封面故事／陪伴老媽醫療長照 實戰全紀錄

兩年前，也就是2024年，我和家人親身經歷了一場真實的「健保實戰」，過程百感交集，也讓我們對制度的運作有了深刻體會，因此想把這段經驗寫下來給大家參考。

那一年，母親已是九十望百，但精神與體力一直都相當不錯，仍然獨居。兒女都住在附近，每天輪流探望照顧，但那半年來，我們明顯感覺她的體力逐漸退化，走路需要攙扶，有時還會說心臟覺得無力，必須坐下來休息一陣子才能再活動。於是我們開始討論，是否需要調整她的生活環境，例如加裝扶手、改建浴室設備等措施。

就在還沒做出決定時，有一天半夜，她突然打電話給我姊姊，說自己呼吸困難、心臟無力，幾乎喘不過氣。我們立刻叫了救護車，送她到醫院急診室。醫師診斷是「心臟衰竭」 (Congestive heart failure)，肺部積水 (fluid in lungs)，因為心臟無法有效將血液打出。

由於年紀已高，醫師明確表示不適合再做任何侵入性手術，只能靠藥物排水、強心藥，以及氧氣管 (oxygen therapy)維持。幾天後情況稍微穩定，我們原本希望她能在醫院多住幾天休養，沒想到問題才真正開始。

因為沒有進一步治療項目，醫院依照規定，要求盡快出院，轉送療養院(Skilled Nursing Facility, SNF)。醫師直言，她目前不可能回家自理，需要24小時照護。我們請求能否多留院幾天，但醫院個案經理(case manager)說，沒有治療計畫就不能「占病床」。醫院必須留床給需要急救與手術的病人，這也是制度與經濟現實，可以了解。

再來的幾天，經理不斷來電催促我們做決定：是回家？還是直接送療養院？我們家人只好開緊急會議。有人主張回家，請home care居家照護，有人認為應該送療養院。我們也請教熟識醫師，他很坦白地說，你們家裡沒有準備好電動床、無障礙設備，也沒有足夠體力天天扶上扶下、洗澡如廁；你們也都是上了年紀的人，這樣只會連照顧者自己都受傷；同時也沒有可以24小時足不出戶的守護者，所以上述都是不可能的任務。

他更提醒，如果現在選擇回家，將來要再進療養院，還得重新經歷「急診→住院至少三天→才有資格轉SNF」，病人得再次折磨一番，而且還不保證有床位；最穩妥的方法，是趁現在直接進療養院，至少給家人有時間做其他方案的考量。

我們也曾認真計算24小時請看護的費用，正規公司每小時至少30美元，一個月動輒2萬以上，根本難以負擔。我們又請教一位親人，因為他曾照顧妻子多年。他說，當初也不願意送療養院，希望請人到家裡幫忙幾個小時，結果問題重重。照護公司可以保證「派人來」，卻不能保證是「固定同一個人」，因此不時都有陌生人上門。有一次他午睡醒來，竟看到陌生男子在家裡走動，嚇了他一大跳。還有好幾次約好時間外出，照護工卻沒出現，他打電話去問，公司只說「馬上補人」，結果害他的行程全部取消。折騰幾個月後，他只好放棄。最後還是把妻子送到療養院，但花了很大心力，才找到比較能放心的地方。

照護公司無法保證固定同一人，常常臨時換人或遲到，生活品質安全都充滿不確定。更誇張的是，另有一個過來人說，他母親半夜叫看護，看護卻呼呼大睡，叫也叫不醒。聽到這些讓我們徹底打消「居家照護」的幻想，決定讓母親先進療養院。幸好她本人十分開明，欣然接受並未抗拒。

接下來出現另一個關鍵問題：醫院告知我們，母親的心臟科醫師與主治醫師只到附近兩家療養院巡診，如果我們要讓同樣的醫生照護，只能從這兩家之中選擇一間。經理更直接表示，若隔天還未能決定，就需自行負擔每日醫療費。這更是讓我們心焦如焚。

我們只得馬不停蹄去實地參觀這兩家療養院，一間近一點在Garfield大道上，另一間遠一些。第一間外觀不起眼，但裡面乾淨通風，工作人員態度友善，很有笑容，有些老人無法自己進食，也有專人在旁餵著；第二間則光線昏暗、牆面斑駁，多數三人一房，氣氛讓人極不安心。走出第二間時，全家人深深吐了一口氣，彼此對看說：「還好還有第一間可以選。」這兩間比起來，真的是天壤之別。

我們選擇了第一家，並請療養院協助安排讓母親的床靠裡側，有落地窗可看到外面的樹木與陽光，幸運的是剛好有這樣的床位。

進入療養院後，我們參加了院方團隊部門會議，見到營養師(dietitian)、物理治療師(physical therapist)、藥劑師(pharmacist)、護理主管(CNA supervisor)與財務人員。他們各自介紹了自己的職務，以及跟他們的聯絡方式，又回答了我們的許多問題。到此我們才稍微對療養院有了一些基本概念。

由於有太多細節需要知道，我甚至做了一本小冊子發給每個家人一份，記下所有聯絡電話、用藥時間、物療時間、洗澡與洗衣日、工作人員名字，菜單與探視停車位置，因為療養院的停車位非常有限。

