漸凍人蔡磊自曝病情進末期 「比植物人還要殘酷」

今年1月1日，京東原副總裁、漸凍症患者蔡磊在新年公開信中寫道：「歷史已被改寫，漸凍症必然被攻克。」與此同時，他也披露了自己最新的身體狀況：身體功能評分已從滿分48分降至個位數，疾病進入終末期，「比植物人還要殘酷」。

中國新聞周刊報導，蔡磊的助理表示，目前有4位護工日常照料蔡磊。據公開報導，蔡磊的頸部無法轉動，面部肌肉已嚴重萎縮，吞嚥功能也已喪失，近一年來未曾嘗過飯菜的滋味，全靠流食和營養液維繫生命。即使是從座椅轉移到床上這樣簡單的動作，也需4位護工同時配合完成。

不過，去年一年，他幾乎每天都在十幾平方米的臥室裡，通過眼控儀處理工作。「一直在和生命賽跑，現在是真正的生死時速。」日前，蔡磊在接受中國新聞周刊採訪時表示，必須更加分秒必爭，集中精力徹底攻克漸凍症。

報導指出，蔡磊表示，現在的工作重心調整到依靠搭建的AI系統進行研究，「我們在浩如煙海的文獻中，通過AI閱讀挑選出約8000篇相關神經疾病可能被逆轉的有關藥物的文獻，近期會閱讀分析，然後推進科研和合作。繼續All in」。他期待，在身體允許和技術可實現的情況下，未來，通過腦機接口技術提升溝通乃至身體的行動能力。

「漸凍症無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞嚥困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮得動彈不得……比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。」在新年公開信中，蔡磊這樣描述。

報導稱，他並表示，多名漸凍症患者在接受治療後病情出現積極變化，其中，一位29歲的女性患者小劉尤為引人關注。蔡磊指出，小劉被確診為SOD1基因突變型漸凍症，在接受針對該突變的小干擾RNA藥物注射後，兩年內病情未再惡化，逐步恢復站立能力，能夠獨居，並從事兼職工作。

蔡磊表示，該藥物由其團隊與一家創新藥企聯合開發，主要針對攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者，通過抑制致病基因的信息傳遞，減少有害蛋白的產生，延緩疾病惡化。

蔡磊並稱，2025年，在AI的助力下，其團隊首次發現並通過臨床前實驗重覆驗證，存在動物模型中治愈漸凍症的可能路徑，「這包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法，我們在盡快合作推進臨床試驗」。