健保16年未更新…賈伯斯病新藥貴未納入 台病友跨海求醫
少見卻非罕病的「神經內分泌瘤」（NET）每年約有700位新確診患者，因患者人數不多，即使海外已有新藥，台灣健保也長達16年未更新收載，現行治療無效患者，若口袋不深，無法自費尋求放射性核素療法（PRRT），就只能反覆化療，為求生機，病友被迫跨海求醫，病友無奈PRRT在海外早已是標準治療，台灣卻未給付，讓病友深陷困境。
被稱為「賈伯斯病」的神經內分泌瘤，發展速度緩慢加上症狀變化多端，診斷不易，多數患者確診時都已是晚期，讓現行治療效果有限。台灣健保目前僅給付手術、標靶及化療，若治療無效，能選擇的只能繼續化療。台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會去年針對全台191位病友調查，高達74%病人反應現行治療的療效不佳，86%自述副作用嚴重，包括反覆潰瘍、貧血等，甚至有人嚴重到需至急診輸血。
台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會秘書長周芳庭說，健保已16年未給付NET新藥，歐洲國家使用PRRT逾20年，副作用低、效果好，但健保遲遲未給付，患者若想接受治療只能自費，單劑要價90萬(台幣，下同)，一個療程需施打4劑得花360萬元，若經濟能力有限又想求一線生機，不少患者多會嘗試跨海至馬來西亞、新加坡、香港等地求醫。
病友尤怡芳6年前在左腹部摸到硬塊，後續確診為胰臟神經內分泌瘤，且已轉移至肝臟，經手術切除胰臟後，又接受由胞妹捐贈的肝臟，卻不幸於2023年復發，第三度接受開腹手術，隔年肝臟腫瘤持續活躍，歷經電燒、化療及標靶治療，效果均不彰，醫師雖告知可自費使用PRRT治療，但她的經濟實在無法負擔。
身體嘗盡電燒、化療、標靶藥物反覆治療的痛苦，病情仍無法控制。尤怡芳說，她心想「須為自身生命尋找出路」，向病友打聽後得知可在馬來西亞接受治療，於是去年起赴馬國，每劑治療含住宿、機票花費45萬元，為台灣治療費用的一半，且新冠疫情前價格更在20萬以內，是台灣自費價的1/4。
中華民國核醫學會副理事長黃玉儀說，台灣「藥事法」規範嚴格，PRRT屬放射性治療藥品，需由藥廠生產取得許可證才可上市，國外則可由醫院直接在院內製備，2020年相關藥品雖在台取得藥證，但只能自費使用，未納健保。
台灣神經內分泌腫瘤學會秘書長黃文冠說，PRRT早已在美國國家綜合癌症網絡指引已將其納為神經內分泌瘤的標準治療，台灣卻尚未跟上，也讓患者得跨海求生。
