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不願等著罕病兒死去… 高中學歷父鋌而走險自製藥

徐偉的微博裡有許多與兒子互動的照片和視頻。(取材自微博)
徐偉的微博裡有許多與兒子互動的照片和視頻。(取材自微博)

中國近日一篇題為「一個父親的選擇:鋌而走險自製藥,還是等著孩子死去」的文章在網路上瘋傳,文中,高中學歷的徐偉為救罹患罕病的兒子,自學基因編輯、自製藥用級化合物,引發眾多討論。

觀察者網報導,徐偉的兒子身患遺傳性疾病孟克斯氏症候群(Menkes Disease),此病因血液銅離子濃度過低,導致新生兒出現抽筋、肌肉無力、發育遲緩、肌張力過高、頻繁癲癇及腦部退化等現象,只能服藥補充銅離子改善症狀並延長生命,但無法治癒。

中國雖有醫師曾試圖推動組織胺酸銅作為院內製劑,但囿於院內試劑整體收緊、行政審批手續繁瑣、兒童注射液要求更加嚴格,最終不了了之。

中國家長常見選擇是去台灣美國的醫院拿藥。但新冠疫情斷了境外就醫拿藥的渠道,徐偉開始走上危險重重的自製藥之路。徐偉日前在微博發文,感謝眾人的關心和鼓勵,回應化合物安全性問題,並求助專家與相關檢測機構能夠提供支持與幫助。

北京協和醫院原藥劑科主任張繼春表示,徐偉能做到這步,「可說是奇蹟了」,「但作為靜脈注射劑生產都是非常嚴格的,加的助溶劑是否是藥用規格,加的量都有嚴格規定,自己製作藥品誰也不會表態可以用。」

組織胺酸銅製備完成,徐偉將殘留的液體倒入培養皿做無菌檢驗。(取材自微信)
組織胺酸銅製備完成,徐偉將殘留的液體倒入培養皿做無菌檢驗。(取材自微信)
徐偉的微博裡有許多與兒子互動的照片和視頻。(取材自微博)
徐偉的微博裡有許多與兒子互動的照片和視頻。(取材自微博)

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