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照顧失智妻 12年來無怨無悔

婚後攝於台灣宜蘭頭城海濱。
婚後攝於台灣宜蘭頭城海濱。

失智症是一種腦部退化的病變,又稱阿茲海默症,從前稱老人癡呆症,通常是年紀大的長者容易見到的病症,過去多數是父母親失智;但越來越多出現在較年輕的人身上,因而有了配偶失智的現象,據統計,照顧失智配偶的另一半,十個有七個會患上憂鬱症……

要講述我妻子失智12年來慢慢退化的過程,需要從介紹她這個人開始。

曾享譽華人保險理財界

「Alice Wu」在美國華人保險理財界,曾經是一個響噹噹的名字,她的3000多位華人保險客戶則記得「吳祝愛娟」這個中文名字,直到最近還有不知情的客戶打電話來找她。

妻是我台大圖書館學系的學妹,低我一屆,她從台中女中畢業,以優異成績考上台大。在迎新會上,我對她印象深刻。認識半年後,在一個巧合的機緣下,我們成了系裡的一對,走在一起六年後,決定組成家庭。婚後,我們各自努力工作,並迎來了兩個兒子。

我們相戀相愛的過程,是另一個美麗的愛情故事,這裡就暫時不說了,把重點放在她失智這12年來的過程,和我在這期間如何照顧她,一路走來的心路歷程。

她成績優異,每年都拿到書卷獎,畢業後被系主任留下來當助教,後來通過公務員高考,被分派到財政部擔任圖書館專員。因為她和藹可親,辦事又認真,被當時的財長徐立德調去擔任部長秘書,接任的陸潤康部長繼續用她,一直到我們全家移民美國。

在夏威夷毛伊島受獎時,我們全家陪她領獎。(圖皆為作者提供)
在夏威夷毛伊島受獎時,我們全家陪她領獎。(圖皆為作者提供)

進最大保險公司名人堂

她先在洛杉磯圖書館的亞洲部門工作,後來在一個特殊機緣下改換跑道,到美國最大的一家保險公司從事保險業務。她從過去從未做過業務,也沒學過保險專業,一切從頭來過,經過公司三個月的訓練,就展開全新的工作。

頭一年,才花了半年時間,就達到公司規定的業務目標,並在第二年起達到該公司訂定的最高「總裁級」目標。

這樣一直工作了21年,成為該公司營運145年來,進入該公司名人堂的92位頂尖保險業務員之一,也是第六位進入名人堂的亞裔,第三位女性。她並在工作期間,半工半讀,取得財務計畫碩士學位,並考取了財務計畫師(CFP)執照。

遇金融海嘯承受大壓力

就在她於2007年4月獲得進入公司名人堂殊榮的第二年,遇到了2008年的「金融海嘯」,不但讓她的業務大受影響,更第一次達不到公司的最低目標要求;她幫客戶投資的一些項目也受到很大的損失,受到一些客戶的責難,使她承受了很大的工作壓力。2009年5月29日,她在腦神經科醫生安排照MRI腦部斷層掃描後,證實罹患了「失智症」。

失智第四年在地中海遊輪上,妻笑得很開心。
失智第四年在地中海遊輪上,妻笑得很開心。

一向聰明伶俐的妻,無法接受這個事實,她不認為自己生病;陪伴她30幾年的我,也無法接受這個突如其來的打擊,更不知道要如何面對;一則對失智症一無所知,再則也不知道對未來的日子會有什麼樣的影響。

罹患失智症無藥可醫

腦神經科醫生跟我們說的第一句話是:「這種病目前無藥可醫。」我詢問醫生的第一句話是:「可以有多久時間?」醫生說,要看照顧的情況和身體的狀況,每一個人都不相同,平均是8年至13年。

由於確診,保險公司不可能再讓妻繼續工作,因為她要為眾多客戶做財務規劃,不容許出差錯,所以公司希望她先請假休養。她的工作年資只有22年,還差三年才能辦理退休,但因為成績優異,公司特別准許她服務滿23年就可以提前退休,因此讓她請了一年的病假,第二年才正式辦理退休,這樣就可以享有公司的退休待遇,這已經是最好的安排了。

