3孩罹眼疾 失明前全家6口花一年遊世界積攢美麗回憶

來自加拿大的六口之家，去年一起環遊世界，在視網膜色素變性（retinitis pigmentosa）、一種罕見遺傳性疾病導致四個孩子中的三個完全喪失視力前，他們盡情地飽覽異國風光、希望存下美麗記憶。

李梅（Edith Lemay）和沛利提亞（Sebastien Pelletier）育有12歲的米雅（Mia）、10歲的里奧（Leo）、7歲的柯林（Colin）和5歲的羅倫（Laurent），一家在接受電視節目「早安美國」訪問時，道出這趟不可思議旅程的原因。

李梅說，四年前，四個孩子中有三個被診斷出罹患先天性眼疾，全家人花了一段時間才接受這個殘酷的事實。

李梅表示，她最初是否認，認為這是不可能的，因為家族沒有人得過這種病；然後變得憤怒，問「為什麼是我？為什麼這發生在我身上？這是不公平的」；然後是悲傷，她為自己、為家人感到難過。她說，當接受自己孩子的道路將會很不一樣時，她才開始考慮未來，並制定真正的計畫。

起初專家建議李梅與佩利提亞開始讓孩子多接觸視覺記憶，讓他們看周圍世界的照片和書籍；但兩人決定更進一步，帶孩子體驗世界各地的真實生活經歷來「儲存」這些視覺記憶。

佩利提亞說，對他們來說，這是件再明顯也不過的事，把他們帶到世界各地，全力體驗生活。最年長的米雅說，至今她最喜愛的回憶便是在土耳其乘坐熱氣球，「那真是神奇、令人驚嘆」。

里奧是家中唯一沒有得病的孩子，他說，他感到很幸運，但也很難過，因為兄弟和姊姊將會喪失視力。「早安美國」節目安排了一個意外驚喜，讓他們在紐約時可以觀賞百老匯演出，里奧對此特別興奮。

目前醫學上還沒有方法可延緩這類疾病，佩利提亞說，除了從出生起就沒有在黑暗中辨識物體的能力外，孩子的視力尚未有任何變化。專家表示，視力完全喪失預計會發生在他們中年階段。

李梅說，他們已把教導孩子堅韌不拔、心存感激以及如何適應環境作為自己的使命，希望他們「專注於生活中的正面事物」。當某個位於魁北克的組織將李梅一家與其他有類似遭遇的家庭聯繫起來時，也讓他們感到不再孤單。

根據國家罕見疾病組織的數據，全世界每3000至4000人中就有1人患有視網膜色素變性。美國抗盲基金會（Foundation Fighting Blindness）說，他們已資助40多項臨床試驗，尋找這種疾病的潛在治療方法。

佩利提亞說，他們應對的方式就是付諸行動，對他們來說，最困難的是不去做任何事情；而這也是面對罕見疾病最困難的地方，「一切你都無能為力」。