博士學歷女強人57歲早發失智 女兒真情告白：我以媽媽為榮

失智症不是65歲以上長者的專利，有少數是65歲以下的「年輕型失智症」，這些病人和家屬面臨許多獨特的挑戰。11日是2022年國際失智症協會亞太區域會議暨國際研討會的最後一天，閉幕式前最後一場演講是由年輕型失智症患者的家屬張康筠擔綱，分享全家12年來如何陪伴媽媽走過，期待未來有更多政府資源和民間團體投入適合年輕型失智症的課程，幫助他們發揮尚存功能、也讓家屬獲得喘息和支持。

張康筠表示，在過去沒有很多女性擁有高教育程度，當時母親就有兩個碩士和一個博士，在工作上是精明果斷的指揮者，有很好的表現，很難將母親與失智症聯想在一起。因此，當母親開始找不到東西、常問家人相同問題，大家都當作只是年紀大了，不以為意。

直到有次母親把公司的公文帶回家問父親，說看不懂，大家才嚇了一跳，因為以母親27年的工作資歷，怎麼可能看不懂。後來才知道，原來母親當時已經常常錯過公司會議時間，公司聚餐也會因找不到熟悉的聚餐地點、迷路，而無法獨自前往。

「最不能接受失智的人就是母親自己。」張康筠說，母親在2010年提早於57歲退休，到台大醫院就醫，正式被診斷為「年輕型阿茲海默症」。雖然母親有病識感，但由於個性好強，各種自己以前都可以輕鬆掌握的事物，現在都漸漸失去掌握，母親開始變得很沒自信，也難以接受自己還這麼年輕、一直這麼優秀卻會失智，有天晚上還哭著問家人「為什麼是我？」家人都很不捨。

張康筠表示，儘管如此，母親仍鼓起勇氣面對。在主治醫師、台大醫院神經部主任邱銘章的邀請下，在2013年失智症國際年度大會上分享個人病程經驗，也是第一個公開分享自己失智症經驗的失智症患者。「我非常以她為榮，不論是生病前或生病後，都非常努力完成每一件事情。」

張康筠說，母親每天早上去國父紀念館打太極拳，到社區中心找課程爨玉，例如音樂欣賞班、書法班、歌唱班，也參加失智症協會辦的活動，去運動中心參加運動課程。為了多陪伴母親，原本忙於工作和學業的一家人，全都放慢了腳步，特別安排時間陪媽媽到處遊山玩水。坐郵輪、看美國優勝美地國家公園、去日本泡溫泉吃美食、去加州納帕酒莊和紅酒，留下許多珍貴回憶。

直到2016年，張康筠回憶，母親忽然病程惡化，夜不成眠、白天大聲叫罵，對於音量很敏感且容易因此生氣、變得沉默寡言、出門需要輪椅代步，生活起居也需要協助。這是家人感到最挫折的一年，甚至懷疑自己是否做錯了什麼，還好主治醫師邱銘章一直陪伴著他們，告訴他們這就是病程的必經之路，不是因為他們做錯什麼。

張康筠表示，後來家人學習改變照顧模式、讓生活步調更加單純，減少不必要的複雜刺激。例如避免帶母親去容易引起她情緒的地方、參加知覺統合課、天氣好就去公園走走，三五好友不定期在家裡聚會等。經過種種努力，母親病情也漸漸恢復平穩，也能坐著輪椅跟全家人一起去台灣各地小旅行，直到現在，雖然母親病情已經進入重度失智，但每當看到母親美麗的微笑，就會覺得這些年都是值得的。

「希望有更多適合年輕失智症患者的資源！」張康筠說，母親剛退休時，曾經報名家附近社大針對剛退休的社會人士所開的課程，但因為這些課程不是針對失智症患者設計，難易度不適合，母親漸漸感受到壓力和挫折，就不願意去上課了。後來改找專為失智症患者設計的課程，到了現場卻發現同學都是70、80歲以上的老爺爺、老奶奶，年僅50幾歲的母親無法獲得認同感，也不想再去。

張康筠表示，這些年來，在尋找適合的課程過程中有不少碰壁的經驗，但很幸運一家人是住在台北市，可以取得很多好的資源和服務。希望未來政府能夠更放寬資源取得的年齡限制，也希望有更多民間團體投入，發展出更多適合年輕失智症患者的課程，幫助他們得到認同感、維持現有能力、發揮尚存功能，也讓家屬獲得喘息空間和支持團體。