妻出院回家時面色慘綠,看了令人心疼。
妻出院回家時面色慘綠,看了令人心疼。

失智症是一種腦部退化的病症,在腦部慢慢退化過程中,依病症的輕重,簡單分為三期:初期、中期、晚期,在醫治的時候醫生會細一點區分為七個階段,由1-7來表示,1-2是初期症狀,3、4、5是中期症狀,6-7是晚期症狀。

初期、中期和晚期,在患者的行為能力、症狀表現和相應的照顧方法都不一樣。

以妻的病情變化來區分,從2009年至2012年,算是初期;2013年至2017年,算是中期;2018年至今,算是晚期。

初期沒有太大異樣

至於失智症到底從何時開始,無從可考,而且剛開始是不容易察覺的,因此我就以2009年5月29日妻照了腦部斷層掃描,證實患了失智症的這一年開始算第一年。

在失智症初期,尤其是第一年到第二年,從外表看不出來異樣,在這一期間,如果是不知情的朋友,乍看之下,妻跟生病前並無兩樣,只有在跟她談話,才會發覺有一點怪怪的。例如剛剛跟她講過的話,她好像沒聽到一樣;或者,她老會問一些同樣的問題,而且會問好幾次;要不然就是會突然冒出一些完全不相干的話題…等等,會讓人感覺怎麼跟以前的她不太一樣。

在情緒上,這時候她並沒有太大的變化,經常笑嘻嘻的,感覺上還是很快樂的樣子。

後來和醫生探討,才知道失智症患者的情緒可以區分成三大類型:易怒型、懷疑型、快樂型;還有一種是易怒加懷疑型,但這一型比較少見。脾氣不好的人,失智後就變成易怒型;個性多疑的人,失智後就變成懷疑型;只有個性好,平常就積極正面的人,失智後才會是快樂型。

幸運的是,妻屬於「快樂型」,這真是不幸中的大幸。快樂型的患者比較沒有負面情緒,可以感覺得到她很容易得到滿足,也經常是高高興興,這可能跟她的個性有關,她本來就是一個比較正面、積極、樂觀的人,而且平常就喜歡幫助別人。當她什麼都忘記了,可是她的本性仍在,因此就表現出快樂的樣子。

怕失憶 睡夢中數數字

只是,她好像也會擔心自己忘掉一切。有一天晚上,我在半夜時聽到她好像在睡夢中數數字,會從1、2、3…31、32、33…81、82、83…98、99、100,從1數到100,然後還會再來一遍。後來我跟腦神經科醫生討論,醫生說,她可能是潛意識裡擔心自己會記不住,因此睡夢中還在練習。過了不知多久,我在半夜聽到她從1到100已經數不全了,常常會亂跳,前後顛倒,或者數到一半就停止了,代表她的腦部又退化了。

在飲食方面,我沒有感覺有什麼不同,妻還是什麼都吃,可是後來才發現她好像不知道什麼時候吃飽,只要看到東西就吃,不但會吃光放在桌上的東西,有時候也會自己打開冰箱,找東西吃,感覺她好像永遠都吃不飽。

看到東西就吃 胖30磅

在生病的第一年至第二年,她胖了將近30磅,這時我才注意到,要把能吃的東西都藏起來,不能讓她看到,否則她都會吃光。

因為我和妻都喜歡旅行,因此我問醫生,可以帶她出去旅行嗎?醫生說,旅行很好,可以幫助減緩腦部退化的速度。因此在2010年,我帶她到上海參觀世界博覽會兩次,也帶她去浙江寧波和普陀山旅遊。帶她回台灣參觀世界花卉博覽會,還帶她去墾丁國家公園和鵝鑾鼻,重溫我們度蜜月時的足跡。

後來,我又帶她去杜拜旅遊,住在七星級的帆船飯店,還帶她去澳洲雪梨參觀歌劇院,觀看雪梨海灣大橋的跨年煙火秀;也帶著她去德國柏林參加歐華作家協會年會,並到德國東部旅遊,拜訪了歌德的故鄉。

但是這些陸上旅遊的行程都很辛苦,因為失智的人會尿失禁,需長途搭車的旅行不是很方便,雖然穿了紙尿褲,但尿的次數多了,還是會弄濕外褲。柏林開完會去德東旅行的五天四夜,有一天晚上,我幫妻洗了三條牛仔褲,還要全部烘乾,幾乎一夜未睡。

