特效藥70萬一針…「活不過18個月」的漸凍兒 硬被外公養到9歲

來自江蘇南京的朱雲長，是一位罕見病患兒的外公。外孫曹景顏在6個月大時確診脊髓性肌萎縮症(SMA，俗稱嬰幼兒漸凍症)，被醫師宣判「最多只有18個月壽命」。朱雲長為了不讓女兒垮掉，身兼「外公」與「父親」雙重角色，硬是將外孫拉扯養到如今的9歲。女兒朱薇感動的說，「他是我們家的參天大樹，永遠在保護我們、輸送能量。」

荔枝新聞、新聞晨報報導，回顧這段抗病歷程，朱雲長在得知噩耗隔天便趕往南京，承擔起照顧責任。他跑到兒童醫院央求其他家長帶他進去，苦學如何做康復操，就算自己生病、戴著口罩也要每天為外孫按摩。

2019年，針對該病的特效藥在中國上市，但每針價格高達將近70萬元人民幣(約10萬美元)。為了救命，全家賣掉婚房、借遍親戚，朱雲長回憶，當年女兒在醫院繳費時手止不住地顫抖，是他用力按著女兒的手，才把銀行卡推進繳費窗口。

此後，為了分擔女兒因白天打工、晚上直播賣貨而嚴重睡眠不足的重擔，完全不懂網路的朱雲長更硬著頭皮，主動接過直播帶貨的通話器。所幸該藥於2021年底納入醫保，每針降至3.3萬元(約4860人民幣)，景顏的病況才基本穩定。

如今9歲的景顏已進入小學就讀，因其無法完全控制手臂，朱雲長便成為班上的「編外人員」，在旁幫忙翻書、寫字換行、擦橡皮擦，並在下課時帶外孫去休息室按摩放鬆。

朱雲長坦言，看到才40歲的女兒頭髮白了一大半，自己十分心疼，「趁自己還能動的時候，能幫一把是一把，能做一點是一點。」