我的頻道

* 拖拉類別可自訂排序
恢復預設 確定
設定
快訊

華人專家:輝瑞補強針可擋Omicron4個月 暫不用打第4劑

F-35戰機降落航母生意外 美海軍7傷 飛行員彈射逃生

封面故事/辛苦說出來 照顧失智者應積極向外求助

全美有近600萬名阿茲海默症患者,且病情會越來越重。(路透)
全美有近600萬名阿茲海默症患者,且病情會越來越重。(路透)

每年11月,是美國阿茲海默症覺醒月。美國阿茲海默協會(The Alzheimer's Association)紐約分會關懷和支持組經理洪婉玲女士說,阿茲海默症(Alzheimer's Disease)是一個不可逆轉的疾病。由於尚無有效的治療方法,因此一旦患上阿茲海默症,就會逐漸加重,直至去世。因此,照顧病人是一個長期而艱鉅的任務,需要各方的協助。為此,協會設立一個阿茲海默症熱線電話,為患者家人提供諮詢等。雖然諮詢的電話非常多,但是華人的電話「寥寥無幾」。

她指出,華人阿茲海默症患者家庭有幾個特點。一、許多人不知道有這個疾病,因此患者都是在中晚期才被醫生診斷出來。二、患者家人總是設法隱瞞患者病情,不讓別人知道家裡有此類病人。三、華人總想自己解決,而不是積極向外求助。她指出,華人這種狀況亟需改變。

「阿茲海默症關愛服務」曼哈頓舉行步行籌款活動,呼籲社會給予阿茲海默症病患及照顧者...
「阿茲海默症關愛服務」曼哈頓舉行步行籌款活動,呼籲社會給予阿茲海默症病患及照顧者更多關注。(記者和釗宇/攝影)

患者家人抱團 自救助人

洪婉玲說,美國阿茲海默協會最初由患者家人組織的自救組織,後來逐步發展壯大,現在已經成為一個全國性的患者支持組織,並在國際上有一定的影響力。她在三年前加入該協會紐約分會,是該協會紐約分會的唯一一位華人。

阿茲海默症逐步獲得人們的關注。圖為洪婉玲和亞洲協會黃啟俊參加活動。(美國阿茲海默...
阿茲海默症逐步獲得人們的關注。圖為洪婉玲和亞洲協會黃啟俊參加活動。(美國阿茲海默協會提供)

她說,由於歷史和文化的影響,華人家庭對患者的照顧可謂是「盡心盡力」。她說,許多華人照顧者是三明治一代。他們既要照顧長輩,還要撫養孩子。「他們寧願自己辛苦,也不把患病的父母送去養老院,擔心會被認為不孝。」

她認識一個華人家庭,女兒全天候照顧母親。「母親離不開女兒,甚至在女兒上廁所時也跟著。」她說,患者的女兒堅持不送養老院,結果自己身心疲憊,非常辛苦。有人認為把父母送進養老院就是「不孝」。她不認為送父母去養老院就是不孝。

MSNBC新聞主播呂勇詩(Richard Lui)在阿茲海默協會舉辦遊行活動中發...
MSNBC新聞主播呂勇詩(Richard Lui)在阿茲海默協會舉辦遊行活動中發表講話。(美國阿茲海默協會提供)

有位照顧者在疫情中去老人中心做了兩個小時的瑜伽,但心裡有一種內疚感。她說,這沒有什麼內疚的,照顧者也需要休息,因為他們「太疲勞了」。她在上課時曾經舉過坐飛機的例子。她說,如果帶著父母坐飛機,這時座位上突然降下氧氣罩,照顧者要先給自己戴上,然後再去幫助父母。

她說,華人家庭還有一個特點,就是一旦家裡老人患上阿茲海默症,就會召開家庭會議,邀請所有家庭成員參加討論。她說,這種家庭討論常常沒有結果,因為參與者太多,而且意見不一,無法採取正確的行動。

根據統計,阿茲海默症中女性患者占三分之二。華人女性一旦發現患上阿茲海默症,都是中晚期。她說,在華人家庭,女性多是一家之主,負責照顧全家人的生活。他們常常掩飾患病的事實。例如,如果記憶力下降,她們解釋為年齡大了。如果看書看不懂,就認為視力不行了。因此,她們每年一定做體檢,讓醫生盡早發現這個疾病。