6年帶她搭18趟遊輪

2011年我帶著妻與友人搭乘東、西加勒比海遊輪,發現搭乘遊輪是帶她旅行最好的方式,因為遊輪上可以洗衣服,也不用每天換旅館。之後,我每年都會帶她去搭遊輪,從2011年到2016年,六年間我一共帶她搭乘了18趟遊輪,幾乎所有的遊輪行程都參加過了。

一般遊輪之旅是7到14天,但2015年5月的「橫越大西洋遊輪之旅」和「英倫三島環島之旅」是最長的一次,前後一共27天,而且只有我們兩個人成行,沒朋友相伴。

這趟遊輪之旅讓我最為難忘的是,在旅程的最後一天早上,因趕著要去機場,沒有時間到遊輪的餐廳吃早餐,我前一晚預留了一小盒優格,早上幫妻梳洗後拿給她坐在沙發上吃,然後我才去梳洗。妻吃了一半,居然想起來我還沒吃,於是拿著優格到艙房的洗手間來餵我吃,讓我感動得差一點掉眼淚。

旅行多次走失 擔驚受怕

帶著妻出門旅行,最怕的是她會走失,在這麼多次旅行中,也發生過好幾次令人擔驚受怕的走失事件。有一次在台北參觀花博會後,因為下午要搭機去杜拜旅遊,早上我讓妻留在旅館房間,我出去理個髮,半小時後回到旅館,卻發現她不見了;在旅館遍找不獲,然後到附近的街上,繞了兩圈都沒找到,於是到派出所報警,並請警察電台廣播尋人。

失智第四年去澳洲雪梨看跨年煙火秀。
失智第四年去澳洲雪梨看跨年煙火秀。

兩個多小時後,她卻自己搭計程車回到旅館。她那時身無分文,在街上東繞西繞,走了兩個多小時,才想起來身上有旅館房卡,然後叫了一輛計程車,請司機載她回旅館。另一次是在亞特蘭大機場轉機回洛杉磯,還有一次是在哥本哈根機場要轉機去德國柏林,都是在上廁所後走失了。其他走失的小故事還很多,因此如何防止失智症患者走失是一大課題。

中期笑容變少 開始發呆

到了失智症的中期,從外表上已經可以看出來與失智症初期很不一樣了,不但臉上的笑容少了,也會開始發呆了。中期的前半段,妻還可以自己吃東西,到了中期後半段,連自己吃東西都不會,開始需要有人餵食,服藥更不用說了。

2016年初,有一天早上起床,發現妻突然不會說話了,連簡單的聲音都發不出來,可能是腦部管語言和聲音的部分都退化了,照顧的人必須是很有經驗,也必須能夠從失智症者的臉上表情來判斷她需要什麼,隨時隨地都要陪伴觀察,否則照顧上容易出錯,也會產生致命的危險。若是嗆到,容易造成窒息。這是失智症患者即將進入晚期的信號,讓我非常擔心。

失智症晚期之後就無法出門旅行了,只能在家裡的院子和附近走走,尤其是到只能坐輪椅、患者無法走路時,連出遠門的可能和機會都沒有了。這期間,我只能帶著妻到家附近的植物園,或者是公園,用輪椅推著她走走,讓她看看不一樣的風景。

晚期常昏睡 不會講話

失智症晚期的外表可以看出來,臉上已經沒有太多表情,常常昏昏欲睡,偶爾會有痛苦的表情,可能是呼吸不順暢,或者是身上哪裡不舒服;但是因已經不會講話,因此也無法表達,都得靠照顧者細心觀察照料,解決她身上可能發生的問題。

婚後攝於台北花園新城。
婚後攝於台北花園新城。

2018年之後,妻的腦部退化進入晚期。這一年起,我無法單獨帶她出門旅遊,因為她已經無法進食固體食物,所有吃的都需要用果汁機打成糊狀,再一口一口地餵。她也無法走路,任何時間都需要用助步器,還得扶著她一步一步慢慢走。大多數時間需要坐輪椅;她也無法再搭乘飛機,或者長途搭車了。

