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美國現象/家有失智者 看護是重擔

政府當局極少援助亟需居家照護的家庭。(圖╱123RF)
政府當局極少援助亟需居家照護的家庭。(圖╱123RF)

絕望的家庭迫切尋找可負擔的居家看護,但面對看護人員短缺、高昂費用和稀少的政府補助,許多家庭號召親友協助輪流照顧長者,長久下來,照顧者也疲憊不堪。

紐約時報(NYT)報導,67歲的李太太與廚師退休的丈夫法蘭克‧李(Frank Lee)結褵40年,她罹患失智症(dementia)約十年,兩人原本還能一起出遊、出國,但李太太的病況在三年前逐漸惡化,情緒焦躁且容易暴怒,無法清楚表達自身需求,而法蘭克也難以妥善照料自己。

除貧窮家庭 政府支援少

住在南卡羅來納州查爾斯頓(Charleston)附近棕櫚島(Isle of Palms)的李氏夫婦育有三名子女,其中小兒子傑西‧李(Jesse Lee)說:「隨著母親的情況變得難以捉摸,父親掙扎應付,生活愈來愈難;這種情況必須改變,否則兩個人都會凋亡。」

法蘭克曾付費把太太送去療養院,而他自己去山林間放鬆,但李太太卻在療養院摔跤,導致連接脊椎和骨盆的骶骨骨折。法蘭克只好重新扛起照顧太太的重擔,同時像數百萬美國家庭一樣,迫切尋找值得信賴的居家看護協助。

政府當局極少援助亟需居家照護的家庭,除非他們很窮,而且居家看護的薪資低得可憐,許多看護也未受良好訓練從而協助失智老人沐浴或安撫其情緒。

有失智症患者的家庭,往往由子女輪流照顧生病的雙親,彼此牽制和拖累。

賣掉資產 支付看護費

法蘭克最終自己找到兩名合適的看護,他賣掉多家餐廳的股份,付看護30元時薪;法蘭克估計,太太的醫療費和看護費,每年要花8萬元到10萬元不等。

法蘭克說:「到底誰付得起?除非家裡有金山銀山,否則這是個無底洞。」法蘭克擔心,他最終可能要賣掉兩人住了30年的房子,畢竟「儲蓄總有花光的一天」。

廚師退休的法蘭克當年運用當地食材而闖出名號,並培育出許多優秀徒弟而獲得讚譽;他2016年退休,幾年後妻子確診罹患失智症。

法蘭克接受紐時訪問時說,「我太太為了幫助我的事業而放棄了她的生活,現在我必須照顧她。」

2020年,法蘭克聯繫了六間看護機構,但機構派來的看護都待不久。兒子傑西說:「一整年換了多名看護。」

醫生告訴李家人,李太太罹患「額顳葉失智症」(frontotemporal dementia),這種退化型失智症會影響患者的言語表達和行為。

最終,法蘭克找到擁有十多年看護的經驗,且受過照顧失智症患者訓練的洛尼·斯莫爾斯(Ronnie Smalls)。斯莫爾斯與李太太建立良好關係,她說:「我們的關係很好,我了解她的語言和她想表達的內容」。

李太太最近終於取得安寧照護(hospice care)的資格,其中涵蓋每周會有一名護士和認證護理助理(certified nursing assistant)到府訪視,費用由醫療保險負擔。

私立機構 品質參差

查爾斯頓因為稅率低和溫暖的氣候而吸引大批退休人員落腳,當地雖然有大型的私立居家看護機構和小型企業照顧無法自理的退休人士,但品質參差不齊,且價格往往超過退休人士及其家人所能負擔的範疇。

絕大多數美國人希望盡量在自宅中獨立生活,不想去品質低落的療養院,而需要居家看護的老年人口則隨著數百萬嬰兒潮(boomer)世代退休而增加;時至2030年,約20%的美國人將年逾65歲。

65歲以上 800萬人失智

紐時與非營利醫療研究團體「凱瑟家庭基金會」(Kaiser Family Foundation)旗下同名健康新聞媒體「KFF Health News」分析聯邦政府資助的一項老年人調查,結果發現約有800萬65歲以上的受訪者罹患失智症,或需要旁人協助至少兩項日常活動(如起床),卻只有100萬人在療養院以外的地方獲得補助,且有將近300萬人根本未獲任何金源。 

長期照護與人壽保險公司「Genworth」表示,大多數家庭付不起療養機構的費用,其時薪約27元,因此許多家庭冒險透過別人介紹、分類廣告網站「Craigslist」等資源尋找未經訓練的看護。

退休 療養院 醫療保險

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