MSNBC新聞主播呂勇詩(Richard Lui)在阿茲海默協會舉辦遊行活動中發...
MSNBC新聞主播呂勇詩(Richard Lui)在阿茲海默協會舉辦遊行活動中發表講話。(美國阿茲海默協會提供)

阿茲海默協會 提供諮詢

洪婉玲,她在阿茲海默協會的工作主要有兩項:一是健康教育,就是告訴華裔民眾,阿茲海默症是一種什麼疾病,讓華人獲得有關此病的知識。二為提供諮詢。有的家庭成員出現了某些症狀,家人打電話諮詢,她就會提供幫助。

她的健康教育共有八節課,就是普及阿茲海默症的有關知識。她說,她當初加入該協會時,手裡全部是英文資料。不過,該協會加州分會華人雇員較多,已經把資料翻譯成中文。「我從加州分會獲得中文資料,給紐約華人上課。」

她說,該協會還設有一個熱線電話1-800-272-3900,提供免費諮詢。若是患者最初的症狀是「亂發脾氣」,家人諮詢醫生,醫生建議他們打這個電話。有的家人患上失智症,外出後走丟了。他們家人打電話詢問他們怎麼辦,她要告知他們如何找人。

阿茲海默症患者認知退化,照顧者需要極大的愛心和耐心。(美聯社)
阿茲海默症患者認知退化,照顧者需要極大的愛心和耐心。(美聯社)

除此之外,美國社會還有其他資源可以利用。例如,有的圖書館和宗教組織也有這樣的服務。她與紐約市皇后區圖書館也有合作,共同舉辦講座,向民眾普及知識。她說,2021年2月,她與美國佛教組織慈濟基金會合作,培訓四名慈濟義工講解員。「現在,這四名義工也可以獨自向民眾講解阿茲海默症的知識。」

她說,協會還組織支援小組,把初期患者及其患者家屬組織起來。大家經常開會交流,互相支持打氣,這樣對長期照顧者來說是件好事。她計畫在2022年1月組織華人支援小組,把華人患者家屬組織起來,大家共同交流。

由於許多華人忌諱該病,因此華人社區很少公開談論。她希望美國華人必須清楚認識阿茲海默症,打破所謂的禁忌,把心中的話說出來。「若是認識到這種疾病,即使家裡沒有這類患者,他們可以用有關知識幫助同事和鄰居。」

周楓雪說,長期照護的接受者和提供者,都非常需要關注和支持。(周楓雪提供)
周楓雪說,長期照護的接受者和提供者,都非常需要關注和支持。(周楓雪提供)

社工提供專業 有助減壓

加州康泰保健中心(New Valley Adult Day Health Care Center)社工周楓雪畢業於南加州大學戴維斯老齡學院(Leonard Davis School of Gerontology),獲得老齡學理學碩士學位。她說,這個老齡學院是世界上最早也是規模最大的老齡學研究機構。「我們主要從生理學、心理學、社會學以及公共政策幾個主要角度對現存的老齡相關問題進行研究。」

她於去年加入康泰保健中心,主要負責社會服務部門的工作。她說,這種機構一般簡稱為ADHC,為低收入老人或者殘障人士提供日間保健服務。其初衷是滿足老年人居家養老(aging in place)的需求,盡可能延遲甚至避免住進養老院(nursing home)。調查數據顯示,美國老人仍然更傾向於「在自己熟悉的環境中養老」。

終結阿茲海默症和失憶症也許是不可能的任務,需要有堅定的信念。(Alzheimer...
終結阿茲海默症和失憶症也許是不可能的任務,需要有堅定的信念。(Alzheimer's Association)

她說,大多數華人患者都是和家人尤其子女住在一起。「長期照護的接受者和提供者,都非常需要得到我們的關注和支持。」患者家屬會在日復一日的照料中看著家人出現越來越多、越來越嚴重的症狀,對患者及其家人都是極大挑戰。因此,他們建議在患者被診斷的初期就要和家人一起做好經濟、心理和甚至未來的一些醫療決策準備(例如是否使用急救措施等等),同時也鼓勵照護提供者積極地與他們溝通,尋求專業的幫助和心理疏導、減壓。