到了2018年中,實在很想再帶她去搭一趟遊輪,否則恐怕她再也沒有機會了。於是,我安排了一趟八天七夜的「墨西哥海岸遊輪之旅」,從洛杉磯聖派卓港上船,前往墨西哥的太平洋沿岸幾個著名的度假勝地卡波聖盧卡斯、馬薩特蘭、波多瓦爾雅塔等地上岸,這個行程我們2015年一起去過,這一次算是舊地重遊。

我邀請妻的看護和在我們家做了30幾年的管家,一同參加這趟遊輪之旅,幫忙我照顧。這趟旅行還算順利,遊輪的廚房也幫忙把妻的食物打成糊狀,推著輪椅上下船,除了卡波聖盧卡斯,因為要搭乘接駁救生小船,有一點不方便外,其他都還沒有什麼大問題。這是妻患失智症後,我第19趟帶她搭乘遊輪,沒想到竟是她的最後一次。

失智第七年,帶妻搭遊輪到荷蘭,參觀鬱金香花園。
失智第七年,帶妻搭遊輪到荷蘭,參觀鬱金香花園。

墨西哥遊輪回來,我看情況還不錯,很興奮的又預定了2019年的兩趟遊輪之旅。一趟是從洛杉磯聖派卓港出發,經巴拿馬運河,到達邁阿密後,搭飛機飛回洛杉磯。另一趟是洛杉磯聖派卓港上船,北上到舊金山、溫哥華,再南下到聖地牙哥,和墨西哥的恩西娜達,然後才回到洛杉磯。

嚴重退化 出門要坐輪椅

可是2019年3月,妻的退化情況情況更糟糕了,腦神經科醫生不建議再帶她出門旅行;結果這兩趟遊輪之旅都無法成行,已交的訂金也被沒收。

就在妻失智後的第11年,很明顯地可以看出她腦部退化更厲害了,不但無法語言,平衡也開始出現問題,無法走路,出門都需要坐輪椅,已無法再帶她出門旅行。2019年3月下旬,我去台灣出差開會兩個星期,搭機回美國後,一進門看到妻正坐在沙發上看電視,我走到她面前,彎著腰說:「我回來了!」她抬頭看到我,臉色突然變了,好像很委屈,又好像是在責問我「你跑去哪裡了?」我趕緊把她從沙發上拉起來,摟在懷裡,她的臉色才恢復過來。

這一幕讓我深深感覺,她還是認得我的,對我這一陣子不在家她還是有意見的,只是無法表達而已。記得她還能講話的時候,每次我出差開會打電話回來,她問我的第一句話一定是:「你什麼時候回來?」可見她多麼在意我在家陪她。後來她突然不會說話了,我出門再也無法打電話回家跟她講話。

2020年一場突如其來的全球性大瘟疫改變人類的生活,也讓我必須每天待在家裡陪著妻。雖然哪兒也不能去,但還好我們家有個大庭園,每天都會推著輪椅讓她在後院曬太陽,也成為我每天必做的功課。

吸入性肺炎 高燒送醫

2020年5月29日早上9點多,妻突然發高燒到40.5℃,全身上下突然抽筋抖動不停,上下牙齒也不停地咬得喀喀響,滿臉痛苦,看護緊張得不得了,要我趕緊打911叫救護車。

因為是新冠肺炎殊時期,救護車和醫院都不讓家人陪同,眼看著醫護人員把她放上擔架推走,我卻只能著急地在家等待;她已經不會講話,自己無法表達有什麼痛苦,而醫院又不讓家人或看護陪伴,令我心急如焚!

當天中午我食不下嚥,一直到下午3時多,家庭醫生到醫院看過妻之後來電話,告知情況已經穩定,燒已經退了,但是至少要住院五天繼續觀察。醫生說,因為她是吸入性肺炎發高燒,還好及時送醫,否則後果難料。

這一天剛好是妻照MRI被證實是「失智症」的同一天。

住院五天後,醫生説妻已經無法由嘴巴餵食,必須給她做一個胃部的餵食管手術,讓我陷入長考。我告訴醫師,要和兩個兒子商量之後再決定。做胃部餵食管的手術過程需要20分鐘,需要全身麻醉,手術可能造成胃出血和感染,但是風險很低,大約是千分之一。

