年輕族群照顧長照失能家人陷「盡孝道」道德綁架 若未照顧常有罪惡感
「小五時,爸爸的思覺失調症發病了,當時感覺天要塌了、家要垮了。」30多歲蕭先生說,爸爸發病後,陸續出現幻聽、幻覺及自殺,也使得媽媽的精神狀況變的不好,他承擔父母情緒,心理飽受壓力,也改變了自己的個性,呼籲社會應給予未成年照顧者更多關懷。
台灣步入超高齡社會,許多年長失能者照顧工作,多落在家人身上,特別是18歲以下未成年照顧者,承擔更多身心負擔。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧說,18歲以下未成年照顧者缺乏自我表意能力,更需要給予支持。
蕭先生表示,11歲、小學放學回家,家中的客廳沒有開燈,只開了一盞光線暗淡的小橘燈,爸爸就坐在客廳的椅子上抽菸,媽媽則是披頭散髮的坐在房間,「整個氣氛充滿窒息的感覺」,而這是他有生以來印象最深刻的場景。
蕭先生說,媽媽面對爸爸發病,曾對他說,「天要塌下來了,怎麼辦?」他不加思索的説,「我來扛」,當時他的內心十分憤怒,感覺這一切的元兇,就是爸爸。他說,爸爸發病後出現被害妄想,時常出手毆打媽媽,當時他只想快點長大照顧媽媽,直到國高中才能阻擋爸爸打媽媽。
爸爸發病後,家中經濟狀況仍可維持,因此,他看著鏡子中自己說,「非洲的小孩都沒有飯吃,我有什麼好可憐的」。蕭先生因此改變個性,首先告訴自己絕對不能哭,強迫自己長大,並假裝自己過的很好,在同學面前是大家的「開心果」。但他說,這時宛如戴上面具,不想讓外界不好的氣氛,影響自己,也不被允許展現脆弱。
蕭先生回想,小學時,爸爸曾自殺住院,當時阿嬤說,要好好照顧爸爸,盡孝道,但他覺得,這是「道德綁架」,且若鄰居問起,「怎麼這麼多天,沒見到你爸爸」,必須說是到大陸出差,因為,那時許多人對於精神疾病仍覺得丟臉及汙名化。
蕭先生19歲那年,爸爸自殺過世。他說,爸爸在世時,他十分恨爸爸,但爸爸過世後,心中的恨意卻不見了,留下的只有心被抽空及空虛的感覺,他希望不只是照顧失能的年輕照顧者,而是擔負起照顧家人責任的照顧者,社會應給予更多的關懷。
另一名30多歲的范先生從小被訓練照顧兩位重度智能障礙的哥哥,平時幫哥哥洗澡、換衣服,卻常面對同學及鄰居歧視的眼光,希望掙脫父母對他能照顧哥哥的期待,但離開後又覺得有罪惡感。至於,一名大四生小琴(化名)從16歲開始照顧肝硬化的父親,但18歲時媽媽過世,所有照顧重擔落在她的身上,幾乎整個學期都待在醫院,她因擔心學業睡不著,甚至考慮休學。
台北市基督教勵友中心執行長吳易峰說,兒童及青少年時期是人格發展關鍵時機,曾遇過一些孩子,因家人生病需要照顧,選擇中斷學業,提早進入職場,而未成年照顧者常有「情緒壓抑、過度成熟、社交退縮、未來迷思」等情況,希望能更早介入未成年照顧者服務,未來將由家總負責長照替代資源、家庭照顧協議等協助,勵友中心則聚焦在兒少心理需求,共同建立跨域合作成功模式。