「你懷我時吃過泰諾嗎？」自閉兒發問 媽媽怎麼回答…

「你懷我的時候有吃過泰諾嗎？」

根據紐約郵報（New York Post）報導，Carrie Cariello的21歲兒子傑克在川普總統召開記者會、提到泰諾（Tylenol）與自閉症之間可能存在關聯的幾分鐘後，傳了這則訊息給她。

傑克在18個月大時被診斷出自閉症。如今，他似乎是在問她，「這是因為妳嗎？」

Carrie當下感到窒息，胃一沉，整個人彷彿失去連結。

當傑克八歲時，Carrie和家人告訴他，他有自閉症。從那以後，這件事在他們家不再是秘密。他們坦誠地談論傑克的天賦、他的脆弱，以及他的未來可能是什麼樣子。

但那是他第一次問起，他的障礙是怎麼來的。而這一次，Carrie不知道該如何作答。

聚光燈再度聚焦

無論人們怎麼看待這些政治言論，有一件事是肯定的：社會開始重新關注自閉症。這本身是一件好事，因為這正是我們需要投注努力的地方。

到底是什麼導致了自閉症？隨著病例數持續攀升，這是一個值得追問的問題，即使那些提問者背後有其他目的。

美國衛生與公共服務部（HHS）最近的一份報告指出，使用乙醯胺酚（泰諾的主要成分）可能會提高罹患自閉症的風險，盡管目前的科學研究尚未有定論。研究所顯示的是「相關性（association）」，而非「因果性（causation）」。研究人員建議的方向是「最低有效劑量、最短時間」，而不是全面禁止使用。

這二十年來，Carrie一直活在一種揮之不去的內疚裡，就像營火旁裊裊升起的煙霧，始終圍繞著她。

而這次的暗示，感覺格外直接。畢竟，泰諾是一種被醫生認可為孕期可安全使用的藥物。

一次又一次，箭頭總是指向母親。一次又一次，母親們被迫為自己辯護。

真實的家庭 真實的挑戰

有些人會試圖鼓勵這些家庭，「至少他會說話！至少你還有其他孩子！至少你有資源可以尋求幫助！」

但對許多家庭來說，未來是一片陰影：成年後仍需穿尿布、可能出現攻擊行為、被排除在以體育、學業、婚姻與職業為價值主流的社會之外。

自閉症的出現，對許多家庭來說，是一條徹底打亂原有計畫的道路。

他們不是在準備SAT考試，也不是在安排大學參訪，而是在面對監護權的挑戰、申請社會保險的程序。孩子們不是在「正常」時間畢業，而是可能在高中課程中待到二十幾歲。年紀大到可以合法買酒，卻無法計算買一包餅乾的找零。即使如此，他們仍然堅持下去。

當社會將「自閉症」與「流行病」、「疾病」相提並論時，許多家庭都會不由自主地停下腳步。因為自閉症不是那樣的存在。

那它到底是什麼？要怎麼定義它？這個問題長年困擾著父母與政策制定者。在政治討論的邊緣，有個更根本的提問始終存在：人性在哪裡？

我們真正需要的是什麼？

在Carrie最近出版的新書《Autism Out Loud》中，她與另外兩位媽媽，凱特．斯文森（Kate Swenson）與艾德里安．伍德（Adrian Wood）一同分享她們各自撫養自閉症孩子的故事。而這三位孩子的情況截然不同。

Carrie的兒子傑克，21歲，能夠自己管理Amazon的訂閱購物，但無法理解租賃合約的概念。凱特的兒子庫柏14歲，不會說話，但參加適應性棒球聯盟；每次跑壘時，媽媽都在身邊陪著。艾德里安的兒子阿莫斯12歲，才剛開始學會怎麼完成作業。

或許這些只是簡化的描述，但這三位男孩的故事清楚說明了一件事：自閉症是一個光譜，涵蓋了各種性格、行為、脆弱與需求。

美國各地在診斷與支援服務上仍存在巨大落差。有些孩子在幼兒時期就被診斷出來，有些則要等到青春期。

更令人擔心的是，當這些孩子長大後該怎麼辦？當曾經被視為「可愛、古怪」的行為，變成「惱人、甚至具威脅性」時，社會準備好了嗎？

然而，自閉症所蘊含的主題往往是普世的：失落、新的開始、意料之外的人生路徑。這些主題每個人經歷的方式不同，但我們都在這條光譜的某處，尋找自己的位置。

在這些家庭中，經常聽到的一句話是，「我們不能死。」這句話像震動一樣，在胸腔裡共鳴。因為他們不能死，不能把脆弱的孩子獨自留在人世。但他們終將離開，因為沒有人能永生。

現在，他們再次成為政治風暴的中心，但他們有著一個集體的目標：做得更好。

更好地找出自閉症的成因。更早地進行診斷。更好地建立一個系統，讓這些孩子能夠工作、愛人、生活、茁壯。

這就是他們的行動呼籲。這就是他們希望出現在「政策待辦清單」上的項目。

這個星期，一把火被點燃了。作為一個社群，他們會做自己最擅長的事：用這把火，把自閉症從陰影中帶進光亮裡。

這是一件好事。這正是他們持續努力的方向。成長，總是伴隨著破壞與挑戰。

「沒有，寶貝。」Carrie回覆了傑克的訊息，「我沒有吃過。」