開刀換關節 血友病患擺脫輪椅

一名51歲的血友病患者，自小時常全身多處瘀青、關節腫脹疼痛，平均一到二個月要到醫院治療一次。父母為了籌措醫藥費，至少賣了5棟房子，甚至在25歲時，關節嚴重變形無法行走，幸好在醫師鼓勵下接受手術治療，也感謝女友不離不棄，今年3月兩人有情人終成眷屬，他感念當初醫師的一句話，讓他享有幸福姻緣。

走路，對一般人來說是再平常不過的動作，但對重度血友病患者而言，能自然地走路、跑步，或跨出每一步，都可能是奢求。王男滿周歲時，因缺乏第八凝血因子，確診為重度A型血友病，身上常有莫名瘀青、關節腫脹疼痛，父母為了籌措藥費，至少賣了5棟房子，當時又沒有預防性注射，只能等到出血嚴重、忍無可忍時，才到醫院注射血漿。

王男25歲時，關節嚴重變形無法行走，只能以輪椅代步，讓他一度想結束生命。幸虧當年在「台灣血友病醫療之父」台大醫院教授沈銘鏡一句「你人生真的就只要這樣嗎？」點醒了他，為了擺脫輪椅，他決定接受髖關節和膝關節置換手術，術後也得以成功用腳行走，不久後也開預防性注射。去年9月他不慎跌倒，造成左大腿骨折，躺床將近半個月，幸好在家人與女友細心照顧下，終能漸漸恢復。

如今女友已成愛妻，王男臉上藏不住幸福與愛意，他表示，兩人是國小同學，7年前參加同學會後才開始聯絡，起初憂心對方不能接受婚姻，但女方未因血友病而嫌棄他，反倒更加鼓勵與支持，讓他鼓起勇氣求婚，今年3月兩人順利結婚，王男衷心感謝沈教授當初那句話，才讓他有今天的幸福姻緣，在記者會上他也請求教授化身「白衣月老」，以一條紅色「姻緣線」，將姻緣二端牢牢繫在一起。

血友病是因人體內第八或第九凝血因子缺乏，造成一種遺傳性凝血障礙疾病，可分成缺乏第八凝血因子的A型血友病，及缺乏第九凝血因子的B型血友病；又可依照其凝血因子的缺乏程度，分成輕、中及重度血友病，患者絕大部分是男性，受傷後或關節容易反覆出血，也很容易關節自發性出血，常有關節病變問題。

過去血友病治療主要是「需要時治療」，當發生關節出血、其他出血狀況時，才給予血漿或注射凝血因子；最新血友病治療準則已將「預防性治療」作為重度血友病達成標準常規治療的首要目標，定期規律注射凝血因子或非因子藥物，以維持體內最低凝血因子濃度。

台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添表示，重度血友病患者關節處反覆出血、腫脹疼痛，影響行動力及自主照顧能力，關節一旦變形將造成不可逆的影響，甚至必須置換人工關節。因此，應及早開始進行預防性治療，規律注射，可大幅降低日常生活中的出血風險，避免關節損傷，使病友維持良好生活及運動品質減少出血，控制得宜也可以與常人無異。