亞裔傳統月／特殊群體…女兒自閉症 母尋自立路

「我曾經覺得我女兒可能終生都不能自理了。」

在同齡三歲兒童已牙牙學語的年紀，小安(化名)的女兒卻對名字無反應、分不清爸媽，也無法控制大小便。意識到異樣的小安，在得知孩子確診自閉症的那一刻，心撲通地沉入黑暗。第一代移民且不諳英語的小安，獨自摸索政府資源與療育途徑，一道道專業術語與不準確的網站翻譯，成了橫亙在她與孩子需求之間的高牆。

但母親的韌性讓她從谷底爬起，在多年跌跌撞撞後，小安不只進入體系成為「自我導向服務協調員」(Self-direction Broker)為家長們接軌資源，也攻讀應用行為分析(ABA)。

女兒在經歷干預治療和興趣班等階段性社會化後，雖仍有自閉症特徵，但已逐漸能融入社會，參與集體活動。小安表示，女兒曾出現固執行為，玩遊戲若不是第一個會大喊大叫，但從封閉環境治療起步，再進入繪畫、跆拳道課程，孩子了解輪流、學會與他人相處，最終也能走到開放環境。

福利資源 助自閉兒

「女兒是很大的受益者，我做的一切就是想幫她，不想要因為我而誤了她，不是為什麼很偉大的原因。」小安回憶，興趣班學費、交通、臨時照護所費不貲，「自我導向」預算的報銷機制，讓她可以無後顧之憂為女兒尋找最適合的服務，並由喘息服務照護人員分擔壓力。「如果不是政府福利在經濟上、情緒上減輕我的負擔，我也不可能去讀書。」

小安並非為孩子爭取福利而加入體系的特例，非營利組織「啟航」(Project Ready)聯合創辦人、州發育障礙計畫委員會成員的馮斌曾歷經相似困境。兒子確診自閉症與多動症後便開始接受特殊教育、干預治療與職業訓練，如今已是一個能工作、繳稅，回饋社會的公民。「如果不是這些服務，我們可能走不到現在，」馮斌坦言。

如今的他們以過來人身分引領家庭走在風雨飄搖的吊橋上，接軌至福利資源。然而，多年好不容易搭起的橋樑不遠處，卻出現隱隱潰堤的跡象。

資金削減 帶來隱憂

當前聯邦政府擬未來十年逐步削減8800億Medicaid(白卡)資金，讓這群家庭面臨更多不確定。紐約州發展障礙人士辦公室(OPWDD)預算不僅支應醫療費，也涵蓋居家照護、技能訓練與社區融合等非傳統醫療服務。各州亦可透過「白卡豁免計畫」向聯邦爭取補助，提供原不在保險涵蓋範圍內的照護。

其中最核心的「居家與社區服務豁免計畫」(HCBS Waiver)，讓原本僅限機構內的照護服務，得以延伸至家庭與社區，使有發展障礙、自閉症或重症醫療需求的個案，能接受更彈性、個別化的支持。許多家庭藉此取得生活技能訓練、喘息服務，或自我導向計畫等資源。然而，申請須先經過OPWDD資格審核與白卡核定，依照個案情況不同，從繳交資料至審核完畢恐需花數個月到一年，甚至更長時間。對家長而言，每一日的等待，都在消磨孩子的黃金治療期。

紐紐華策會皇后區特需家庭服務部主任范元靜表示，即使審核通過也僅能拿到最基本服務，還需等待豁免才能進一步獲得非醫療照護。而零至八歲以前小齡兒童由於仍須於八歲時再次評估病症，被拒率相對高。她點出，許多家庭需要能夠逐步融入社會的混合型治療，舉凡日夜間護理與職業訓練，都是支持系統的一部分，「這些殘障人士群體需要的服務是一般大眾比較看不見的。」

申請門檻 逐步收緊

小安觀察到，OPWDD申請門檻一兩年前就已逐步收緊。兩年前只要經評估確診為符合條件的發展性障礙，通常就能順利取得資格，獲得白卡資助與自我導向服務。但現在若被評定症狀不夠嚴重，申請將更難通過，進階服務更遙不可及。

預算削減，恐讓家庭經濟負擔與風險隨之上升。華策會特殊家庭服務部布魯克林區協調員張威回憶，一居住在上州的家長不知道能透過非營利機構協助進行免費症狀評估，為此甚至自掏腰包8000元。

馮斌舉例，如幫助個案學習技能的ABA療法，自費半小時價格落在50至150元，但依症狀不同服務時數也不同，平均一周恐要花費數百元以獲正面成效。雖可申請私人保險，但由於非醫療行為，拒保率高，讓低收入家庭難以負擔。而當家長申請到自我導向後，依照照護服務的複雜度、個案功能差異以及年齡，每個個人資源帳戶(PRA)約能獲得一年約4萬元至10或20萬元的白卡預算可運用在相關治療，倘若聯邦經費縮減，勢必會影響到治療計畫。

