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輪椅族血友病病友重新再「站」 每日步行10公里謝醫師

台大醫院名譽教授、台灣血友病之父沈銘鏡攜手血友病病友,呼籲「預防性治療」可大幅降低病友日常生活中的出血風險。記者黃惠群/攝影
台大醫院名譽教授、台灣血友病之父沈銘鏡攜手血友病病友,呼籲「預防性治療」可大幅降低病友日常生活中的出血風險。記者黃惠群/攝影

血友病是一種凝血功能障礙疾病,患者的關節常因長期反覆出血,造成病變;血友病病友王華舘1歲時確診為重度A型血友病患者,25歲時關節破壞嚴重、變形無法行走,以輪椅代步10年,原以為就此與輪椅為伍,但因台灣血友病之父沈銘鏡一句「你人生真的要這樣嗎?」他毅然決定做關節置換手術,術後透過復健找回行動力,每日堅持步行10公里,誓言將年輕時沒走的路,統統走回來。

根據最新健保資料統計,台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1500人,登錄在家治療之個案,至2020年有896人,其中676人為A型血友病患者,重度552人,中度68人,輕度81人。

為嚮應世界血友病日,台灣血栓暨止血學會舉行記者會,邀集血液科專家及血友病病友分享相關經驗。年近50歲的血友病患者王華舘於會中指出,早年沒有健保給付,父母為了籌措藥費,至少賣了5棟房子,無奈當時沒有預防性藥物,只能等到出血相當嚴重、忍無可忍才會往醫院跑,但因此練就他超乎常人的忍痛能力。

王華舘1歲時因缺乏第8凝血因子,確診為重度A型血友病,從有記憶以來全身就經常莫名出現多處淤青、關節腫脹疼痛,晚上關節血腫,常不好意思半夜打擾家人,忍痛到早上才告知與就診,真的痛苦難耐,才到醫院注射血漿,平均1到2個月就需治療一次。

到了25歲,王華舘關節嚴重變形無法行走,只能以輪椅代步,以為自己一生都無法靠一己之力,重新站立,因而有過輕生想法,幸台大醫院名譽教授、台灣血友病之父沈銘鏡一句「你人生真的要這樣嗎?」點醒了他,讓他決心擺脫輪椅人生,接受髖關節和膝關節置換手術,如今不僅可以步行,還堅持每日一定要走上10公里,將年輕時沒走的路,統統走回來。

另一名血友病患者、金曲歌王Leo王也至現場,用歌聲勉勵病友勇敢追夢,並揮動自身關節,展現治療後,並有一樣能生活如常。

沈銘鏡說,血友病治療自1995年即納入健保給付,且長期陸續引進新的長效藥物,如今血友病治療已從早期出血才治的「需要性治療」進步到「預防性治療」,病友及早開始進行預防性凝血因子注射,可大幅降低日常生活中的出血風險,讓日常生活及肢體活動與常人無異。

台灣血栓暨止血學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師彭慶添說,很多病友因擔心意外出血,不喜活動身體,長期下來導致肌肉萎縮、影響關節健康,呼籲病友應多選擇游泳、羽球、桌球等避免激烈碰撞的運動,增強肌肉力量,並同時減少出血情形發生。

台灣 健保 肌肉

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