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醫生曾說剩4年...陳俊翰求母「別救我」 母親成為他手腳

罕病SMA患者陳俊翰(左)與母親,陳俊翰取得於密西根大學回國,他身穿該校紀念T恤,母親也帶著該校紀念口罩。(記者曾原信/攝影)
罕病SMA患者陳俊翰(左)與母親,陳俊翰取得於密西根大學回國,他身穿該校紀念T恤,母親也帶著該校紀念口罩。(記者曾原信/攝影)

台灣罕病律師陳俊翰病逝,他生前不受罕病禁錮令人動容,靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字,取得美國法學博士與律師執照,捨棄海外治療機會,返台爭取罕病平等醫療。

陳俊翰因罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA),漸漸失去行動力,他生前的日常起居與工作仰賴媽媽貼身照料與嘴唇控制特殊滑鼠,雖然失去雙腿、全身僅剩頭部及幾根手指頭的力量,但他依然飄洋過海,成為台灣首名前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。

陳俊翰自幼無法抬頭、翻身、獨坐,1歲確診SMA嚴重型別,因當時沒有任何治療藥物,他曾被醫師宣判僅餘4年生命。免疫力差的陳俊翰從小3天一小病、5天一大病,小學六年級那年症狀突然惡化,在加護病房插管長達2個月,曾寫紙條給媽媽「不要救我,我真的撐不下去了」。

幸好在媽媽陪伴下挺過,「當然,我永遠支持你的選擇」,媽媽的一句話更是陳俊翰無畏追夢的最大動力。陳俊翰中學時病況漸惡化,已無法坐立,只能躺在床上聽錄音帶自學,因疾病限制,每天讀書時間比別人少,他總抱著「那我就用加倍的努力來彌補」的毅力。

影片來源:YouTube

即使求學歷程比別人辛苦,但陳俊翰從小保持優異成績,是同學眼中的學霸,考上台灣大學,雙主修會計和法律,更在台大法學所深造後,毅然決定到哈佛大學攻讀法學碩士,隨後取得密西根大學法學博士學位,更在柏克萊大學做了1年訪問研究。

陳俊翰成功的背後有個溫柔又堅強的後盾,陳媽媽擔任「俊翰的手足」40年,除了協助日常起居外,更是兒子實踐夢想的最佳助手。其實,媽媽起初也會怨懟多舛的命運,但為了孩子很快地打起精神、不辭辛勞四處求醫,甚至遠赴日本、美國找尋解方。

隨著醫療發達,SMA藥物問世,但上千萬元天價罕藥,普通家庭根本不可能支付,健保納入給付速度慢、適用限制嚴格,面對健保對SMA藥物有條件給付,陳俊翰從滿心期待,到「有藥可用,但不包括我」的沮喪,這個等待的過程與結果,對病人來說是殘忍與煎熬的。

陳俊翰曾經在美國擁有治療機會,但他卻選擇回國,與其他SMA病友一同等待,積極從政,以民進黨不分區立委身分爭取進入國會,不料期間遇到前中國央視記者王志安在「賀瓏夜夜秀」嘲諷惹議,他當時僅認為雖有點遺憾,但如果有一些正面啟發與收穫,會比較有意義。

農曆新年剛過,今天突然傳出陳俊翰過世消息,震驚各界。台灣罕見疾病基金會執行長陳冠如遺憾表示,聽說陳俊翰一家前陣子曾出國,大年初一還接到陳俊翰傳新年快樂的訊息,彼此互道祝福。

台灣健保署醫審及藥材組長黃育文接受媒體聯訪時,得知陳俊翰的死訊,驚訝地不斷問「真的嗎?」

陳俊翰生前曾說過,每1名罕病病友都在跟時間賽跑,迫切需要藥物阻止疾病惡化,這些藥不僅僅代表病友們是否可以活動,更代表生命的延續,每1條生命都有其存在的意義,也都值得被救。期待政府多關愛SMA與其他罕病病友,都能享有應有、平等醫療權益。

陳俊翰 健保 柏克萊

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