家有自閉兒 華父:常被誤解 須全天候照顧

記者楊青/洛杉磯報導

在洛杉磯縣警局加強對自閉症與精神健康族群應對培訓的同時,來自華人家庭的真實經歷,也讓外界更理解該群體在日常生活面臨的挑戰與誤解。

漢華藝術研究中心主持人王小岡,分享20多年陪伴自閉症兒子雷克(Laker Wang)的歷程。他坦言,家有自閉症孩子,父母長期承受巨大心理壓力與照護負擔,「很多辛苦,外人難以想像」。

雷克出生時健康活潑,與大他6歲的哥哥無異;但到4歲左右,王小岡夫婦發現雷克逐漸出現語言減少、不與人互動等情況,經醫學檢測後確診為自閉症,從此開始漫長治療,家長也改變原來正常的生活軌道。王小岡說,他後來學習到,絕大多數自閉症兒童在1至2歲時才逐漸被發現;早期發展看似正常,但隨後可能出現語言退化等典型特徵,每個孩子的症狀與程度差異很大。

家人陪伴 也是保護

確診後,王小岡幾乎將生活重心完全放在陪伴孩子上。如今雷克24歲,仍需全天候照顧,父子長期同住一室。他說,孩子長期睡眠不穩,夜間可能出現遊走。陪伴既是照顧,也是保護。

在長年觀察中,他發現,自閉症孩子最普遍特徵之一,是社交能力較弱。這也使他們面對突發狀況或需要遵從指令時,反應與一般人不同。「很難進行一般意義上的聊天」,他舉例,孩子能回答「去哪裡、幾點去」等具體問題,卻難以理解「為什麼這樣做」這類抽象提問;雷克給出的答案可能是「1938」,讓人不知所云。

此外,自閉症孩子常有固定的行為模式與流程。王小岡舉例,雷克出門前,必須按照既定步驟更換衣物;即使時間緊迫,也一定要遵循固定模式,難以跳過中間環節。這種「刻板性」,在家人眼中可以理解,但在外界場合,卻容易被誤解為不配合或異常。

對複雜問題和突發狀況不知所措,也是自閉症較為突出的特點。比如雷克前段時間在騎車轉彎時摔倒,因為不會用手支撐,把臉也摔破。結果他從此拒絕再騎車,對高低起伏的地方特別恐懼。王小岡回憶,雷克不到10歲時,他們全家回中國探親,出入海關都需單獨通過安檢門,雷克無法接受與父母分開而出現肢體反應,也曾因不理解他人哭泣情緒,而出現不當行為。這些情況若發生在缺乏認知的執法人員面前,後果可能更加嚴重。他還提到,有華人家庭的自閉症孩子曾因觸碰陌生人,而被誤報為性騷擾,甚至遭警方上銬,讓孩子極度驚恐。

王雷克(中)參加籃球比賽,與警員們交上朋友。(圖/王小岡提供)

正因如此,他認為警方加強相關培訓十分必要。「自閉症的很多行為不是惡意,而是他們不理解情境」,如果社會與執法者能多一分理解,許多衝突可以避免。

求助專家 不能依賴

儘管面臨諸多挑戰,王小岡也強調,自閉症孩子同樣有單純和善良一面。得到父母和家人全心全意的照顧和陪伴,雷克從馬凱博高中畢業後就讀社區大學,目前已邁入第六年,能獨立搭乘公共交通或使用叫車服務,也能完成學業、畫畫、做陶藝,主動分擔家務。

在父親指導下,王雷克在自家車庫作畫。(圖/王小岡提供)

多年來,王小岡和太太陪伴雷克的同時,也一邊摸索與學習,他們常年活躍在洛杉磯最大的華人殘障人家長協會,為其他家庭交流經驗和發掘資訊穿針引線。他分享多年的陪伴經驗表示,除專業資源外,家長持之以恆的學習與陪伴更重要,「不能完全依賴專家,真正最了解孩子的,還是家人」。

王雷克參加選舉投票。(圖/王小岡提供)

王雷克順利從馬凱博高中畢業。(圖/王小岡提供)

洛杉磯 華人

推薦文章