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封面故事/失智媽媽回程 有我一路相伴

阿茲海默症患者逐漸走向人生終點。(路透)
阿茲海默症患者逐漸走向人生終點。(路透)

如果全天候地全職照顧老媽,長期下來,我還有可能重新融入社會嗎?

確信媽媽患了失智症之時,我也快到退休年齡了。

退休後,是成為媽媽全職/全天候的照顧者?還是兼顧照顧媽媽和做自己原本計畫要去做的事情?我內心很掙扎。

有時這種掙扎會在夢境中出現:有一次,我夢見和一些人旅行,即將踏上回程(毫無疑問,「回程」象徵著我退休後的人生)。有人通知說,回程將不安排人接送,需要到站後自己解決。於是我開始焦慮,因為我帶著老媽,還帶了很多的行李,不知道到站後,我一個人該怎麼辦…

●為了孝順 退出社會生活?

其實,我身邊不乏孝順父母的好榜樣。我的一位好友是個非常優秀的中學教師,曾經告訴我很多生動的教育故事。我本想在她退休之後,幫她把這些故事整理出來,讓她的教育理念和教育方法可以得到傳承。但她選擇先全力照顧老媽,而且和她當老師時一樣奮不顧身,顧不上自己,也顧不上自己的家庭。在為老媽送終後,她就檢查出癌症,什麼都沒來得及做,也沒能看到自己的外孫女出生就撒手人寰了。

前總統雷根晚年罹患阿茲海默症。(美聯社)
前總統雷根晚年罹患阿茲海默症。(美聯社)

坦白說,我擔心自己也會走到這一步。有些失智症患者的病程可以長達十幾年,比如美國前總統雷根,是1994年向公眾宣布他患了「阿茲海默症」的,直到2004年才去世。

我想,如果為了照顧老媽,我現在就退出社會生活,大概以後就很難重新融入了。我擔心,在漫長、艱辛的陪伴路上,我的視野會受限,我的能力會衰退,我的社會關係也會漸漸失去連結…

在完成了身為女兒的使命後,我會不會變成一個無聊、無趣、無能的「三無」老太太呢?

我早就期盼著退休,因為我已經準備好和朋友在公益領域創業──我知道我仍然具有工作的熱忱和能力,仍然渴望發揮自己的創造性,讓這個世界變得更好。

但如果全職/全天候照顧媽媽,我的一部分生命潛能就沒有機會發揮了。為此,我大概很難不產生一些負面情緒。帶著這些負面情緒,我能照顧好媽媽嗎?

何況,2008年也是女兒考大學的一年,我也要給予她更多助力和陪伴。

好吧,在現代社會裡,對「孝道」是不是也該有新的詮釋?畢竟社會已經有很多變化,很多家務勞動已經社會化了,還有了專業化程度很高的安養院…就讓我試著走一條兼顧之路吧。畢竟照護者的身心健康也直接關乎照護的品質,如果我先憂鬱了,恐怕也照顧不好媽媽。

好在,現在媽媽的病還在早期,生活上尚能自理。她的樓下就是小吃店,不想做飯了,她就坐電梯下樓去買飯。老媽還有個計時清潔人員,每周會過來幫她洗衣和收拾房間。

而最為難得的保障,是我們姊弟妹三個人相互支持、同心協力,沒有一個人不拿媽媽當回事。

長期照顧罹患失智症的家人,易感覺身心疲憊。(Getty Images)
長期照顧罹患失智症的家人,易感覺身心疲憊。(Getty Images)

●弟妹互助 攜手共渡難關

住得最近的弟弟,開始負責幫媽媽叫瓦斯,繳水電費、電話費,修理一切壞了的物件,還每周買好蔬菜、水果送到家裡,甚至燉好雞湯給她帶過去。

我做醫生的弟媳婦,則是我媽媽免費的家庭醫生兼醫療事務總管:她每周都會為媽媽拿藥,周末到媽媽家為她「擺藥」──把一周要吃的藥分好,裝入分天的藥盒。碰到看病、體檢之類的事情,少不了她親自出馬,然後會認真分析各種檢查結果。可以說,老媽的身體狀況,盡在她的掌握之中。

我妹妹是家中最小的孩子,也是我們姊弟妹三個人當中,唯一在媽媽身邊長大的,因此跟媽媽的互動也最親、最無顧忌。

在我們發現媽媽已經不會用熱水器,經常是燒一壺水提到廁所「擦澡」後,妹妹和我開始每周幫媽媽洗澡。

要知道,洗澡對於常人來說沒什麼難的,但對已經很難理解洗澡程序的老媽來說,用蓮蓬頭中的熱水沖去腦袋上的洗髮精,那無異於一場恐怖襲擊啊,所以她會特別害怕。幫她洗澡的人還要防著不讓洗髮精迷了她的眼,或者水沖進了耳朵。而我妹妹就有能力連說帶笑、連哄帶勸、連拖帶拉地幫助老媽完成整套洗澡程序,「香噴噴」地成為「出水芙蓉」,再穿上乾淨的衣服。