母親初入療養院時有些方面不習慣。她平時獨立慣了，不習慣事事要人幫忙。來到這裡她需要全天穿尿布，弄髒了需按鈴請人處理。醫生有明文規定她不可自己起床走動，怕她會摔倒。我們為她帶來的衣服，每一件都要貼上名字，否則很容易混亂。有一次她發現隔壁床的女士竟然穿了她的外套及上衣，真是啼笑皆非。

在療養院生活習慣需要重新調整，也必須適應新的飲食。幸好因為在華人區，餐點有豆漿與稀飯，但中餐與晚餐普遍偏鹹。母親心臟問題必須吃低鈉，我們特別向營養師反應，對方解釋老人味覺退化，所以餐點通常偏重口味，但也願意為母親個別調整低鹽菜單，為此我們非常感謝。

這家的護理人員(CNA)多以英文與西語溝通，母親語言上有些困難。母親仍保有老式中國人的想法，總覺得要送禮表示感謝，護理人員才會比較快來幫忙。我們雖不完全認同，但為了讓她安心，節日時買了小禮卡送給直接照顧她的工作人員，也買甜甜圈、叉燒包給院內員工一些驚喜。事實上我們也看到這些護理員每天跑進跑出，忙著處理老人吃喝拉撒、換洗、清潔、翻身，負荷極吃重，一點心意來肯定他們的辛勞也是很好的。

大約一星期後，母親就比較適應了每天固定的生活習慣。她在療養院期間心情還算愉快。兒女、孫子親友都輪番來看望她。每天她最期待的，就是物理治療師來帶她做運動。她特別配合，因為內心仍希望身體能再恢復一些，甚至可以離開療養院回家。就在我們覺得她持續在進步，各方面都有改善，打算過幾天帶她外出跟大家一起吃飯時，一天夜裡，她突然再次出現嚴重呼吸困難，心臟又出現問題。這次被送往較遠的另一家醫院重症病房(ICU)，必須戴上大型氧氣罩，整個臉被罩住，極為痛苦。這回情況急轉直下，她幾乎無法進食，只說肚子漲，吃不下。我們熬的雞湯她也喝不了幾口。

幾天後醫師表示，她非常虛弱，已無法回療養院，因為療養院沒有特殊醫療設備能夠應付她的需要。可以做的，只能轉入「長期照護醫院」(Long-term acute care hospital, LTACH)，這次轉到地點更遠的Monrovia，這也是僅有的選擇，其他的路程更遠。在那裡她只住了兩、三天。

臨終時，她神智仍非常清楚，還跟我們說起在中國的往事。後來她說她很累想睡一覺，不到幾分鐘後便平靜離世。

在這兩個多月的時間裡，我深刻體驗到美國醫療制度下的真實運作，也親身感受到家屬的身心壓力。我們輪流三班探視，每天在Garfield大道來回不下十幾次，臨時去買睡衣褲、補生活用品。我們兄妹幾天下來忙得天昏地暗，連日子都記不清楚，有一天我甚至心跳飆到170，停不下來，只能深呼吸半小時才舒緩過來。這還是母親早已簽署預立醫療指示(Advance Care Directive)，明確表示不接受心肺復甦術(CPR)、不插管(Intubation)，也已處理好後事，但真正事情臨到時，變數仍多到讓人措手不及。

這些經驗讓我深深體會，沒有親身走過，根本無法理解制度細節。誠然每個家庭所面對的醫療狀況各有不同。這裡整理出幾個重要的提醒，希望對大家有幫助。

●重要6提醒：

第一，平時就該拜訪住家附近的療養院(SNF)。

第二，提前討論「在家照護」與「療養院」的可能性。

第三，了解什麼是Palliative Care(緩和醫療)與Hospice(臨終關懷)。

第四，務必弄清楚Inpatient (正式住院)與Observation (住院觀察) 的差別。

第五，家屬最好彼此協調在不同時段探訪。

第六，預先簽署好一份「預立醫療指示」。

●實用的療養院資訊：

• 請假短暫外出(當日外出)：最長四小時，須附醫師證明。機構會提供氧氣設備。家人可考慮自付費請護理人員幫忙攙扶出入。

• 過夜外出：入住滿第100天後，經醫師證明，最長可外出14天。機構提供氧氣設備與其他所須資源。

• Registered Nurs (RN)／註冊護士：負責制定護理計畫、執行給藥以及督導其他醫護人員。

• Licensed Vocational Nurse (LVN)／執照護士：提供床邊護理，如傷口護理與給藥。

• Certified Nursing Assistant (CNA)／護理人員：協助日常生活照護 (洗澡、穿衣、進食)，並測量生命徵象。

●飲食的種類選擇：

Regular(一般)

Chopped / Mechanical Soft (切碎軟質)

Pureed(泥狀糊狀)

最後還要提醒一次，就算是高級設備的五星級療養院，也不能保證有五星級的照護。事實上有朋友告訴我們，母親去的這家療養院已算是相當不錯。他們曾申請爭取要來這家竟然沒被接受，他還很羨慕我們。每一個醫療的狀況、過程都不太一樣，希望我們的實例，能幫助其他家庭少一點慌亂，多一點準備。