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何處是老家/她認沒親顧父母有罪:若重來,我不再自己扛

照護阿茲海默症患者的家庭成員,不僅需要應對患者認知能力衰退、生活無法自理的問題,還要面對自身情感、身體和健康方面的挑戰。(阿茲海默症協會提供)
照護阿茲海默症患者的家庭成員,不僅需要應對患者認知能力衰退、生活無法自理的問題,還要面對自身情感、身體和健康方面的挑戰。(阿茲海默症協會提供)

勵穎是阿茲海默症協會北加州與北內華達州分會的社區教育講師,同時也是華裔諮詢委員會委員。她正是因為有親身經歷過,才投身於幫助阿茲海默者患者及其家庭的公益事業。

勵穎的父親勵元方,70多歲時在香港被診斷出阿茲海默症。最初的兩三年症狀很輕,還能照顧自己,就選擇和勵穎的母親繼續生活在香港。後來病情惡化,到了需要時時有人看護的地步,再加上母親也身體不好,患有癌症。二老才在勵穎和妹妹的堅持下來到美國,接受家人的照護。

勵穎當時40多歲,一邊要照顧年邁患病的父母,一邊要照顧還在讀書的小兒子,本就分身乏術,但為了支付醫藥和生活開銷,她和丈夫兩人都必須工作。勵穎表示,美國醫療本就昂貴,她父母得病都需要很多錢,而他們在美國又沒有醫保,雖然賣掉了香港的房子,但也只維持了一段時間。最後,勵穎把自己的房子做了重新貸款,至今仍在還款。

就像許多華裔家長一樣,勵穎的父母不願拖累她們姊妹。即使來到美國後,也堅持獨住。有一次父親深夜起床從床上摔了下去,母親抱不動他,又不想打擾女兒,加上英文不好,所以也沒撥打911。一直等到天亮才通知勵穎他們。可父親摔得很嚴重,加上救治不及時,等到兒女趕到時情況已很危險,最後送醫做了手術,吃了很多苦頭,勵穎的母親也因此十分自責。

勵穎的父親在患病十多年後於2018年辭世,母親也在之後的一年內離開人間,這讓勵穎壓抑已久的情緒一下子崩潰了。「我覺得我沒有做到最好,我不能放棄我的工作去照顧他們是我的罪,是我對不起他們。」她透露自己看了兩年的心理醫生才有所好轉,可也錯過了小兒子考大學的關鍵時刻。

勵穎表示,如果重新來過,她一定不再自己一個人扛,而是會和其他阿茲海默症患者的家人多交流,通過彼此安慰扶助,排解壓力和負面情緒。

2022年加州估計有137萬4000名失智症家庭照護者,總計提供了價值442億元、1億8000萬小時的無償照護。報告顯示,不少照護者感到身心俱疲,需要更多的支援和幫助。而受儒家傳統文化影響,華裔家庭本來就習慣在遭遇困難時自己扛,有的人因有將這種病視為罪過的錯誤觀念,就更難於啟齒,不願求助。

阿茲海默症最冷酷之處在於,它會吞噬患者的認知能力,不僅不知道自己是誰,面對親人也像陌生人一樣,甚至會出現言語、甚至肢體上的暴力。勵穎表示,照護阿茲海默症患者十分辛苦,稱「那些年發生了太多故事,每一天都不知道會怎麼樣」。

在這樣的身心壓力下,失智症照護者本身的健康也成為問題。根據阿茲海默症協會的報告,失智症照護者患有慢性疾病的機率比非失智症照護者和一般大眾都要高,抑鬱症患病率也更高。

她說,過去中文語境中將阿茲海默症稱為「老年痴呆」非常不妥而且存在誤導性,「生病不是罪過、不丟人」,她鼓勵患者家屬主動尋求幫助,因為像阿茲海默症協會這樣的機構,除了開設各種講座普及相關知識,也為患者提供價格優惠的日托服務。

她建議若身邊朋友、同事正在照護阿茲海默症患者,不妨伸出援助之手,幫助他們照護幾個小時,讓他們有時間去看場電影、做個按摩、逛個街,放鬆一下身心。

然而,阿茲海默症給這個家庭帶來的經濟壓力,遠比不上給他們造成的精神折磨。勵穎的父親曾經走丟過,全家人想盡辦法怎麼也找不到,原本已做了最壞的打算。最後一名好心人根據父親身上攜帶的地址信息將他送了回來。勵穎說「看著他(父親)身體一天比一天差,我們心裡很痛苦、很難過」。

隨著人口老齡化問題日益嚴重,阿茲海默症的患者人數也逐年增加。照護阿茲海默症患者的家庭成員,不僅需要應對患者認知能力衰退、生活無法自理,還要面對重大的情感、身體和健康方面的挑戰。阿茲海默症協會最新的年度報告發現,阿茲海默症家庭的壓力和負擔日益增加。

勵穎的父親名叫勵元方,70多歲時在香港被診斷出阿茲海默症,後被兩個女兒接到美國照...
勵穎的父親名叫勵元方,70多歲時在香港被診斷出阿茲海默症,後被兩個女兒接到美國照護治療,患病十多年後於18年辭世。(受訪者提供)

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