首位殘障華青 加入紐約州發育障礙委員會

患有唐氏綜合症的黃宇琳，近日被紐約州長霍楚(Kathy Hochul)任命為州發展障礙委員，從在中國一胎政策下的意外出生，到求學無路，再到被選為政府部門的倡導人員，黃宇琳成為了全美國華裔中首位加入州級政府職位的發育障礙人士，她與母親黃志英也將繼續為這個特殊群體發聲。

黃志英向本報講述，44歲的她意外懷孕，但因為擔心中國當時施行的一胎政策，已育有一子的她藏在了家中養胎，九個月後，她因為高血壓到醫院引產，在2001年生下了黃宇琳。因為晚來得女，她花了許多精力培養女兒，但不知何故卻從不見丈夫面露喜色，反而是以酒作伴。這樣直到七個月後，丈夫才和她坦白，這大半年自己的心都在流血，女兒在出生後即被醫生告知是「先天愚型」，為唐氏兒童。而因為怕她產後抑鬱，他至今才和她和盤托出。

黃志英說，那時他們住在廣東韶關，作為三、四線城市，當地的醫療資訊落後，她都沒有聽說過唐氏綜合症。但她不服輸，逼自己了解情況。當時，附近沒有願意接收黃宇琳的學校，也請不到保母和育兒嫂。幾經輾轉，她了解到有菲律賓華人創辦的小型機構，正在培育與矯正唐氏兒童的行為、語言和生活技能，在女兒兩歲半時，便將上不到學校的她送到了那裡尋求幫助。

或許是因為憂慮和悲痛，黃志英說，丈夫在2012年去世，不久後她便帶著女兒，來到兒子在唸書的美國。剛開始，生活艱難奔波，她從家政、開門店再到做護理，不時需要大跑回家照顧女兒。但求上門也得不到教育的情況有了改變，女兒在紐約上了小學初中，並在皇后區艾姆赫斯特專門服務特殊學生群體的P721Q完成了高中學業，在校內也有中文助教的幫助。

「但畢業走上社會以後，又兩眼一摸黑。」黃志英說，唐氏孩童有時較古板守舊，在習慣中文的背景下，難以改變再去學第二門語言。好在當地的非營利機構華人策劃協會、服務華人發育障礙孩童及家庭的「啟航」等，都給了她資訊與幫助，在接受公益英語課的同時，也給了熱愛唱歌跳舞的女兒展現自我的舞台。

「在中國，女兒沒有自信心，家庭聚會躲在一旁，知道別人看不起她。」黃志英說，但到了美國。她的自信心又回來了。在紐約州政府舉辦的一次活動上，她表達有素的發言，也使得州政府的員工邀請她申請成為州發展障礙委員，並在最近被州長獲批，成為首位加入的殘障華人。

黃志英表示，女兒和自己都希望為這個群體繼續發聲與倡導。現在，女兒能做到基本的自立，但她也不敢太強求，「特殊家長都在擔心，我們不在了他們怎麼辦，倡導組織也都在為這個目標奮鬥，解決顧慮。」而她們也正在幫助其他的弱勢成員和群體。在華策會與啟航，每有義工活動，她們都熱忱報名，「女兒能做分包、點數、歸類等基本的工作，例如分發物資給老人，需要回報社會。」