華女患罕見病 每天昏暈3次靠輸營養液續命

28歲的華裔女生Charli，由於患上了罕見病「埃勒斯-當洛斯綜合症」（Ehlers-Danlos Syndrome），屢次在家中暈倒被送去重症監護。為了尋求良醫，她隻身一人來到洛杉磯，一邊獨自承受病痛，一邊因高昂的醫藥費負債累累，這名原本前途光明的女孩一路走來經歷了哪些超乎常人的心酸？

影音: 世說新聞團隊

Charli目前在南加州的家中，每天只能靠輸營養液維持生命，一天要輸12至16個小時。她的胃已經喪失了消化功能，只能喝少量的水。Charli說，自己完全不能吃東西，吃了之後肚子就會鼓鼓的像懷孕一樣，因為無法消化，最後也只能吐出來。醫生說，如果不靠營養液供給，她最多只能活一星期。

Charli說，之前醫生和她說過，這是他們見過最嚴重的病例之一，Charli每天至少要昏過去三次，有時候她會自己醒過來，有時候她昏迷後被別人發現送醫院。

這種基因引起的罕見病目前沒有可治癒的方法，只能對其症狀做治療。因為是罕見病，在醫療技術發達的美國也束手無策，治療非常困難。在屢次失望過後，Charli坦言，自己有想過自殺和安樂死，因為在俄勒岡州(Oregon），安樂死是法律允許的。Charli說，「但是我要放棄嗎？我的人生才28歲，一切才剛剛開始，如果我真的去世了，我的父母又該怎麼辦？這對我的父母也很不公平」。

在病倒之前，Charli的生活一切都是光明的，她是一名妥妥的學霸，本科畢業時因為成績優異被一所法學院以全額獎學金錄取；她熱愛生活，熱衷運動，曾是一名專業的舉重運動員；她還去過英國留學，在那裡度過了20多歲以來最快樂的時光。美好的記憶還歷歷在目，這名所有人眼中的優秀女孩，卻在病重後幾乎失去了一切。

而這一切的噩夢始於2020年。通常沒有午睡習慣的Charli，有一天突然一睡就是五個小時。醒來後，發現佩戴在手上的蘋果手錶發出警告，她的心率在一段時間曾下降到非常危險的30以下，建議她立即就醫。Charli致電家庭科醫師，對方得知她心率一度降到30以下後，立即為她叫了救護車。Charli回憶，與醫師通完電話後，她陷入昏迷，救護車趕到住處時，她處於失去意識狀態。

Charli表示，她那時候在俄勒岡州讀書，當地的醫療水準比不上南加州。送到醫院急症室後，醫師查不出她的病因，妄稱她是嗑藥過度導致的昏迷。這讓連大麻都沒碰過的Charli非常氣憤，她試圖跟醫師解釋，但對方仍持懷疑態度。經過多次檢查，最終查明她罹患的是一種非常罕見的埃勒斯-當洛斯綜合症。