2025治癒加州／談論死亡不是放棄…提前計畫「送自己和家人禮物」
在許多亞裔文化中，子女被期待為父母做出最後的醫療決定，而這些決定有時會留下深刻傷痕。
「一些家庭成員因此反目，老死不相往來。」美華慈心關懷聯盟（CACCC）創辦人陳明慧（Sandy Stokes）分享她多年觀察，一些子女會因為最後的決定內疚一輩子。她強調，若能及早開啟對話，不僅能改變病人的照護方式，也能避免家庭成員多年的遺憾。
自2005年成立以來，CACCC為華人家庭和照護人員提供中文講座、居家陪伴與資源，幫助家庭在危機發生前做好準備。在她眼中，提前計畫生命末期，是「送給自己與家人最好的禮物」。
但陳明慧與馮醫師都觀察到，亞裔家庭的醫療決定往往由家族共同做出，即便與患者本人的意願相衝突。「華人有個觀念叫『善終』，很多華人都希望在家裡走完最後一程，但如果在ICU度過，要得到善終是非常不容易。」
沒有外界的支持，照顧者的壓力往往難以承受。陳明慧看過不少家庭被壓到極限：長期照護重病家人，容易導致疲憊、憂鬱與焦慮，連帶影響身體健康，「有些照顧者甚至比病人先走一步」。
她指出，一些華人家庭對死亡感到恐懼與無助，很大程度上源於缺乏資訊與資源。即使是在美出生、英語流利的子女，很多也是在突如其來的危機中，才第一次聽說安寧療護或生命末期照護這些概念。
「一旦有資源，就不是一個人孤軍奮戰， 有了陪伴會好很多。」陳明慧說。
打破死亡禁忌
馬來西亞華人醫院牧師雷司提反（Stephen Loi），能說國、粵、英三語，十多年來為南加州亞裔移民家庭提供支持。他坦言，接到訪問邀請時很驚訝，「沒有人主動找我談輪這個話題」，因為太敏感、讓人不自在。
根據他的經驗，不少家庭要求照顧團隊不要在病人面前提到「死亡」、「安寧療護」這些詞彙，擔心會引起病人恐慌。雷院牧的經驗與多個調查結果相符：亞裔家庭常選擇對病人隱瞞死亡訊息，試圖保護對方，但反而導致在最後時刻缺乏準備。
過去，雷院牧主要提供心靈支持，但現在他形容自己的工作更像「客服」：接電話、解釋概念、傾聽需求、解決問題、翻譯......「在許多醫療機構和醫院裡，我是唯一會說中文的人。」
他強調，語言不只是溝通工具，也是一種心靈慰藉。他每周會帶上一份世界日報去探視患者、陪他們聊天。「跟一個華人講中文，他就很開心了。」
然而，疾病常常削弱病人的第二語言能力。雷院牧提到，「很多原本會說英文的病人，到後期無法用英語表達意願，這時如果子女又不會中文，就會難上加難。」在家人最需要清楚溝通、了解彼此的時候，語言成了另一層障礙。
「死亡終究會到來，不管我們談不談，」雷院牧說。
馮醫師也看到這種沉默帶來的沉重後果。「有些失去父母的年輕病人後告訴我：他們完全不知道父母生命末期在想什麼——是害怕？還是疼痛？」
他補充，所謂『legacy planning』，不是為死亡做準備，而是留下愛與記憶，讓家人得到安慰。「比如在孩子上大學前提前寫好一封信；即使不在身邊，愛與支持始終存在。」
體系缺口 資源有限
即便家庭願意接受生命末期額外的照護，能否真正獲得服務仍是另一道難題。一些較小的亞裔社區幾乎沒有這類資源。
「這是一個賠錢的領域，」馮醫師說，他們花一個小時了解病人的感受和意願，但是卻沒有其他收費項目，「we don't do procedures」。正因如此，只有大型醫療系統或非營利機構才有能力承擔此類成本。以南加內陸華人社區為例，能提供這類服務的機構極少，更別說中文服務了，而像雷院牧這樣的專業人員往往得長途奔波，才能抵達病人身邊。
人力招募更是挑戰。雖然華人醫師、護士很多，但願意投身這個領域的人寥寥無幾。雷院牧多年來問過許多護士是否願意加入，答案幾乎都是「No」。「有人覺得太depressing，有人覺得太辛苦。」此外，2022年BMC Palliative Care期刊一項研究顯示，即便在專業醫療環境中，華人護士在談論死亡時也會感到焦慮與恐懼。
但對馮醫師、陳明慧和雷院牧來說，他們的共識是：生命末期的照護不是關於死亡，而是幫助患者「活得好」，直到生命最後一刻。
盡管障礙重重，改變已經開始。像CACCC這樣的社區組織正透過雙語講座推廣相關概念；洛杉磯地區也有少數可提供中文服務的機構，如Asian Network Pacific Home Care & Hospice、Heart of Hope Asian American Hospice Care。在政策面，加州參議院第1004號法案要求Medi-Cal健保計畫提供安寧療護服務；而聯邦Medicare也涵蓋安寧療護和生命末期照護。
