封面故事／治療失智症耗巨資 照顧費占一半

耶魯大學公共衛生(衛生政策)副教授陳希博士指出，失智症是一種功能逐漸喪失的長期疾病，照顧費用昂貴。根據統計，美國每年花在失智症的費用是7100億，其中一半用於照顧。研究發現，失智症的壽命取決於患者病程中後期的照顧品質。例如，有人早期發現罹患失智症，就把大房子賣了，換成小房子，把剩餘的錢用來照顧自己。也有人搬進養老院(nursing home)，在養老院安度晚年。

他透露，耶魯大學不久前舉辦美中衛生健康二軌對話和老化及失智症論壇，兩國的許多專家、醫生及藥廠代表出席會議。會議期間，他陪著與會代表參觀康州的養老院，發現許多失智症患者住在養老院十多年了，病程進展雖緩慢，但至今生活得很好，有人還學會了畫畫、各種樂器以及烹飪技術。「事實證明，他們搬進養老院後，壽命延長許多年。」

患者家人 面臨許多困難

阿茲海默症關懷服務(Caringkind)是一個全國性的非營利組織(501(c))，專門為阿茲海默症及失智症家庭提供免費的援助支援服務。該組織多元化副總裁石蔚靜說，失智症的本質就是大腦功能退化，患者進入後期後生活不能自理，需要有人照顧，導致一系列的問題。

她說，華人患者因為愛面子不願意承認自己患有這種病，家人也不願意透露有親人患這種病，更不願意尋求協助。有學者稱之為「病恥感」，而病恥感耽誤了病人的病情。雖然阿茲海默病沒有藥物可以治療，但實際上還是有一些減緩病情的措施。她說，美國華人對失智症的態度跟中國文化有關。

失智症患者的常見問題就是安全，許多失智症患者經常走失，找不到路回家；有些患者還開車上路，也面臨交通安全的問題。有時候，老人出門什麼都沒帶，在外遊蕩，警察常常為如何找到老人的家人犯愁，有的老人被送去了急診室，但醫生也不知道他是誰。

她說，阿茲海默病患者給家庭帶來的一大問題是經濟負擔，即便是中產階級，有50萬或更高的存款，也無法支付失智症入住療養院的費用。在紐約市，普通的療養院一個月就要1.7萬元，一年就要20.4萬元，這些存款幾年後就沒有了。因此，許多患者家人就設法申請白卡(Medicaid)，希望獲得政府資助。雖然失智症患者的大腦有問題，但許多人身體沒有生病，很難獲得批准，因為白卡計畫是根據的身體狀況決定的。

紐約有許多療養院，但多以營利為目的，不願意收阿茲海默症患者，因為有些阿茲海默症患者有暴力傾向。這些患者都留在社區及家庭，給許多家庭帶來了較大的困難。許多患者反覆犯病，被送到急診室，急診室解決不了問題，又把他們送回來。病人的大腦功能逐漸喪失，需要他們家人來照顧。

她說，有些患者的配偶還面臨更大的問題。患者配偶也是老人，沒有精力照顧失智的老伴，有些患者子女只能辭掉自己的工作，在家中親自照顧父母。她說，照顧者自己的家庭也受到很大的影響，他們每天白天晚上都要照顧病人。有個數據顯示，70%的患者家屬有心理問題。

申請白卡 善用醫療資源

石蔚靜說，如果患者還在早期階段，有一些藥物可以幫助他們延緩病情，但是，這個藥物比較貴，一年的費用要2萬多元。有錢人在紅藍卡(Medicare)支付一部分後，可以支付其餘的部分。但是，廣大的華人工薪階層僅有紅藍卡者，還是付不起藥費。

很多阿茲海默症患者沒有基礎病，可以帶病生活很久，家人就申請長期照護計畫(MLTC)，屬於白卡範疇。有人即使申請到，也是每天只能照顧四小時。為了從四小時延長到五個小時，許多人從一家保險公司換到另外一家保險公司，但很難如願。

