「舌頭下唇都萎縮」漸凍症蔡磊 病情加重已口齒不清

京東前副總裁蔡磊2019年確診漸凍症，當時的他41歲，剛剛有了孩子。大多數漸凍症患者平均生存期為2到5年。一旦患病，無法逆轉、無藥可治。蔡磊選了一條少有人相信會成功的路，推進藥物科研，試圖攻破漸凍症，找到活命的機會。但如今病情加重，舌頭、下嘴唇已萎縮，日前他接受央視採訪，已口齒不清。

據央視報導，今年，是蔡磊抗擊漸凍症的第五年，身體已臨近疾病晚期。「脊椎歪了」、「舌頭和下嘴唇都萎縮了」、「天天戴呼吸機睡覺」、「洗澡拿繩子捆著我，在牆上吊著」，日常看似普通細小的動作，稍不注意，都可能是致命的。

但蔡磊工作不停，「至少有七八個骨幹同事，每天和我一起都奮戰到晚上10時、11時。」

「我想，後面又得插管、又得氣切，我也不受罪了，也盡力了，我先走一步。」去年年底時，蔡磊曾想過死，「很多病友嚎啕大哭，如果你都死了，我們就沒有希望了」。

「不能這麼看」，哪怕一直在經歷失敗，蔡磊相信努力沒有白費，「去年一年的臨床相當於過去十幾年的，而且現在團隊愈來愈壯大，即使我不行了，這個事業會延續」。

環球時報報導，一年前，蔡磊寫下《相信》一書，記錄自己與命運周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。讓蔡磊意外的是，這樣的《相信》，「原來能幫到的不僅是患者，還有很多艱難的人。」

今年年初，蔡磊宣布，與夫人將再捐1億元人民幣（約1379萬美元），支持攻克漸凍症的科研項目。其中一小部分來自《相信》的版稅，大部分來自「破冰驛站」的帶貨直播，每天一場，幾乎不間斷。

據報導，幾乎每天，母親都會守在直播間，蔡磊有時會隔著屏幕喊話。「這不是牽掛我嘛，但我又不想她過來。」病情惡化後，蔡磊說話愈來愈含混，他不願意打電話，「看直播吧，那是我最好的狀態」。

前幾年，因為以一種極度透支身體的方式瘋狂工作，蔡磊常和愛人段睿吵架，「現在不吵了，吵不動了。我只希望她，不要悲觀，不要難過，這是我最大的希望。」段睿的日程排得滿滿的，為了打理那個直播間，這位曾經的會計師事務所合夥人從頭做起，拚盡全力。

報導指出，蔡磊說，有時，兒子會過來抱抱他。「老師說他非常聰明」，提起剛學了一個月圍棋的兒子，蔡磊說，「一家人都下不過他，相信會成為一個優秀的人才」。

「我還是期待那一天，我快倒下之前，幹掉漸凍症。」蔡磊吃力地說，「給我的時間太短了，如果給我十年，秒殺它。」蔡磊輕輕一笑。

來源：Today Times