8歲陳禹棠熱愛繪畫體重僅11公斤 作品在罕病藝術展亮相

台灣罕見疾病基金會舉辦畫展，展出作品作者之一，8歲罕見疾病病童陳禹棠，2歲開始出現肢體無力等症狀，確診「毛毛樣腦血管疾病」，並進行腦部手術。她近期參與罕見疾病基金會「罕見家園」早療相關課程，並展現對繪畫的熱愛，加入藝術培訓班，筆下人物從小小身影，變得高大、挺直，她還鼓起用氣，主動與鄰桌同學介紹畫作。

陳禹棠在2歲那一年，某日早晨發現左側肢體無力，在林口長庚醫院確診為毛毛樣腦血管疾病，經手術後，又因突發性失語，再次接受開顱治療，目前她手部肌肉仍稍顯無力，且雙眼中度遠視，身體嬌小僅97公分、體重11公斤，家人需密切觀察顱內血管萎縮、缺氧等徵兆，父母一刻都不敢鬆懈。即使病況艱難，她仍笑容燦爛，並熱愛繪畫。

陳禹棠在罕見家園參與藝術培訓班，社工形容，她剛開始的作品色彩密集、線條擁擠，有如內心中不安與壓力的投射，後續筆觸轉趨大膽、自信，筆下的人物從微小身影，逐漸變得高大、挺直，到了期末，她鼓起用氣，向同學介紹畫作，還相約下一期要一起上課，藉由藝術創作機會，與他人連結，並增加信心，「用笑容對抗疾病的不確定。」

罕見疾病基金會10月30日至11月26日，於國立中正紀念堂展出「我的藝想世界-2025罕見疾病基金會文創成果展」，展覽主題為「我的藝想世界」，作品來自北中南區心靈繪畫班、罕見家園藝術才藝班、多元藝術創作班、手作繪本創作班與書寫創作班等課程成果，集結56種病類、182名病友及家屬共同創作，展出近300件平面與立體作品。

展覽中不乏知名罕病藝術家作品，夏柯・馬利・杜斯氏症病友戴知言將展出繪本作品「目光 Attention」與「我是誰 Who am I」；「為愛前行基金會」創辦人楊玉欣則打造人文策展「為愛，綻放同行 Bloom Together」；脊髓性肌肉萎縮症病友鄭鈴，創作「八張畫」繪本，也會在會場展出。鄭鈴及知言將於11月1日下午在現場分享創作歷程。

罕病基金會指出，展期每周末「罕見職人DIY」體驗，包括扭扭棒花盆、精油御守、禪繞畫與繪本手作，民眾可參與感受創作的喜悅，且於展覽期間，只要透過本會官網或者線上支付平台，捐款100元幫助罕病家庭，即可獲得「2026罕見年曆書」1本，內容集結病友們對未來的夢想，個人或企業團體可大宗訂購，詳情請上官網https://reurl.cc/89rgoM。