全台首例 胎兒罕見脊柱裂 長庚醫「隔著媽媽肚皮」內視鏡修補搶救生命

少子化已是國安問題，每個孩子都珍貴。33歲呂小姐4年前首次懷孕，但產檢時卻發現腹中胎兒「脊髓脊膜膨出」，出生後恐終身癱瘓。幾經掙扎，呂小姐原本要終止懷孕，經轉至台北長庚醫院與醫療團隊討論，決定接受「胎兒內視鏡脊柱裂修補微創手術」，給胎兒一個活下來的機會，此手術更創下國內首例。

台北長庚醫院婦產科系主任蕭勝文表示，脊髓脊膜膨出（MMC）是脊柱裂中最嚴重的一種類型，台灣發生率約為萬分之1.87，極為罕見。這類胎兒的脊髓神經因直接暴露在羊水中，隨著孕期增加，羊水的化學成分會對神經造成不可逆的毒性損傷，導致寶寶出生後下肢癱瘓、大小便失禁，甚至引發嚴重的水腦症與小腦疝氣。

呂小姐說，當初產檢是在診所接受高層次超音波，診所醫師說，孩子有脊髓脊膜膨出的情形，「要不要留，自己想一想」，隨後到某醫學中心諮詢，醫師也說，「如果需要，可以安排引流」，但也說如果想留住孩子，可以到台北長庚尋找蕭勝文醫師。

呂小姐分享當時心情說，「當年這項技術在台灣尚未成熟，屬於衛福部新醫療技術計畫，她其實非常憂心寶寶出生後將面臨的命運，決定終止懷孕，但後來遇到蕭醫師，與他討論多次之後，才決定試試看，給妹妹一個機會。」

蕭勝文說，呂小姐採用手術技術源自巴西，經長庚團隊改良引進。醫療團隊僅在孕婦腹部與子宮上打了3個微小的穿刺孔，利用二氧化碳將羊膜腔撐開，伸入內視鏡與精細器械。進行脊髓脊膜膨出修補手術過程中，醫師需在狹小的空間內，於暴露的脊髓神經上覆蓋一層特殊的「生物纖維素補片」並加以縫合完成。

蕭勝文指出，相較傳統「開腹式胎兒手術」需切開母親腹部與子宮，風險高且可能導致早產或子宮破裂，生產方式也只能剖腹產。該項新式手術於2021年進行，目前女童4歲半，不僅下肢運動功能完全正常，能自然跑跳，不需放置水腦引流管，只需定期追蹤即可，寫下國內胎兒治療的新紀錄。

台北長庚婦產科莊雅淳醫師說，呂小姐懷孕23周時確診胎兒異常，27周接受手術，歷時僅126分鐘，出血量極少。寶寶於32周出生，體重2295公克。呼籲當產婦於產前診斷異常，千萬別絕望，微創手術開啟生命新選擇。

林口長庚醫院神經外科教授吳杰才指出，此案例在產前做過皮膚覆蓋，產後接受神經外科手術修補，預後十分良好。林口長庚小兒復健科教授王錦滿指出，此個案在一歲左右已經結案，目前不需要復健治療，定期追蹤即可。

「謝謝長庚醫療團隊，給予女兒及我們家一個機會。」呂小姐說，非常謝謝蕭勝文醫師的鼓勵及照顧，生產前安排許多檢查，也了解孩子的脊髓脊膜膨出狀況是屬於尾端，對於往後生活的影響是比較小的，非常感謝長庚醫療團隊。女兒出生後也十分努力，現在可以自己排尿、控制排便，晚上不用包尿布，真的十分感謝。

台北長庚醫院羅良明副院長說，長庚醫院這次成功完成國內極為罕見的「胎兒內視鏡脊柱裂修補微創手術」，歸功於強大的多專科團隊合作，成員包括台北長庚婦產科、林口長庚神經外科、新生兒科醫師、小兒復健科、小兒腎臟科等。

「儘管我們技術已經到位，但研究團隊在推廣過程中，卻看見了台灣社會的無奈。」蕭勝文說，這項獲衛福部核准的臨床試驗，於2020年至2023年間共招募了15位診斷出胎兒脊柱裂的家庭。團隊提供了包含小兒神經外科、新生兒科及產科的跨領域諮詢，詳細解說治療選擇。然而，最終仍有14個家庭，占比高達93%，多選擇在懷孕18至26周終止妊娠。

長庚研究團隊認為，造成高引產率的原因錯綜複雜，但主要有三點，包括「對未來的恐懼」，因家長擔心孩子出生後仍有殘障風險，無法保證100%痊癒；其次「經濟與照護壓力」因長期的復健費用與照顧人力是沉重負擔；最後是「社會文化因素」，由於亞洲傳統家庭觀念壓力，以及缺乏完善的社會支持系統。

蕭勝文說，相較於歐美國家約40%至60%的胎兒手術接受度，台灣與其他亞洲國家普遍面臨極高的終止妊娠率。他說，「這是困難的決定，理解家長的焦慮，但這也顯示出社會教育的重要性。」

長庚研究團隊強調，這個成功案例，打破了脊柱裂兒童「非癱即殘」的宿命，也證明了「脊柱裂不是絕症」。透過胎兒內視鏡手術，可以顯著改善孩子預後，讓他們有機會像正常孩子一樣行走、上學。長庚醫院期盼透過此成果，提升大眾對胎兒治療的認知，讓未來的準父母在面對產前診斷異常時，不再只有「放棄」一個選項，而是能看見「治療」的曙光。