的生活狀態。

九派新聞報導，29歲的小劉便是其中之一。她向表示，服用蔡磊團隊研發的藥物已兩年，病情未再惡化，目前能自行站立、獨居生活，並兼職工作維持收入。「現在可以不用扶東西站起來，有點開心，也有點害怕，不知道能不能一直維持下去。」她說。

在與蔡磊連線時，小劉表示不知該如何報答。蔡磊則回應，無需報答，並形容她是「200年來最幸運的那一批人」，希望她珍惜生命，走出有價值的人生。

同日，蔡磊也在公開信中坦承自身病況已進入終末期，身體功能評分從滿分48分降至個位數，四肢癱瘓、吞嚥困難、呼吸衰竭等症狀持續加重。他形容，漸凍症不僅奪走行動能力，更讓人在意識清醒下承受長期疼痛與窒息，「比植物人還殘酷」。

儘管如此，蔡磊仍強調對科研方向保持信心。他指出，「漸愈互助之家」平台多年來與中國科研團隊合作，在SOD1等基因型漸凍症藥物研發上，已取得具體的臨床前與臨床成果，進度處於國際前列。他認為，這來自科學家、醫師、患者與政策支持的共同推進。

蔡磊確診漸凍症已超過六年，行動與語言能力逐步喪失，目前主要依賴眼控儀進行溝通與工作。他曾表示，投入漸凍症研究與公益四年來未領取任何薪資，並放棄高薪工作，仍選擇「撐到最後一刻」。

蔡磊在公開信中寫道，自己每天仍閱讀大量病友訊息，清楚知道每一名患者都在與時間賽跑，「這條路很難，但只能繼續走下去」。

「戰鬥成功，才是給家人唯一的希望。」當被問及是否遺憾，蔡磊回答：「不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己。」