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母憂唐氏綜合症子女將來 盼社會伸援

患有唐氏綜合症的黄宇琳(右)說,「我想有份工作,因為媽媽老了,我想照顧她」。(記者高雲兒/攝影)
患有唐氏綜合症的黄宇琳(右)說,「我想有份工作,因為媽媽老了,我想照顧她」。(記者高雲兒/攝影)

最近一項由華人策劃協會(CPC)發起的調查,解釋了亞太裔特殊兒家庭缺乏足夠服務的原因,其中一項便是語言障礙,近90%的照顧者和60%特殊兒英語能力有限;而一些擁有特殊兒的家長,比如今年67歲的華裔家長黃志英,認為語言也在一定程度上阻止了特殊兒獨立生活和工作,他們渴望社會和政府能夠為特殊兒進行校園與社會的銜接,為孩子們在工作上的自立鋪平道路。

說起過去帶女兒的經歷,黃志英從不說辛苦。她和患有唐氏綜合症的女兒黃宇琳,在2012年來美,丈夫在同年去世,於是她一個人把女兒拉扯大,「我照顧她只能在她上學的時候出去做護理,好幾次又跑步又趕的士去接她放學,但還都遲到,有一次校車司機罵我,『你再不來,我就送到警察局』」。

所幸黃宇琳在學校很爭氣,生活自理方面井井有條,而且也擁有一定技能,可以在學校咖啡店工作,黃志英自豪地說,「她可以整理文件、整理房間、做家務,她都會做的」;目前,黃宇琳白天常常去成人日間護理中心,也多次和工作人員一起前往老人中心做義工,然而因為英語能力有限,黃宇琳無法獲得工作。

黃志英說,希望學校和社會可以做連結,讓像女兒這樣的特殊兒可以得到一定的英文培訓,「就是有一個專門的機構來培訓,因為學校是他們的指路人,學校可以給她推薦她能走的路,因為他們了解這些孩子的性格和技能」。黃志英說,自己因為英語能力有限,無法提供幫助,「我現在就是想操心我沒辦法,我沒有門路,找不到路」。

黃志英今年已67歲,去年體檢查出肝癌,當時已經將女兒都安排好,「我和他們說,如果我半身不遂不要救我,這裡一個負擔,那裡一個負擔,怎麼辦」;她唯一的擔憂,就是22歲的女兒黃宇琳,是否之後可以獲得一份工作並獨立生活,「我們這樣的家長,擔心的不是現在,而是怕將來,她能不能獨立的生活」。

看到老去的母親,黃宇琳說,「我想有份工作,因為媽媽老了,我想照顧她,但是我不會說英語,所以得不到工作機會,我懇求政府給我找一個適合我的工作」;有相同心願的黃志英說,「如果能在這些時間看到她獨立生活,我就可以放心老去」。

圖為黄宇琳,她渴望政府給予工作。(記者高雲兒/攝影)
圖為黄宇琳,她渴望政府給予工作。(記者高雲兒/攝影)

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