專職聘請應用行為分析治療師(Behavior Therapist)一對一到府上課的NY Special Care營運長王慧娟指出，干預治療愈早開始效果越好，但許多小齡兒因疫情或白卡報銷流程變長而不得不中斷服務，即便只停三個月，回復能力也會大幅倒退。她憶起曾有個案，在穩定治療三個月後已經可以背出爸媽的電話和地址，但在白卡更新間隔停止上課，再訪後所有進度都回到原點，電話號碼全然不記得了。「我們的目標就是讓孩子能社交、與社會接軌，有正常生活的可能。」

沉默群體 無聲滅頂

如今資金削減的消息聲囂塵上，對移民家庭的衝擊是否更嚴重呢？對此范元靜則直言，其實資金削減並無族裔之分，「如果發生，全部人都會被衝擊到」，尤其一旦申請後，幾乎終其一生都離不開政府體系，使用者的數字只會逐年上升。然而，對於有著語言、文化隔閡的移民家庭來說，一開始就站在制度的門外。填表、跑流程、尋找合適的療育資源，光是「申請」這件事就可能成為漫長戰鬥，更遑論真正獲得持續穩定的服務。

范元靜表示，目前OPWDD的統計以約4.2%的亞裔為代表，但華人常因語言和資訊落差成為黑數，「不論是文化、歷史的原因也好，本來華裔在OPWDD服務中就是已代表性不足，有些人甚至怕個資外洩而不申請。」

照護體系 現存危險平衡

除申請門檻，整體照護系統也面臨資源不足、人力流失等深層問題。不論是協助個案接軌資源的照護協調員、執行行為治療的技術員，抑或是直接照護專業人員(DSPs)，皆是體系中不可或缺的後勤角色，分別透過連結、引導與護理，帶領個案走向自立人生。然而，薪資追不上通膨、缺乏雙語人才，導致家長即使申請到自我導向，卻仍存等不到人員或是課程反覆被取消的問題。

紐約身障權益組織(NYDA)2023年曾表示，雖州府2024財年已隨經濟調整給付預算，但漲幅追不上通膨和生活成本，該領域仍面臨17％的空缺率和每年30.7％的流動率，空缺比疫情前高出42.5%，該年則空出2萬個職缺。

馮斌表示，對DSP而言，照顧個案對身心靈都是很大負擔，但白卡經費限制無法發放更多薪水，「連做麥當勞薪水都比這高」。他更點出治療師供需也不成正比，且雙語服務稀缺、申請時間長，或是部分治療師因薪資過低而不願積極協助，導致服務品質缺少又不足的連鎖效應。

王慧娟表示，協調組織也面臨窘境，聯邦資金短缺，報銷經費周期又隨著白卡變動跟著延長，一邊面臨現金周轉壓力，一邊仍須支付治療師薪資，若是缺少挹注，不只無法聘請人才，正在等待名單上的10多組家庭恐將錯失黃金治療期。私人保險雖可替代，但審核期久、拒保率高，不僅增加家庭壓力，也加重機構負擔。此外，需要到府教學的往往為高需求案例，治療師本身薪資已不高，還可能要承擔個案失控時帶來的肢體傷害。

照護組織(CCO)也難以倖免。根據布魯克林發展障礙委員會指出，紐約州府自去年7月便削減七個照護組織約1700萬元經費，2025財年報告與OPWDD資料中，並未明確列出未CCO預算變動幅度。Advance Care Alliance(ACANY)協調員劉鴻琴以自身狀況舉例，平均一個協調員手上會同時有40個案例，人力與品質早已吃緊。她曾忙碌到一整天沒吃飯、沒上廁所，只為加緊進度幫個案連線資源。

資金分配 盼洲府能填補

聯邦計畫尚不明朗，導致州府至今遲遲未敲定白卡資金分配，讓長年埋首倡議的社群不知所措。張威無奈表示，「我們不能用(白卡濫用)個體去傷害群體，有些孩子是值得幫助的。幫了，他們未來就能讀大學、工作納稅、結婚生子。問題是有多少人願意給他們一個機會？」更提到了這些家庭發聲的不易，「要一個家長帶著孩子去參加示威，他們要過路口、坐地鐵，但你沒辦法保證一台大車開過，孩子會不會嚇到蹲在地上哭半個小時，怎麼帶？」

「問題一直都在那，但如果沒有人幫忙，就算20年都等不到機會，平等也永遠不會實現，」馮斌說。他也點出，許多重度殘障孩子的父母根本無法出門開會或參加聽證會。目前倡議團體的作法則是透過表態支持白卡服務的當地州議員向州府施壓，盼州府能填補聯邦帶來的資金空缺。

現存照護結構中的潛在斷裂、已捉襟見肘的服務體系，已難以承擔愈加沉重的需求洪流，更遑論財源正面臨未知的下修壓力。養育一個孩子，需要一個村莊的力量；然而養育一個特殊兒童，需要的是一個社會、一個國家齊力，才能讓這些不被主流社會視為正常的族群，在支持與引導下，過上受尊重且平等的人生。