5小超人爸爸穿芭蕾舞裙 「尬舞」救罕見癌症兒

五名中年男子穿著芭蕾舞裙在直播間裡扭腰擺臀「尬舞」，以笨拙的舞步博取網友關注，他們確實想紅，卻是為了籌措罹患罕見癌症孩子的醫藥費而想把流量變現。面對網路的酸言酸語，他們選擇繼續跳下去，因為多跳一會，孩子就多一分活下去的希望。

今年初，已經在直播間跳了兩個多月的五名中年男子仍在跳舞。不同的是，他們不穿紗裙和花棉襖了，而是穿回平日的衣服。熱了，就脫下外套繼續跳。

★想被看見 穿紗裙跳舞

曾有人看不慣，說他們穿裙子跳舞是在扮醜，批評「幾個大老爺們兒，丟人現眼」。類似的文字多少曾將他們刺痛。有熱心網友會建議對方看看「五個小超人的爸爸」的主頁，一些人看完，回到直播間道歉，「對不起，剛剛不了解。」

綜合新京報、新黃河報導，「五個小超人的爸爸」是由五名來自雲南、貴州等地的男子一起開設的抖音帳號，他們之所以聚在一起，是因為孩子同樣患有被稱為「兒童癌症之王」的神經母細胞瘤。神經母細胞瘤是一種罕見病，治癒率僅在20%左右，且治療周期長。這五名爸爸帶著孩子四處求醫，最後都來到山東濟南，在山東腫瘤醫院附近的民房落腳，相似的境遇讓五個家庭聚在一起抱團取暖。

這五個男人私底下自嘲過，如此粗糙笨拙的扭動根本算不上舞蹈。「但凡有其他辦法，沒有一個男人會在這裡（直播間）當小丑。」女童攸攸的爸爸卯升閱坦言，這樣做不過是想讓好奇的人多停留幾秒，將關注點轉移到孩子身上。

醫師告訴他們，「上免疫」的方案能讓孩子看見更多希望。但免疫療法所用的主要藥物尚未納入國家醫保，一個18公斤重的孩子歷經5輪治療，需要約120萬元人民幣（約16萬美元）的醫藥費。而這五個爸爸的文化程度不高，初中已是最高學歷，當中還有人不識字。為了給孩子籌措醫藥費，他們決定嘗試在直播間跳舞，想抓住「流量」這根救命稻草。

報導指出，1994年出生的卯升閱是五個人當中最年輕的，也最熟悉互聯網。有人跟他講，「攸攸爸爸，其實好心人是很多的，只是人家看不見你。」為了在網路上被看見，他們決定跟從最原始的流量法則—製造反差—幾個男人穿紗裙跳舞，滑稽也好，賣醜也罷，只要能吸引眼球就算成功。

卯升閱說：「想方設法讓別人多停留10秒、20秒也好。」別人只有先好奇他們在幹什麼，才會點開直播間，這樣才有了解他們故事的可能。

★有光照著 繼續走下去

他們先拍了幾個日常和孩子玩耍的視頻放在主頁，「這樣從直播點進來也清楚我們是為了什麼。」卯升閱記得，每個爸爸先交了500元作為啟動資金，其中包含網購芭蕾舞裙的錢。

他們狂刷視頻，先學習了較簡單的兩個動作。但光是那兩個動作，他們就排練了一個月。用他們自己的話說，「笨手笨腳的。」孩子們看到，有時會跟著一起跳，然後被爸爸們笨拙的動作逗笑。

白日裡，五個家庭要忙活孩子的事情，跑醫院、跑菜市場。於是，直播通常從晚上7時10分開始。好些天裡，他們一跳就是五個小時。沒多久，來自雲南的解道成就跳得腳痛腿腫。為了不拖大家後腿，他悄悄吃上止痛片，最開始嘗試一天吃兩片，到後來一天吃六片，並穿戴上護膝，「說實話，有舞蹈基礎的也不敢連跳五小時。」

報導稱，去年11月，5個爸爸一人分了10萬元。截至目前，直播打賞的收入剩餘80餘萬元，「加上轉帳、線下紅包等，總共140萬元左右。」解道成提到，他們有專門的五人微信群，每一筆收入、開支，大家都心中有數。有什麼情況也會在群裡公布，大家彼此信任，並互相監督。

分過一次錢之後，他們決定往後都不急著分了，而是先緊著急需用錢的孩子，將善款的作用發揮到最大，若五個家庭一分，效果就稀釋了。

2024年10月底至11月初，是「五個小超人的爸爸」的直播間最火熱的時候。解道成還記得那時不斷滾動的彈幕，大多寫著「希望孩子早日康復」。有許多網友看他們跳得面紅耳赤、汗流浹背，讓他們休息一下，但五個爸爸擔心，這樣會錯失一些新刷到的網友。

只有一直跳，一直跳，才可能被更多的人關注到。在最火的那一夜，直播間來了7、8萬人，「感覺我們好像也沒有被社會拋棄。」解道成覺得，自己就像在一條黑暗的路上，走著走著，突然之間發現前面有光在照著，「就想繼續走下去。」

★不提癌字 天然的默契

抱團取暖之初，五個患兒家庭就有一種天然的默契。

在孩子面前，他們盡量避免提「癌」這個字，而是說「打身體裡的小怪獸」。孩子們自然是「小超人」，他們則是五個「小超人」的爸爸。

在山東省腫瘤醫院附近的民房裡，住著很多病患和家屬。1985年出生的解道成來自雲南曲靖的偏遠山區，是五個爸爸中年齡最長的。

他回憶，2024年3月，三歲多的子恆因腳疼、肚子疼就近送醫、醫師一開始診斷是生長痛、缺鈣。後來子恆高燒反覆不退，當地縣醫院懷疑是白血病。孩子被轉至昆明的一家大醫院，後查出神經母細胞瘤。「一確診，我整個人都癱軟下去了。」

