「吃飯喝水像戰鬥」蔡磊確診漸凍症第7年 已完全失語

中國京東前副總裁蔡磊罹患漸凍症第7年，他近日透露病情已進入終末期，身體功能嚴重退化，吞嚥、翻身等日常動作皆需他人協助。然而，即便生命進入艱難階段，他仍持續投入科研與患者互助行動，推動漸凍症治療突破，並呼籲社會建立更可持續的罕見病支持機制。

封面新聞報導，蔡磊的頸部已無法轉動，吞嚥困難，近一年未曾嘗過飯菜滋味，全靠流食和營養液維繫生命。

終末期意味著什麼？蔡磊給出的回答直接而坦率：「多數患者病情進入晚期，每天吃飯、喝水都像一場艱難的戰鬥。」身體控制權一點點被剝離，每一次吞嚥都可能引發嗆咳，能順利攝入水、上衛生間成了他衡量一天是否過得好的標準。

蔡磊屬馬，在今年迎來本命年。春節期間，他和家人一起錄了數則拜年視頻發到網上。視頻裡他坐著輪椅，脖子上掛著紅圍巾，面帶笑意看著身旁的妻子段睿和兒子。他因病失聲，無法說話，只能用眼控儀打字與家人交流。

儘管身體狀況艱難，蔡磊仍繼續為攻克漸凍症而努力。過去六年裡，他和團隊已投入大量精力與金錢，在科研、藥物推動、患者支持等層面帶來許多改變。

確診後不久，蔡磊便著手建立「漸愈互助之家」這一漸凍症患者大數據科研平台。這一平台旨在通過整合患者數據，推進漸凍症科研與治療。這一模式不僅匯集患者們的力量，也搭建起連接患者與科研的橋梁。

蔡磊在2026年的新年公開信中表示，截至今年元旦，平台的註冊患者人數已突破1萬8000人，去年他們還助力15個藥物管線及治療技術實現臨床轉化突破，信中他還分享了8名病友在臨床用藥後的積極反饋。這些進展都為漸凍症治療帶來了一線曙光。

蔡磊說，他們的科研投入僅過去兩年就超過8000萬元，經費大部分來自「破冰驛站」直播間。蔡磊的妻子段睿主導著這項工作，每逢直播的日子，她會在晚上7點準時出現在直播間裡，熟練地開始帶貨等。這項看似與科研無關的工作，卻支撐著團隊的科研走到現在。

「直播平台競爭非常激烈，交易量嚴重依賴價格補貼和營銷投入，未來的不確定性很大。」蔡磊坦言他們面臨的困境。同樣嚴峻的是，在他身體狀況嚴重惡化的近一年多裡，他沒能招聘到新的優秀研究員。蔡磊明白，僅靠公益熱情難以維持長期投入，「可能還是必須考慮商業化，有自我造血的能力」。

蔡磊稱，他和團隊在過去六年中，為漸凍症投入超過1億元，在科研等層面帶來了許多改變，「這看似是前所未有的努力，卻依然只是滄海一粟」。他深知個人力量的局限，過去幾年中，他們不得不花費大量時間在籌資、募捐和直播籌款上，「而這原本可以投入到科研攻關中」。如果有更多力量共同參與，蔡磊相信罕見病治療的進展可以更快、更穩。