「不願像鰻魚躺著 」罕病者在柯文哲探視後赴瑞士安樂死

2024年總統選舉期間，民眾黨前主席柯文哲拋出「安樂死合法化」政見，民眾黨立法院黨團隨後也提出「尊嚴善終法」草案，希望讓人民在特定臨床條件下選擇尊嚴善終自主權。柯文哲昨公布5月探視患有神經性罕見疾病的台南姊弟影片，弟弟雙腳嚴重萎縮無法行走，見柯後隔天已遠赴瑞士完成安樂死，他在死前喊話，希望未來能有對策解決問題，否則「就不需要國家了」。

本報系聯合報報導，柯文哲昨在YouTube頻道上傳「你還有什麼話，想對這個世界說嗎？」影片，內容為今年5月探視一對患有神經性罕見疾病的姐弟，其中弟弟雙腳嚴重萎縮無法行走，當時即將前往瑞士進行安樂死，喊話政府要有對策解決問題，不能把責任全部都推給人民。

柯文哲在臉書發文表示，當時聽到這個行程時，其實他有點猶豫，因為就在見面的隔天，對方就要前往瑞士進行安樂死，「在一位決定走向生命終點的人面前，我能說什麼？他又會對我說什麼？我不確定會有什麼對話，甚至我對生命的意義，自己也有很多不確定。」

柯文哲說，這位罹患遺傳性神經疾病的患者今年48歲，雙腳已經嚴重萎縮無法行走、移動只能靠爬行，他的母親和姊姊也都罹患同樣的疾病，母親在過世前整整臥床8年，「他一邊忍受自己疾病的痛苦，一邊照顧母親，那不是旁觀的理解，那是親身走過的預見，他早已預見了自己的未來。」

柯文哲指出，他作為一個醫生，恪守醫學倫理四大原則，其中一項就是尊重自主，病人有權決定自身的醫療決策，醫師也必須尊重病人自己的意願，「對他的決定我尊重，但我想知道，如果重來一次，我們的社會有沒有足夠的資源去阻止他的這個決定。」

柯文哲說，台灣的長照制度把照顧切割成「一個又一個破碎而斷裂的項目」，可以幫忙刷牙卻不能協助漱口，可以打掃環境卻不能幫忙餵食，也就是我們的長照制度存在，但是無法承接真正需要的長期被照顧者。

另據台北中國時報報導，患罕見疾病的弟弟在影片中表示，近期失禁狀況比較多，因為已沒辦法上去馬桶，只能爬到房間的浴缸，將臉盆放在浴缸下撐上去，並在浴缸邊排便。逾50歲同樣患有罕病重症的姊姊也說，早中晚都固定一段時間有居服員來照護，半夜則沒有人，但她常在午夜跌倒，需要有人拉起來，礙於她的長照級數不夠，政府補助經費已為0，所以弟弟如果比她早離開，家務及備餐就沒有人可處理。

報導指出，原本姊弟倆同時申請赴瑞士安樂死，然而拿到安樂死「綠燈」時，姊姊表達沒有要那麼早去，弟弟認為自己病情惡化速度快，一定要在完全沒辦法動前做安樂死，「總不能等到像鰻魚一樣躺著。」因此於與柯文哲見面拍攝影片後隔天的5月16日，在3名朋友陪同下，前往瑞士安樂死。