1972年結婚照。
1972年結婚照。

無法由嘴餵食 須做胃食管

醫生說如果不做胃食管,則還會因再度因吸入性肺炎,又要回到醫院急救。我和兒子們討論過之後,決定要做胃部餵食管,但是因為做手術,妻又在醫院多住了10天,一直到第15天完全康復之後,才由救護車送她回家。

這次住院回來,最大的不同是她已經進入失智症的最後階段。由於在醫院的15天全程臥床,沒有人幫她做復健運動,或者幫她走路,回家後發現她已經退化到連站都站不住,更不用說是走路了。

我和看護一人扶一邊,她還是無法舉起腳走路,半個月沒走,都忘光了。看到她已經退化到第七階段,令我非常心痛,而且這次出院回來後,為了照顧上的需要,她只能睡在樓下專門準備可調整高度的醫療用床上,無法再回到樓上的主臥房睡覺了。

2007年進入公司的名人堂。
2007年進入公司的名人堂。

本來妻還在樓上主臥室睡覺時,雖然我每天都必須扶著她上上下下,但是晚上可以獨力照顧她,不用看護。睡覺時,妻喜歡用左手握著我的右手,這樣她才能睡著,她總是把手握得緊緊的,要等到她睡著了,我才慢慢的把右手抽出來。現在不能陪她睡了,但我還是在晚上9點多讓她上床,坐在床邊握著她的手,一直等到她睡熟了,才慢慢抽出手,輕輕地在她耳邊説聲:「good night,晚安」,然後我才孤孤單單地上樓休息。

最後階段在照顧上比較麻煩,很多時候都需要兩個人照顧才安全,例如上下床、如廁、洗澡、練習走路。

最後階段 照顧很辛苦

這個階段每天的日程是這樣的,早上6點看護餵她早上的營養品一瓶,8點半讓她起床,換尿褲、上廁所,9點我推著她到後院曬太陽45分鐘,10點餵她喝水和果汁,然後幫她按摩腿部和雙臂,做復健半個小時至45分鐘。

中午12點又餵她營養品一瓶,然後讓她看看電視,半個小時後,訓練她走路15分鐘,下午2點讓她上床午睡,下午4點半叫醒她,換尿褲後,幫她洗澡。傍晚6點再餵她第三瓶營養品,然後讓她看一會兒電視,再幫她按摩腿部。

失智第三年去杜拜旅行,住七星級帆船飯店。
失智第三年去杜拜旅行,住七星級帆船飯店。

晚上9點,換過尿褲或上廁所,幫她刷牙、漱口後,上床睡覺。到了晚上12點,看護幫她在床上換尿褲,餵她第四瓶營養品,然後才讓她繼續睡覺。

每星期還另外安排專業的復健師到家裡來幫她做復健一至二次。就這樣周而復始,規律的生活,我盡可能陪伴她,讓她有安全感,讓她感覺舒服,也希望能延緩她腦部惡化的速度。

醫生說最後階段可能是一年至二年,我也不知道我還能陪多久,但我知道會盡心盡全力地關心她、陪伴她、照顧她,希望能給她一個最舒適、最溫暖、充滿愛的環境,讓她在人生中這一段最後的時日,能夠平平安安、舒舒服服地度過。

雖然有時候我難免孤單難過,但是能每一天看到她,還是給了我很大的安慰。雖然有時候她望著我時,眼神裡彷彿在打量「你是誰?」,我知道她正從有限的記憶中找尋我是什麼人的線索,這個人為什麼一直在她身旁?等過了一陣子,她好像想起來了,看我的眼神就好像回復到從前一樣。

時光若倒流 仍願陪她走

有位親近的好友問我,如果時光能倒流也能夠有所選擇,我還願不願意再陪著她走一趟這樣的人生?

我的答案是「當然願意!」就如同我和妻48年前在台北聖家教堂舉行婚禮彌撒時,主持彌撒的神父問我願不願意娶她為妻時一樣,我仍會大聲地回答:「我願意!」

面對人生,當然不可能什麼事都如意,但都必須以正面與積極的態度去面對,既不能逃避,更不可能以為任何事都可以翻轉。只要盡全力,就可以無愧的對得起自己和任何人,也不容易被逆境所擊倒。

天氣好的時候,推她出門曬太陽。
天氣好的時候,推她出門曬太陽。

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