妹妹的說說笑笑,可說是一味非常獨特的藥,可以軟化老媽,讓她身體和心理都舒坦。這個獨門祕笈,是我和弟弟都沒有的。

在發現老媽「丟」了存摺之後,天降大任於我也──我成了老媽的財務總管。我們先去銀行掛失了存摺,然後辦了新的存摺和提款卡。

每個月,我從戶頭裡為她取出一定的現金,作為日常開銷。剛開始是一個月一次,後來我發現,老媽總是會把錢藏起來,大概是覺得藏起來才最安全,結果卻是忘了放在哪兒了。於是她就打電話給我,「給我送點錢來,我沒錢了!」

在我忙於工作之時,我肯定無法一下子就把錢送到。這怎麼辦?好辦!

我改為每周給她一次零用錢,且都是事先換好的零錢。一大把零錢遞過去,她一定覺得錢很多,自己手頭很「富有」,這樣還能防止她拿著百元大鈔出去買東西,卻忘記拿找的錢。

我還把一些備用的零錢放在某個隱蔽之處,一旦老媽打電話要錢,我就告訴她,「你上那兒找找看!」

●人生之路 努力活出自己

有了弟弟妹妹們的共同努力,我在退休之後,實現了自己在體制內未曾實現的夢想:和「青春熱線」的資深志工杜爽一起,創辦了一個公益機構「北京歌路營」,協助弱勢兒童。

創業自然是忙碌的。現在翻看那些年的行事曆,我發現除了工作外,「媽媽」絕對是個頻繁出現的詞,不是「看媽媽」、「和媽媽去公園」,就是「接媽媽」、「送媽媽」──在那段時間裡,我經常接媽媽到自己家裡住。我先生的工作不用進公司,我出去工作時,家中有人和媽媽在一起,總是放心一些。

媽媽到我家小住,對她、對我們都不容易。對於失智症患者來說,在一個全新的環境中,實在是挑戰多多:廁所在哪裡?哪條毛巾是自己的?可以用哪個水杯喝水?早上幾點起床?白天沒事的時候要做什麼?想出去怎麼辦?這一切,她內心肯定焦慮,但無法說出來。

而家裡的人呢,也得面對她因為失去認知能力而造成的種種麻煩:她會用我先生的牙刷刷牙,拿我的毛巾擦臉,用我女兒的杯子喝水。鑑於媽媽超強的自尊心,當認知障礙發生時,我們不能說「你拿錯了」,只能另外想辦法,比如女兒把自己的水杯放到高處,這樣就不會被外婆拿到了。

碰到這些「麻煩事」,不煩躁、不抱怨並不容易。從認知上講,不把這些事情當成「錯誤」,而是接納她的失能,才能夠不心煩、不抱怨。

不過,除了認知問題,親子關係的品質也直接影響著互動。

由於我從一歲零九個月就離開了媽媽,媽媽有很長時間在國外工作,她又是那種很少對孩子表達愛和鼓勵的人,因此我和媽媽的人生之路,原本是一種弱連結──我們的關係並不親密,特別是在情感上和精神上。

現在,當媽媽患了失智症,我知道這種弱連結需要改變,但我並不想完全犧牲自己,讓媽媽自己的人生之路完全覆蓋、淹沒掉我的一段人生之路。我們是兩代人,也是兩個人,我們彼此連結,但也有各自的人生使命。

最重要的,是如何改善我們彼此連結的品質,在媽媽人生之路的最後一段,能讓她感覺到被愛;在她的人生之路中斷之後,我既不會為自己的路沒有與她並行而後悔,也不會為自己的路完全被吞噬而委屈──我在照顧她的同時,也努力活出了自己有品質的晚年。

《我和我的失智媽媽》,寶瓶文化出版。
《我和我的失智媽媽》,寶瓶文化出版。

●下坡漫長 仍然有好風景

2013年,在我60歲生日那天,我對公益機構的年輕同事說:「拜拜了,我要第二次退休了!」

選擇第二次退休,是因為老媽的病已經進入中期,真的需要我投入更多的時間和精力了。我開始了一段和她更緊密連結的人生之路,這也讓我有時間寫了後面的許多文字,記錄下她生命最後一段的下坡路──這是一條平緩而漫長的下坡路,但仍然有著種種意想不到的風景。

好吧,先不管我的回程有沒有人接。讓我在媽媽的回程中,與她一路相伴吧。

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