催生22年…「台灣腦庫」台大揭牌 找小腦萎縮機轉

小腦萎縮症致病原因至今成謎，為幫助科學家尋找致病機轉、研發藥物，病友自願捐腦，22年前開始倡議成立「台灣腦庫」，今天將於台大醫學院正式揭牌成立。未來腦庫將接受三類民眾捐贈腦組織，神經罕見疾病患者、腦疾病患者、健康民眾，簽署同意捐腦者，若不幸離世，24小時內將立即將遺體送至腦庫捐出腦組織，腦庫成立將有助於找出小腦萎縮、失智症、巴金森氏症等致病機轉，找尋藥方。

小腦萎縮症昨天舉行病友會，會中提及台灣腦庫今揭牌成立。台灣腦庫重要推手、罕見神經疾病研究權威、北榮總周邊神經科主任宋秉文於本月1日逝世，無緣出席典禮；台灣第一位捐腦病人，正是宋秉文治療的小腦萎縮症病患。他與台灣腦庫協會理事長謝松蒼奔走多年，認為台灣一定要有自己的腦庫，才能進行罕見疾病致病原因研究，經歷20多年，台灣腦庫今天揭牌成立。

1988年，宋秉文於台北榮民總醫院神經醫學中心設置區全台第一個「神經基因實驗室」，開啟台灣小腦萎縮症及其他神經退化疾病的基因診斷與研究。台灣神經罕見疾病學會理事蕭丞宗說，宋秉文一生投入小腦萎縮症的研究，收治多名小腦萎縮症患者，當時台灣第一個捐贈大腦組織的患者，就是宋秉文的病患。

小腦萎縮症的基因型多達四十多種，其中有超過三成，至今都找不出致病原因，但宋秉文找出第廿二型小腦萎縮症的致病基因，是重要成就之一，也讓他成為台灣研究小腦萎縮症的始祖。

謝松蒼表示，神經退化性疾病，包括小腦萎縮症、類澱粉神經病變，與高齡社會常見的失智症、巴金森氏症，均亟須腦組織用於研究，以找出致病機轉，研發藥物救治病人，動物實驗難取代。

小腦萎縮症至今尚無治癒方式，病友倡議多年，表示願捐出大腦組織，作為研究之用，找出致病機轉。小腦萎縮症病友協會秘書長涂衛成說，過去因人種差異，使用國外腦組織恐讓研究不夠到位，台灣腦庫正式成立讓病友振奮，紛紛表示樂意捐出大腦。

「台灣腦庫得來不易。」謝松蒼表示，全球已有150處腦庫，先進國家由政府出力建置；台灣腦庫設立困難，主要是礙於法規限制。台灣腦庫協會2017年起，與各界協商溝通，最終衛福部以行政解釋賦予法源。

「腦庫的成立只是開始，後續如何運作，讓大愛發揮最大功效，更具挑戰。」蕭丞宗說，捐腦雖不像器官捐贈能直接救活另一名病人，但仍可造福社會，呼籲健康民眾加入捐腦行列。

衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，大腦尚未被列入器官捐贈項目之一，所以台灣腦庫是依「人體生物資料庫管理條例」申請，經醫事司審核後許可設立。若民眾有意願捐贈大腦為研究所用，將由腦庫人員充分說明後，簽署同意書，過世後即可捐贈大腦。