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「身體無法成長但器官卻不斷長大」罕病兒:這種痛 讓我想活下去

高雄市登發國小罕病學童孫翊倫感謝媽媽的陪伴。(記者徐如宜/攝影)
高雄市登發國小罕病學童孫翊倫感謝媽媽的陪伴。(記者徐如宜/攝影)

高雄市登發國小罕病學童孫翊倫先天成骨發育不完全,脊椎彎曲達70度,雙腳變形,12歲身高才100公分,體重只有13公斤,至今仍找不出病因。病痛並未打擊孫翊倫的鬥志,他希望未來從事電腦程式設計,研發協助身心障礙者的生活輔助系統,昨獲頒周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章。

孫翊倫就讀登發國小6年級,除了頭部外,身體畸形,如同玻璃娃娃。他需要每天游泳來維持生命,仰賴擴胸運動避免器官壓迫致命。因為身體無法成長,但體內器官卻不斷漸大,造成他的脊椎壓迫心臟,現在連游泳也會痛。

「這種痛,讓我更想要活下去,不要被痛苦打倒」,孫翊倫說,謝謝義大醫院院長杜元坤還有許多醫護人員、善心人士的幫助,也謝謝媽媽的陪伴,他會堅強活下去,努力認真過每一天。

孫翊倫假日會到慈善單位、里民活動中心,透過說故事分享自己努力生活的心得。他曾榮獲高雄市語文競賽閩南語朗讀南區第一名、身心障礙運動會游泳項目雙面金牌及2020總統教育獎。熱愛閩南語的他,還在班上擔任閩南語小老師,幫助同學在比賽中獲獎。

孫翊倫的案例因是全台首例,沒有判定依據,各項補助申請並不順利。高雄醫學大學校長鐘育志說,罕病發生率定義為萬分之一,台灣公告罕病病類數有226種,世界上罕病超過7000種;80%的罕病與遺傳有關,50%的罕病發生在兒童,有藥物可治的罕病只有5%。翊倫的罕病透過跨國交流,或許有機會找出病因。

周大觀文教基金會推動「全球熱愛生命運動」,24年表揚橫跨五大洲、68個國家、402位全球熱愛生命獎章得主。

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