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身體無法儲存脂肪 18歲少年罹罕病成「超級紙片人」

18歲少年患罕病成為「超級紙片人」。(取材自Project Ability推特)
18歲少年患罕病成為「超級紙片人」。(取材自Project Ability推特)

蘇格蘭格拉斯哥18歲少年隆巴德(Dylan Lombard)天生罹患罕病MDP症候群,身體無法儲存脂肪,目前全球僅13個病例。

隆巴德出生1歲半時出現聽力不佳及早衰症狀,但10年後才確診為MDP症候群(Mandibular hypoplasia, Deafness and Progeroid features)。這種病症僅影響全球六億分之一的人,患者的脂肪組織無法儲存在皮膚下,並導致下頷骨發育不全、耳聾和皮膚緊繃。

隆巴德提到醫生耗時10年才確認他罹患這種罕病,因為這種病實在太少見。他透露成長過程很艱辛:「人們常盯著我大笑,或用不同的方式對待我,真的讓我很難受,但隨著年齡的增長,我學會不讓疾病影響我。」

隆巴德表示自己很喜歡向大眾講述自己的故事,讓人們更理解這個疾病:「當我這麼做時,我確信這會讓我變得更堅強、更有自信。」

MDP症候群讓隆巴德無法參加與人碰觸的體育活動,但他從11歲時就發展出對攝影的熱情,爸媽也很鼓勵他,他在15歲時收到媽媽送的第一台相機後就一頭栽進攝影的世界。

隆巴德深信每個人都有能力成為「最好的自己」。他並鼓勵人們:「沒有人該害怕自己的處境,重要的是要繼續做讓自己快樂的事情。毅力是關鍵,永遠不要放棄。」

攝影

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