封面故事／他動手術 甩掉帕金森

4月11日為「世界帕金森日」(World Parkinson's Disease Day)，這一天是帕金森氏症的發現者、英國醫師詹姆斯•帕金森的生日。本期周刊特別刊登帕金森氏症患者現身說法，以親身經歷為例，與讀者分享面對疾病時的實際行動與治療方式，我們感謝作者，也獻上祝福。

近日朋友餐聚，餐會中遇到剛從美國返台的老孫。多年未見，閒談中才得知這些年來，他深為帕金森氏症所苦。幾個月前，他在美國動了「深層腦部刺激術」(Deep Brain Stimulation, DBS )的手術，術後讓他脫胎換骨，彷如重生。我看他行動自如，單槍匹馬來到餐會，一點也看不出得過帕金森氏症。 

美國醫療費用昂貴眾所皆知，我很好奇，動這個手術，要花掉老孫多少積蓄？令我意外的是，住在新澤西州的老孫說：「手術所有的費用包含住院，都是由Medicare給付。」Medicare是美國的聯邦醫療保險，被保的對象主要是65歲以上的老人，以及未滿65歲的部分殘障人士。

老孫說，他的Medicare是plan G，一般的是plan A+B，plan G每個月繳的費用比一般的高一些。 

●多巴胺不足 致運動障礙

帕金森氏症主要是腦部基底核及黑質神經系統退化，無法製造足夠的多巴胺而產生的運動障礙疾病。多巴胺神經細胞負責分泌多巴胺的神經化學傳導物質，多巴胺負責協調運動功能，使我們得以完成精細複雜的動作。隨著年齡增長，多巴胺神經細胞的數量會逐漸減少，但帕金森氏症的患者，減量的速度較一般人快許多。

英國醫師詹姆斯•帕金森 (James Parkinson) 於1817年發表一篇論文《論震顫性麻痹》( An Essay on the Shaking Palsy)，詳細描寫發生在六位老人身上，一種伴隨著四肢發抖、無力、軀幹駝背、動作緩慢的疾病。後來陸續有人觀察到同樣的病例，因此就把這種病命名為帕金森氏症。由於詹姆斯•帕金森醫師的發現，引起全球醫界對此病症的認識與關注，各種治療方法才陸續問世。1996年，「歐洲帕金森氏症協會」決議將帕金森醫師的生日4月11日訂為「世界帕金森日」，除了敦促各國政府重視此病，也呼籲人們對患者的障礙表徵予以尊重。

●退化症 美每年5萬人確診

根據聯合國資料統計，美國每年約有5萬人確診罹患帕金森氏症。帕金森氏症是僅次於阿茲海默症，為全球第二常見的慢性中樞神經系統退化性疾病，目前全球約有800多萬人口罹患此病，且多為65歲以上的老年族群。帕金森氏症並非阿茲海默症，但有三至四成的患者，會出現失智的現象。 

老孫說：「在手術之前，我的四肢，除了右腿外都會顫抖，吃飯只能用湯匙，如果用筷子，夾的菜都掉光，拿杯水也會把水抖出來。光是吃一頓飯，就要花很長的時間。我走路慢，經常感到全身無力，無法久站，腳很快就酸了。身體沒力氣，也造成便秘，幾乎天天都在擔心何時能排便。日常生活中，我連穿衣服都成為困擾，想把衣服拉直都困難，更不可能單手扣扣子，或者拉上拉鍊。搭車時，我上下車遲緩，想扣安全帶也找不到扣洞。但以上諸多不便，在我動過DBS手術之後，竟然都克服了。電流在我身體裡適時適量的刺激腦細胞產生行動所需的多巴胺，所以我也將藥量減半了。」

●微量電刺激 克服藥物瓶頸

老孫罹病十年，雖然服用藥物控制，並且努力復健，仍不免病情逐漸惡化。在臨床上遇到藥物治療的瓶頸，對於重度患者醫生就會建議病人接受外科手術，進行「深層腦部刺激術」，透過微量電刺激，調節視丘下核的異常活性，控制不正常的腦神經訊號。 

「深層腦部刺激術」是一種高精密度的手術，術前必須先做電腦斷層造影、紀錄腦部神經活動及電刺激位置，才能確認手術位置。手術會用到三組醫材，包括術前的「深層腦部刺激器之立體定位套組」和「深層腦部刺激器」及「深層腦部刺激器導線組」。

根據台灣衛福部的網站訊息，自2022年6月1日起，帕金森氏症病人執行「深層腦部刺激術」治療必需使用的全套三組醫材共台幣65萬5980元（約2萬530美元），已全數納入台灣的健保給付。以往在台灣進行此手術，因為醫材皆須自費，約需花費台幣110萬元左右（約3萬4400美元），現在健保給付醫材，已經大大減少了病患的負擔，但對一般家庭來說，手術加上住院及其他開銷，仍是一筆龐大的數字。

因為運動功能持續退化，身體的不由自主，也讓帕金森患者更易產生挫折及沮喪的負面情緒，因此，除了配合醫藥的治療，家人及朋友對於患者的心靈層面，也應給予適時的關懷。

這些年，老孫在孫夫人的陪伴下，蒔花弄草，種植蔬果，在網路上秀出他們植栽的成果，魚翅瓜、柿子、番茄，結實纍纍成果豐碩，親朋好友們也分享到他們豐收的喜悅。適度的運動，不但有助於減輕症狀，也能放鬆心情。患者若能以開放的態度與人溝通，找到自己的嗜好，除了陶冶心靈也能忘卻病痛。 

●鬱金香花語 無限的愛

荷蘭著名園藝家J. W.S. Van Der Wereld於1980年栽培出一種紅白相間的鬱金香，Wereld本身也是帕金森的患者，他為了感念帕金森醫師的貢獻，將這款得獎的花命名為「詹姆斯•帕金森醫生」。

「詹姆斯•帕金森醫生」鬱金香於2005年首次被當作帕金森氏症的象徵符號，之後，鬱金香圖像陸續出現在全球各個與帕金森氏症相關的組織、醫院、研究單位。鬱金香的花語是無限的愛及永恆的祝福，鬱金香的優雅，宛如面對疾病的病友，在生活上的諸多不便中，依然努力活得精彩，綻放著對生命無懼的光芒。 

餐會結束後，看著老孫在朋友陪伴中離去的身影，雖然不捨他這十年來所遭受的病痛，但看到他因動了「深層腦部刺激術」的手術後，如今行動自如，這個手術，讓他從無底的深淵重燃希望。他的背影，漸漸淹沒在人群中，我心中默禱，給予他最衷心真誠的祝福。