解道成說，醫師當時直言，這個病治到最後的費用是無法想像的，「別說是你，我都不一定治得起這個病。」親戚朋友知道後，都勸他「算了」，但解道成和妻子從始至終都沒想過放棄。

經過多方打聽，他們帶著孩子到山東省腫瘤醫院繼續求醫。醫師告訴他們，走完化療、手術、移植、放療等階段，孩子的生存機率能增加到30%至40%；若能進入到免疫療法，生存機率則能增加到60%至70%。

解道成後來才知道，五個爸爸都是衝著同一個醫師來的，給孩子「上免疫」是他們到濟南後的共同目標。

1992年出生的李章兵來自雲南昭通，1994年出生的卯升閱來自貴州畢節。早在2023年7月，兩人便相識於雲南昆明的一家兒童醫院。他們的孩子在同一天，於同一家醫院被確診。那時李章兵的兒子小凡才三歲，卯升閱的女兒攸攸也僅五歲半。

和李章兵和卯升閱類似，陳興斌和劉啟勇兩家早在昆明的醫院住院時便認識了。每當有人感歎，兩家人蠻有緣分。陳興斌總是無奈地苦笑，心想：誰想要這樣的緣分呢？

類似的求醫經歷、類似的選擇…在孩子患病後，五家人的日常生活也進入到同一種模式。

報導指出，五個家庭因住得特別近，時不時會聚在一起吃飯，分享從老家帶來的臘肉、辣椒醬、洋芋片等。偶爾有家庭忙到來不及做飯，也會去其他家蹭飯，彼此之間從不計較。

●爸爸辛苦跳舞為掙醫藥費 孩子們都懂 

李章兵說，在一些特殊治療階段，孩子需要一位大人全程陪護，「進了醫院就不能輕易出來。」因此，另一個家長要負責做飯、送飯、洗衣，搞好後勤保障工作。「孩子就怕感染，自家做的飯放心，外面買的怕不衛生。」

五個家庭有來有往，互相幫襯。抱團取暖的場景在他們身上具象化起來。

在兩個治療階段的中間觀察期，五個爸爸都曾琢磨過做些兼職。有的跑過車，有的送過外賣，有的搞過裝修，但都是短期的零工。

「零工不一定每次都能找到，有時候就算找到，但你又不一定有時間。」李章兵以自己舉例，初來乍到時，他曾熟悉了一個下午的路況，準備跑醫院附近的外賣。結果沒過兩天，小凡的白血球數量就又恢復正常了，醫師讓家長趕緊辦理入院，進行下一期的治療。

在直播開播前，五個爸爸都剃了光頭，一來和孩子們一樣，二來可以統一形象。卯升閱說，之前孩子們因治療掉頭髮時，幾個爸爸也是剃著光頭陪著他們的。

女童攸攸曾有一頭很美的長髮，父親卯升閱擔心女兒後續察覺到頭髮是因化療掉的，就主動提出給她剪個光頭。卯升閱翻出女兒小時候光頭的照片給她看，「你看，小時候這麼可愛。」後來，卯升閱乾脆將自己的頭髮剃光，陪著女兒一起光頭。「我想讓她知道光頭是爸爸親手剃的，不是打化療掉的。」

大人們很少在孩子面前提及生活的艱辛，也不會刻意解釋跳舞的緣由。但孩子們其實都懂。

報導稱，曾經有電視台記者問媛媛：「你知道爸爸為什麼跳舞嗎？」媛媛說：「知道，爸爸是為了掙錢給我醫病。」這句話一下子就擊中媛媛的爸爸劉啟勇。

解道成的大兒子正在老家念高二，在手機上，解道成能查詢到兒子每餐的消費紀錄。弟弟生病後，解道成注意到，哥哥的伙食水平降了下來，甚至有一餐只花一元。他立刻打電話過去問，到底是怎麼回事？哥哥解釋道，不怎麼餓，就買了一個麵包吃。解道成知道，孩子是在為家裡省錢。夫婦二人帶著小兒子離開老家時，留了1000元給大兒子，讓他開學的時候買套衣服，但他一直沒捨得買。

「有一天他還打電話來，說不上學了，能把學費省下來，然後他去上班，賺錢幫助弟弟把病治好。他可能從側面也知道，弟弟治病要多少錢，也跟著操心。」大兒子懂事了，解道成的心裡卻很不是滋味。

除了籌錢，這五個家庭也在和時間賽跑。一個爸爸解釋，「很多事情我們能等，但是孩子們不能等，我們即使有能力掙100萬元，得讓孩子有機會用上才行。」

目前，小凡已進入到免疫治療的第五輪，其他四個孩子則還在等待機會，「一輪的錢都很難，只能先維持治療著。」解道成說。

現在攸攸已跟隨媽媽轉院至北京治療，她的爸爸卯升閱則在濟南、北京兩頭跑，一方面想多陪伴孩子，另一方面繼續跟著大部隊在濟南搞直播。畢竟，說好的五個爸爸一個都不能少。

面對鏡頭跳舞時，李章兵總在想，「這幾個孩子可能有希望了，繼續跳下去，就會引起更多的人關注，便跳得更有動力了。」

解道成想的一樣，「希望能讓孩子接受更好的治療，把孩子的免疫給上上，孩子快點兒好起來。」