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父親鼓勵當YouTuber 自閉症少女走出自我孤立

菲格洛亞父女開箱女蜘蛛人關‧史黛西(Spider-Gwen)模型。(ToyQuest101影片截圖)
菲格洛亞父女開箱女蜘蛛人關‧史黛西(Spider-Gwen)模型。(ToyQuest101影片截圖)

13歲的自閉症少女伊利安娜‧菲格洛亞(Illiana Figueroa)透過與父親協力拍攝YouTube頻道的過程與經歷,走出自我孤立的封閉世界,開啟人生無窮可能的另一扇窗。菲格洛亞父女希望藉自身的家庭與成長經歷,可以鼓舞更多類似伊利安娜的自閉症患者突破束縛自我發展的成長障礙,引起更多人關注特殊需求兒童或青少年的需求及相關議題,推廣多元與包容文化。

●創建自己頻道 踏出首步

伊利安娜的父親米格‧菲格洛亞(Miguel Figueroa)發現罹患自閉症的女兒喜歡觀賞YouTube影片,於是鼓勵她創建自己的頻道;伊利安娜起初以自閉症為由,自認辦不到而拒絕。

Youtube創作蔚為風潮,許多觀眾也喜歡看Youtube影片。(路透)
Youtube創作蔚為風潮,許多觀眾也喜歡看Youtube影片。(路透)

四年前,菲格洛亞首度嘗試鼓勵伊利安娜建立YouTube頻道,但她的回應讓他無言。菲格洛亞回憶當時的情景說道:「她說,『我做不到,因為我有自閉症』;身為一個家長,女兒的回答傷透了我的心,那是我最不想聽到,從她口中說出的話。」

菲格洛亞當時雖然心碎卻未氣餒,他以身作則,將家中「男人窩」(man cave)的空間改成「ToyQuest101」頻道的攝影棚,隨後將伊利安娜帶下樓並告訴她,如果拍攝的結果不錯,那麼就繼續做;反之,如果壓力巨大且成效不佳,那就放棄。

伊利安娜的改變並非一蹴可幾,菲格洛亞觀察發現女兒的個性逐漸產生變化。「伊利安娜逐漸變得更願意講話、嘗試著拼字,甚至完成一整個句子,她對拍攝影片相關的事物更有興趣」;菲格洛亞說:「這些事情大多是自閉症的女兒在成長過程中,掙扎且難以面對的情況。」

菲格洛亞父女與忍者龜配音員葛瑞格·塞普斯(Greg Cipes)遠距訪談。(To...
菲格洛亞父女與忍者龜配音員葛瑞格·塞普斯(Greg Cipes)遠距訪談。(ToyQuest101影片截圖)

●不再故步自封 融入外界

菲格洛亞回想伊利安娜錄完第一集的反應時,說道:「她比以往任何時候都還要開心。」菲格洛亞發現,「伊利安娜對於錄製YouTube內容的期待與興奮程度,出現很大的變化;她對於頻道內容很有興趣,彷彿不再故步自封且可以融入外部世界。」

菲格洛亞和妻子逐漸發覺,如果這些YouTube短片可以幫助罹患自閉症的女兒,或許也能協助其他缺乏自信且對自我感到懷疑的孩子們,「他們的心智或行為能力有缺陷,並不是阻止他們實踐完成夢想或達成願望的路障。」

伊利安娜早前受訪時表示,「我喜歡和爸爸一起錄製YouTube遊戲開箱頻道,因為我喜歡和他一起做事情,我希望自身的經歷能夠啟發更多像我一樣的青少年和兒童。」

「這些影片的拍攝和與人分享的過程,協助我克服我對自己的懷疑和不確定性,讓我得以成為更好的人,」伊利安娜接著說:「我在觀眾面前講話時,變得更有自信,這對我在學校上課方面,也有很大的助益。」

菲格洛亞父女穿著頻道聯名服飾,開箱星際大戰的外星孩童公仔。(ToyQuest10...
菲格洛亞父女穿著頻道聯名服飾,開箱星際大戰的外星孩童公仔。(ToyQuest101影片截圖)

●提高公眾意識 倡議包容

「ToyQuest101」致力評論流行文化並支持如伊利安娜的孩童或青少年,讓她們可以突破障礙,達成各自訂定的目標;其頻道介紹寫道,「我們希望提高公眾意識,推動包容自閉症和特殊需求青少年的文化,讓孩子們可以心想事成。」

「ToyQuest101」目前已有至少11萬9000人追蹤訂閱,瀏覽菲格洛亞父女點評新玩具、開箱公仔或塑像,以及與明星嘉賓訪談的內容,頻道目前累計觀看次數突破5653萬2948次。

菲格洛亞表示,「ToyQuest101」頻道自2017年9月3日開設迄今4年以來,伊利安娜儼然成為自閉症青少年的發言人和擁護者。菲格洛亞和伊利安娜收到來自世界各地家長的來信,尋求如何鼓勵自閉兒融入社會的建議。

菲格洛亞說:「有些孩子可能不會或是不願意開口說話,或是也想成為YouTube創作者,或想做些其他事情,但這類有特殊需求的孩子們需要鼓勵和建議。」另有部分家長傳訊息給菲格洛亞父女,只是為了單純想告知他們,彼此都不孤單。

菲格洛亞父女頻道的影響力跨越虛擬網路,現實生活中也能看出端倪。菲格洛亞父女曾應邀前往新澤西州參加漫畫展活動,他們在會場中遇到一對母女,這名母親開了三小時的車,帶著小女兒前來,只為了一圓女兒想見菲格洛亞父女本人的微小願望。

菲格洛亞說,這位母親解釋道,她的女兒也患有自閉症,她很喜歡看「ToyQuest101」的影片,也因為這兩位青少女都為自閉症所困擾而能產生共鳴。

菲格洛亞表示,他當時起了聽完這名母親的敘述,全身馬上起了雞皮疙瘩。他說:「無論我們有多少訂閱者,只要能對一個人帶來真正的正向影響,這一切的努力都值得了。」

根據統計數據顯示,全美平均每54名兒童中,就有一人罹患自閉症類群障礙。(路透)
根據統計數據顯示,全美平均每54名兒童中,就有一人罹患自閉症類群障礙。(路透)

美國每54兒童 1人自閉

4月是自閉症關懷月,聯合國大會2007年由卡達提案並經由所有會員國投票通過,決議每年的4月2日是「世界關懷自閉症日」(World Autism Awareness Day)。全球各國在4月大力推廣許多關注自閉症議題的活動與演講,提高人們關心自閉兒在生活、就學和融入社會等各層面所面臨的困境、需求,以及挑戰。

美國精神疾病診斷與統計手冊(The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,簡稱DSM)寫道,自閉症或「自閉症類群障礙」(autism spectrum disorder)泛指一系列社交技巧、重複行為、言語和非口語溝通的挑戰。自閉症兒童早期會出現社會互動、溝通表達的困難,或強烈執著於某些事物,或要求同一性等現象。

聯邦疾病防治中心(Centers for Disease Control and Prevention)2020年統計數據顯示,全美平均每54名兒童中,就有一人罹患自閉症類群障礙;若根據2016年的性別數據細分,男孩罹患自閉症的比率是每34人中一人,女孩則是每144人中一人。

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