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天生罹罕病讓臉部畸形 23歲女拍片活出自信

臉部畸形罕病女拍片活出自信。(取材自YouTube)
臉部畸形罕病女拍片活出自信。(取材自YouTube)

巴西23歲女子卡瓦娜(Kawana)患有罕見的先天疾病Barber-Say症候群,是該國第一例,全球則僅有不到20個病例。卡瓦娜經歷一段陰暗的成長歷程,但她不輕易向命運低頭,還開始經營社群平台努力活出自信。

卡瓦娜出生時沒有眼瞼,至今已動過五次眼科手術,眼睛仍對光敏感且視力欠佳。卡瓦娜的口腔也曾接受20多次手術,未來還得繼續動手術。卡瓦娜表示:「我的牙齦會持續生長,所以必須進行牙齦切除術(Gingivectomy)去除我的牙齦組織,好讓牙齒生長。」

Barber-Say症候群特徵是基因突變造成的身體天生畸形,主要出現在眼瞼、嘴巴和皮膚。卡瓦娜說自己與眾不同的外表總是吸引人們的關注:「有些人見到我就害怕,碰到我就跑去洗手。我曾很難接受人們的偏見,但我現在改變了,比以前堅強很多。」

疫情期間卡瓦娜在社群平台發布一小段跳舞影片引起廣大迴響,她透露最初沒料到會獲得這麼多人支持,表示「如果有時間,會一路跳到深夜。」目前她的社群平台已圈粉超過46萬人。

卡瓦娜慶幸家人成為她最好的後盾,尤其是兩年前過世的父親總能給她滿滿的愛。她想起小時候在學校被欺負哭著回家,父親總會鼓勵她:「妳會克服的,妳不能放棄!」

從卡瓦娜出生一個月就負責治療她的醫師馬可(Marco)始終掛心卡瓦娜的心理狀態,樂見她在社群平台找到自己的一片天:「我認為她發掘了自己的潛力,以她為榮!」

卡瓦娜很高興獲得各方支持,希望以自身經歷激勵人們:「如果我做得到,他們也可以。」

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