華女辭IBM工程師高薪工作 獨自照顧特殊兒21年
消失的爸爸,無法脫身的母親,她為孩子辭去大廠高薪工作,含辛茹苦照顧21年。來自中國北京的Alice富曾是IBM高級工程師,因為孩子出生時被診斷患有腦性麻痹和自閉症,她辭去工作獨自照顧孩子。她說,「我沒有機會放棄,原本我自己的生命也許沒那麼重要。但現在好像另一個生命依附在你身上,你就沒有退路了。」
Alice富的兒子天愈今年21歲,他是千分之一點五機率同時患有腦麻和自閉症的孩子,須靠輪椅才能站立行動。Alice說,懷他的時候前面產檢都很正常,一直到臨近生產時,醫生才發現情況不對。但那時候法律已不允許終止妊娠。醫生判斷這個嬰兒有可能出生時就是死亡狀態或是成為植物人,現在回頭看,也許這樣的結果已是所有可能性裡最好的一種。
為照顧兒子,Alice辭去美國大廠工作,這些年她只能做一些零工來維持生活開銷。她說,「其實日常開銷一直都很緊張,家裡客廳家具和沙發都賣掉了,甚至連廚房櫥櫃都沒有。現在整個空間幾乎全都是和醫療相關的東西,光是輪椅就有三四台,只為確保至少有一、兩台輪椅能正常運作。因為只要其中一台壞掉,光是保險審批維修可能就要等上好幾個月。」「他過去18個月裡住院四次,每一次住院期間,我就完全沒有收入。」
Alice在美國沒有親戚支撐,只有和她同樣情況的自閉症孩子媽媽們抱團取暖。她說,「當你周圍的人也都過著類似的生活時,它慢慢就會變成一種新的『正常』。很多自閉症孩子的媽媽最後都變成單親媽媽,她們很多時候甚至是莫名其妙一個人承擔了一切。我們很多時候不是靠動力撐著,而是在壓力裡往前走。」兒子已21歲,但她根本無暇去考慮孩子未來,因為每天都有各自問題需要她去解決和面對。
她說,天愈是一個很有愛心的孩子,喜歡跟別人互動,也喜歡說話,只是很多時候表達不清。他們都盡力去參與社區活動,因為每次參加對他們來說都很難得。兒子病症很特殊,他中間有一段時間甚至已能走路,但照顧這樣的孩子,需要非常龐大人力與資源,這種長期支持很難維持。她希望能有更完整照護系統,比如交通、護士、設備、人力等。
在講述這一切時Alice都是盡力保持笑容。她說,他們的生活不是只有困難和淚水,只要有一點點機會,她們母子還是會盡量去感受生活。兩人都喜歡唱歌、跳舞、彈琴、畫畫,這些都是很快樂的事情。她們也很喜歡和大自然接觸,跟天地萬物保持交流。