例如,很多失智症患者(dementia)會出現離開座位到處走動的行為,可能會引起很多非常嚴重的問題,如摔跤受傷。另外,他們可能會走失並且造成無法挽回的結果等等。「因此,我們為老人定製標識貼紙,讓工作人員都會注意他們的行為活動。」

她指出,學界一直認為阿茲海默症以及其他類型失智症並不是衰老過程中必然出現的一環。「年齡大會導致罹患失智症的風險變高,但不是絕對的。」由於這種意識,許多華裔患者以及家人很少尋求專業幫助,並且可以提供中文服務的專業認知照料機構(memory care facility)也明顯少於其他族裔。

如果老人走失一個小時內沒有找到,就應該報警。(美聯社)
如果老人走失一個小時內沒有找到,就應該報警。(美聯社)

若失智者走失 及時報警

紐約市警察局華裔黃警官說,患有阿茲海默症的華裔老人走失的事情經常發生。他說,這主要是他們喪失部分記憶力,不知道回家的路。如果家裡老人走失,家人首先在附近尋找,但是若是一個小時內還未找到,就要馬上報警。「在這一個小時內,老人不會走太遠。」這樣,警察找起來就比較容易。

他說,許多華人都是等到實在找不到、幾個小時以後才去報警。但這時報警已經晚了,因為老人可以已經乘坐地鐵去了別的地方,警察找起來也比較費勁。他經常接到這樣的報案。他說,這類走失老人屬於特殊失蹤人口。警察接到報案後,就會通過城市電台播報尋人啟事。

電台播報尋人啟事後,警察各個分局、地鐵站等機構都會注意。「在附近巡邏的警官也會得到通報。」這樣,他們看到疑似老人就會上前盤問。如果沒有找到,警察會去附近醫院查看。「有時是人去,有時也打電話。」他說,紐約市警察總局還有失蹤人口小組,專門負責尋人。

他說,有的老人走失以後,被附近的居民發現,將其送到醫院。但是,許多患有阿茲海默症的老人不知道自己的姓名,因此醫院裡就將他們登記為無姓名者,男性稱為John Doe,女性稱為Jane Doe。「警察在醫院找人時,就會問有無John Doe或者Jane Doe。」醫院也有這方面的經驗。「如果家人打電話,從姓名上找不到,可以找John Doe或者Jane Doe。」

紐約市是一個大型都市,街上的遊民多,還有許多無家可歸者。有的走失者跌倒了,被路人送到醫院;有的老人會自己求助;也有的患者失蹤兩三天後「自己冒出來」。例如,有的患者曾經在曼哈頓上班,會乘坐熟悉的地鐵去曼哈頓,出了地鐵就在路邊遊蕩,被人送進醫院。

他說,不久前有位華裔老人走失後,家人五、六個小時後才報警,然後在微信群裡發布尋人啟事。結果,一位美國人看到有位老人坐在自家門口,就給警察打電話。警察把她接到警察分局,發現她是一位亞裔,就找會講中文的警察過來當翻譯,才知道是有人報警要找的人。

針對如何尋找走失失智老人,他提出三點建議。一、老人走失後,一個小時內找不到就報警。他說,許多華人總想盡量不去麻煩警察。他說,警察除了保護民眾安全,尋找走失老人也是其職責之一。

二、失智老人走失後,家人先去患者經常去的地方尋找,如公園、親戚家、過去上班的地方等。他們稍後可以去附近醫院裡查看。如果按照姓名找不到,就找找John Doe或者Jane Doe。

三、如果通過社交媒體尋人,一定要把患者的情況寫清楚,包括姓名、年齡、體重、身高、衣服的顏色和鞋子的種類、走失地點,還要附上照片。他說,他經常在微信群裡看到尋人啟事,發現大都模糊。例如,走失地點寫上布魯克林區。「布魯克林區太大了,要寫上八大道、班森賀或者羊頭灣。」

華人 阿茲海默症 警察

上一則

封面故事/忘了我是誰 關愛身邊的失智患者

下一則

星座/12月5日至12月11日 雙子座戀情加糖 天秤座鹹魚翻生

延伸閱讀

超人氣

更多 >