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4歲女童患罕病「忘記爸媽是誰」 恐失明、活不過10歲

一名4歲小女孩被診斷出患有罕見的巴登氏症,這種難以治癒的疾病,將導致她失明,並可能遺忘自己的爸媽是誰。(取材自Metro)
一名4歲小女孩被診斷出患有罕見的巴登氏症,這種難以治癒的疾病,將導致她失明,並可能遺忘自己的爸媽是誰。(取材自Metro)

英國媒體《每日郵報》(Daily Mail)報導,當地一名4歲小女孩克拉克(Adelei Clarke)被診斷出患有罕見的巴登氏症(Batten disease),這種難以治癒的疾病,將導致她失明,並可能遺忘自己的爸媽是誰,甚至壽命不超過10歲。

克拉克35歲的父親大衛(David)表示,最初只感覺克拉克動作有些遲緩,並經常像在做白日夢。大衛還因為克拉克語言發展遲緩,帶她去諮商,但當時言語治療師認為她「長大後就沒問題」。

直到今年五月,克拉克第一次癲癇發作,長達30秒停止呼吸,大衛立刻為女兒進行哈姆立克法(Heimlich),讓她排出了一些液體,大口吸氣才化解危機。暑假時,當大衛一家開車上高速公路時,克拉克再次癲癇發作,最後送往醫院住院10天,並在一天癲癇發作17次。

醫生透過核磁共振成像等檢查,確認克拉克得到巴登氏症,說她七歲時可能會變成植物人的狀態,並在十歲時死亡,且目前尚未有有效的治療方法。大衛提到當時聽到醫生說明時,覺得「靈魂被掏空,非常不真實。」

大衛說,克拉克出生以來,自己唯一的夢想就是牽著女兒散步,他不在乎女兒是否成為醫生或律師,「只希望她快樂和健康」。但確診的那一刻,大衛所有的夢想都粉碎了,腦海浮現的是:「每年英國只有40孩童罹患巴登氏症,為什麼是女兒得?為什麼我們會這樣?」

大衛表示,只聽過克拉克說她的名字兩次,且父女兩從沒真正對話過:「因為她只會大概30個字,以後更難對話。我也沒聽過她說我愛你...這種一般父母習以為常的片刻,都不可能實現了。」

大衛一家目前正為克拉克籌募他們往返倫敦就醫的資金,大衛跟太太也決定為了女兒成為全職照護者。

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