祖孫三代都患罕見病 杭州31歲女模與男友分手、自閉3年

誰也無法預料，病魔會沿著家族血脈跨越三代降臨。杭州31歲的莊瑤瑤，外公與母親先後出現行動失衡症狀，最終確診為罕見遺傳病「SCA3型脊髓小腦共濟失調」。2023年，年僅28歲的她開始頻繁跌倒，短短3年間病情迅速惡化，如今已需依靠輪椅生活，並長期承受腿部疼痛與肌肉痙攣困擾。

揚子晚報報導，莊瑤瑤曾從事服裝模特與婚禮跟妝師，事業逐漸穩定，亦與男友論及婚嫁，卻在確診後被迫中斷人生規劃。她坦言，發病初期曾陷入長達3年的封閉狀態，切斷社交、情緒崩潰，並主動與男友分手。隨著病情進展，她出現行走困難、吞嚥不順與語言表達受阻等症狀，即使持續用藥與復健，也僅能延緩惡化。

家族病史逐漸浮現。外公晚年行動不便曾被誤認為意外後遺症，母親則在40多歲確診後病情持續惡化，最終失去自理能力。莊瑤瑤確診後，目前與父親同住杭州，由家人協助日常生活。

報導指出，2025年3月，在家人與朋友支持下，莊瑤瑤開始經營直播帳號，成為主要收入來源，92歲的奶奶也為了她每日守候直播間。她在直播中分享生活，也與觀眾互動，吸引不少網友關注。

不過，網路上亦出現質疑聲音，認為她外表無異常，懷疑其病情。對此，她表示理解外界反應，「其實我做帳號之前有顧慮，我不想讓人同情我，但是要生活，需要錢，需要人能共情你，生活很現實。」

她的父親表示，SCA3型可能從確診到離世只有20到30年，我已經替她做好了規畫。「目前醫藥費夠用，真遇上難處，我就砸鍋賣鐵，保證她的生活質量。」

報導說，醫師指出，SCA3型屬於遺傳性神經退行性疾病，具有顯性遺傳特性，子女有50%機率遺傳，目前尚無根治方法，治療以延緩病程與改善症狀為主。