張曼娟、劉克襄中年書寫照顧者 張:天意讓我知道不易

記者陳宛茜、何柔嫻、林新輝/專題報導

作家張曼娟常告訴自己,要記得她永遠是父親的女兒,她要用這種方式才能夠撐過那些很難熬破碎的時刻。作家劉克襄則說,去看望父親會經過百公尺長廊,那是黑暗的甬道,沒有光的地方,但每次看完父親就覺得有光,可以繼續活著。

張曼娟曾說:「照顧著老去的父母,才真正理解人生」、「照顧父母,讓我學習到什麼是『老』」。劉克襄則說,這些年勤寫臉書是為了讓媽媽閱讀,過去旅行是個人自由的浪漫之旅,現在則是像在母親的心靈陪伴下去到遠方。

散播心得 百歲仍能樂活

問:請談一下照顧父母對自己的改變。

劉克襄(以下簡稱劉):父母分別給我一個長照的大禮,讓我看到許多社會問題。照顧父母這18年來,我一直在參與社區的地方創生。我爸我媽兩個已經完全無法走出家裡的老人,反而幫助我看到許多事情、讓我知道如何跟社會對話。我喜歡在臉書中散播一些90歲或100歲的人正在做什麼、如何用一種快樂的方式活著,這是我從照顧父母中學到的。

張曼娟(以下簡稱張):照顧父母,我最大的心得就是不要活那麼久。長期以來,台灣缺乏照顧者的論述和感受的分享。像克襄其實18年前就在長照,但他低調不談,很多人不知道。但我覺得我有一個天賦和使命,必須碰到父親精神分裂和母親失智症,許多朋友說我「不是中一個頭獎,是中兩個頭獎」,但我覺得這是天意,讓我知道照顧者之不易。

照顧父母也讓我發現,原來人生一世到最後,其實需要的就是想睡覺時有顆安眠藥讓你入睡、想出門時有一台輪椅讓你出門,又何必花這麼多精力與情感去汲汲營營。

劉:很多人說你怎麼一直在臉書po文章,我說我是為了我母親才po文章,讓她知道我在哪裡?我在做什麼?我每次回去跟他吃飯,她就可以跟我聊我正在做什麼。

媽媽太喜歡在臉書上追蹤我。她如果在臉書上看不到我,就會去找我的朋友、加他成為臉友,然後從他的臉書找到我在哪裡。她變成一個偵探,整天在臉書中搜尋我。

面對暴投 冷靜當好捕手

問:曼娟老師過去在文壇的形象是夢幻浪漫,開始寫照顧者議題文章時,滿讓讀者嚇一跳。請問兩位,台灣開始出現「照顧者文學」了嗎?怎麼看台灣的「中年書寫」?

張:這也是滿好笑的,我不知道是哪裡夢幻了?「海水正藍」裡面寫的是父母離婚、小孩走上絕路、還有爸爸把房子賣掉給孩子出國、然後兒子出國就拋棄爸爸的故事,哪裡夢幻了。2025年就是「海水正藍」40周年,我終於可以大聲說:夢幻在哪裡啊。我覺得是因為讀者沒有想到,這種事也會發生在張曼娟身上。但其實長久以來我的身上發生過許多不浪漫也不美好的事情,只是我沒有特別去講。但到了成為照顧者,我覺得台灣社會需要改變對於照顧者的認識。照顧者的經歷和敘述,一般人知道的很少、只能憑自己的猜測和想法去想像。

我自認做了一個照顧者的寧靜革命。剛開始在臉書貼照顧者的文章時,不少人在下面回覆:照顧父母是你的福報,你要惜福不可以抱怨,現在是你回報父母的時候,你竟然還敢訴苦真是不孝。我第一次收到這樣的回饋時滿震驚,朋友還告訴我不要冒華人社會之大不諱。但我的想法就是,會說出這樣話的人,一個是根本沒有成為照顧者,再不然就是非常幸運、照顧之路很順遂。如果你曾經真正成為一個照顧者、經歷辛苦的照顧之路,你不會說出「福報」這樣的話。很多照顧者就是撐不住這種「福報」才走上絕路。

沒有經歷過的人憑什麼指責別人不惜福,所以我覺得我就是要把我所體驗的事情說出來。我堅持要出第一本關於長照的書時,我心裡把它當成人生的最後一本書,從此以後張曼娟就被丟進了焚化爐。那時我已經五十幾歲,五十幾歲還不能講實話不是很慘嗎?

這本書出來之後受到了社會的回響與共鳴和善意,超乎我的想像。這幾年我算是慢慢走出一條照顧者的寧靜革命,讓大家意識到其實照顧原來不是那麼輕鬆愉快的事情,就像是一個永遠在面對暴投的捕手—被你照顧的人就是一個會不斷暴投的投手。而你要慢慢學會面對觀眾席上那些冷眼旁觀的人的風涼話,你要慢慢地愈來愈不在乎。

告別父母 仍遇巨大衝擊

問:請問兩位,經歷了這麼多年的長照,已經找到和父母自在相處的方式了嗎?

劉:沒有沒有還是沒有。每次去母親那裡,就是重新組裝上陣,走路時都會想用另一個角度思考自己現在面對的狀況。因為你不曉得今天進去打開門看到媽媽時,她是用什麼樣的心情跟你講話,所以你就要隨時調整自己。

張:與其說是有沒有找到什麼好的相處方式,還不如說是是否應該更好地去準備告別那一刻的來臨,以及告別之後。從我父親十年前思覺失調開始,對我來說,他已經變成了另外一個人。我常告訴自己,就算他現在已經不是我的父親,但我要記得我永遠是他的女兒,我要用這種方式才能夠撐過那些很難熬很破碎的時刻。但當他97歲高齡過世時,我還是覺得很難面對。

我母親八年前開始失智的那一刻,她的人生已經重組、很多事已不記得,已經不是我所熟悉和認識的母親。但我想等到她真正離開那一天,對我來講還是一個非常大的衝擊,這是獨力照顧者必須去面對的一大議題。

照顧父母,讓人理解人生,學習什麼是老,作家張曼娟(左)、劉克襄(右)在長照的路程中,透過書寫與旅行,提供給長照者慰藉與啟發。(記者余承翰/攝影)

劉:每年清明節我都要跟弟妹和媽媽去靈骨塔祭拜父親。媽媽很早就買了兩個位置,拜爸爸時她會一直講,這就是我要去的地方。在媽媽要去這個地方的階段性時間裡,不管是我的家族和我的下一代,他們都在看我怎麼去面對照顧這件事。我希望自己能夠盡可能做到讓大家可以參考的狀態,讓他們遇到時也能夠做得很好。

長照 華人 失智症

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