發炎性腸道疾病年輕化 美女主持人30多歲發病 每天血便30次仍強撐工作
為響應國際發炎性腸道疾病日(IBD Day)台灣發炎性腸道疾病學會、腸治久安協會及全民健康基金會舉辦「大手牽小手」為主題舉辦關懷活動。腸治久安協會理事長林姮均分享,她14年前開始斷續出現腹痛、血便症狀,歷經半年就醫才確診為潰瘍性結腸炎,並在病情不穩定情況下備孕並生下孩子,鼓勵病友「實際情況沒有原先所想的可怕」。
發炎性腸道疾病(IBD)好發於青壯年,近年更有年輕化趨勢。患者常面臨高額藥費與反覆發作的雙重壓力。 腸治久安協會期盼透過每年「IBD Day 」舉辦,讓大眾能理解那些臉色蒼白、頻繁進出廁所、或因類固醇治療導致外型改變的病友。透過社會各界的理解與支持,讓每一位患者都能在「大手」的陪伴下,更自在地走回正常生活的軌道。
林姮均為職業活動主職人,她說,在台上須以亮麗外貿、穩健台風完成各項任務,背後卻因IBD影響而有難言之隱,她在30多歲時發病,當時每天排血便二、三十次,即使體力虛弱仍須強撐精神主持活動,每次都很擔心主持到一半需要如廁,「所幸每次都能撐到結束再趕往廁所」;懷孕期間,病情正處不穩定階段,一度擔心無法順利撐過孕期,所幸最終醫師調整藥物,最終順利產下孩子。
林姮均參與病友會已超過10年,接任病友會理事長後,致力讓台灣的治療可以與世界準則接軌,爭取進階藥物,如生物製劑、小分子藥物等健保給付延長使用,以降低中斷治療導致復發的風險。她表示,每一次復發,身體都必須承受極大的痛苦,若能維持更長時間的穩定治療、累積體力,才能走更長遠的人生道路。
現年45歲資深病友陳先生分享,他與克隆氏症纏鬥20年,在病況不穩時,劇烈腹痛與頻繁血便讓他隨時可能暈倒,幾乎每小時都得跑廁所。曾因頻繁請假而被要求離職的他,在透過生物製劑治療穩定病情後,終於能回歸正常生活,他以「過來人」身分鼓勵病友「傾聽身體給你的訊息,量力而為過好每一天,讓笑的記憶點多過躺在床上挨痛打滾的。」