她說，為了解決白卡申請困難，他們請了一些學老人法的律師，來社區介紹相關法律，幫助這些家庭申請白卡。如果申請到白卡豁免計畫，阿茲海默症患者可以申請24小時加護服務。「我們在做大力推廣，讓符合資格的家庭能夠享受到白卡的福利。」

許多華人有個誤解，以為白卡是低收入的醫療補助計畫，只有低收入者才能申請，而中等收入者或者是比低收入略高一點的人沒有辦法享受白卡。她說，這些家庭其實還是可以申請白卡，而且現在申請的階梯也愈來愈鬆了。

她舉例說，原來申請白卡的要求是月收入不能超過900元，而現在個人月收入的上限提高到1800元，幅度增加一倍。她說，紐約州的福利是不錯的，對大腦功能有問題的病人有資助，不僅是阿茲海默病，還有帕金森等疾病。

支持組織 社區非常需要

石蔚靜說，美國阿茲海默協會2015年轉型後，許多州分會提供的華人服務就不足了。因此，許多州的阿茲海默病華人家庭就紛紛向紐約市和洛杉磯的分會尋求中文服務，因為這兩地的華人服務比較強大。阿茲海默關懷服務2015年從美國阿茲海默協會獨立出來，不僅服務美國華人社區，而且與全國英語社區有很多的交流。「我們的一些做法很受歡迎，有些州立家庭都會直接跟我們聯繫。」

該組織主要服務兩類人：一類是照顧者，另一類是早期患者。他們有一個輔助電話，隨時幫忙打電話的人。她說，這不是24小時的熱線，而是輔助熱線，也就是在工作時間內接聽電話，提供諮詢服務或是轉介服務。「若是家屬有心理問題，我們就會轉介到一些心理健康諮詢機構。」

他們組織有一個「安全回家」計畫，就是讓每位失智症患者戴上一個手鍊，這個手鍊有一個全國聯網電話和患者的ID。一打這個全國聯網電話，然後讀他的ID，就知道他是誰，緊急聯絡人是誰，正在吃什麼藥。但是，許多老人不願意戴。「我們就是推廣這個手鍊。若是十個人裡有五個人願意戴，就救了五個人的命。」

她說，他們還有一個同儕支持組織，就是把曾經的照顧者組織起來，讓他們幫助那些現任的照顧者。例如，有的照顧者過去照顧父母，累積了許多經驗。他們退休後，加入同儕支持組織，成為義工，可以提供感情的情緒分享。「只要現任照顧者有什麼事，可以馬上找到他們了。」同儕支持小組能夠幫助到這些家屬，因為大家都有相同的經歷，讓現任照顧者把自己那些焦慮、擔憂及困難發洩出來。

同儕小組 分享照顧經驗

她說，同儕支持小組是跟西方學的，中國文化裡面沒有。美國有許多類似的互助小組，如憂鬱症小組、癌症生存者小組、戒菸者小組等。他們每兩個月會舉辦一個音樂互動。雖然只是兩個小時，但對照顧者和那些能走動的早期病人是蠻有意義的。

她最近見了一個照顧者，這是一名照顧患病父親的女兒。女兒說，她的父親跌倒了，躺在地上，她跟母親沒有辦法把父親拖起來，因為父親不配合，她在小組裡提出問題，小組成員會分享他們的經驗。「這是因為他失去了那種功能，完全不會去配合。」女兒從中獲得一些力量。她說，一名華人對她說，「只有找到你們，我的心才覺得有一點歸宿和希望」。

她認為，社工的服務是非常重要的，他們要教育照顧者，支持照顧者，讓他們不覺得孤單。她說，她每周都會接觸不同的個案，就跟他們說「你們中了六合彩」。這讓許多人很驚訝。她說，這個六合彩不是為他們帶來好處，而是給他們帶來很大的挑戰。

她給照顧者的建議是，先照顧好自己，照顧者要改變觀念，尋求幫助，並且設法走出來。他們擺脫不了責任和義務，因為患者是家人，若不照顧就會內疚，但照顧後感到很痛苦。「你沒有辦法改變現狀，但你可以改變自己來適應環境。」她說，照顧者改變了自己之後，心態是不一樣的。「只要他們改變了心態，就能應付各種挑戰。」