對抗漸凍症6年 蔡磊過47歲生日：與其等死 不如戰鬥

與漸凍症抗爭6年，曾擔任京東集團副總裁的蔡磊25日過47歲生日，蔡磊破冰驛站分享了蔡磊妻子段睿和兒子「小菜籽」給蔡磊過生日的視頻，並發文：祝蔡總生日快樂，破冰一定成功。蔡磊於2019年確診漸凍症，日前獲得「全國自強模範」稱號。

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北京衛視報導，獲表彰後，蔡磊用眼控儀寫下感言：「獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍症罕見病群體的關懷。堅持努力，絕不放棄，面對艱難，開創美好！」

另據魯中晨報報導，確診漸凍症後，蔡磊搭建起「漸癒互助之家」患者醫療大數據科研平台，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍症病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。

他還創立漸凍症公益基金和慈善信託，累計投入數千萬元人民幣，特別設立「生命科學破冰獎」及「破冰獎學金」。

2024年12月30日，蔡磊已經沒法獨立站立和行走，說話模糊不清。在央視新聞首台AIGC晚會「AI奇妙夜」上，他借助AI技術完成了一場特殊的演講。「近兩年，漸凍症的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物。去年（指2023年）我試戴人工智能喉重新發出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計時，與其等死，不如戰鬥！」

蔡磊一直堅信：「我們終有戰勝漸凍症的那一天。」

今年2月，蔡磊分享了自己的兩張照片，並稱兩張照片的拍攝相差一年多時間，自己近期的面部臃腫是因為去年7月份開始的激素使用，並非胖了，目前全身肌肉相較剛患病時掉了近30斤。

他現在面部肌肉萎縮導致嘴巴歪斜，齜牙咧嘴。蔡磊感慨稱，「漸凍症癱瘓四肢，變成啞巴，剝奪吞咽呼吸，還要讓人醜陋難看。」