高齡唐寶寶 陷就醫、安置困境 家長盼比孩子多活一天

唐寶寶平均壽命55歲，全台約3萬名唐寶寶已有一半超過30歲，屬「高齡」唐寶寶，但全台僅台北、台中兩處設有整合門診，且一個月才一診次，一旦父母過世，大都難以找到晚年棲身安養之地，身陷「就醫不便」、「晚年無處安置」等兩大困境。

「女兒Amy 55歲時，我已80幾歲；許多家長和我一樣，早就開始打聽哪家機構願意收置唐寶寶，慢慢存錢、排隊預約床位。」62歲的蘇麗卿是34歲唐寶寶Amy的媽媽，蘇麗卿只有這麼一個女兒，總擔憂Amy老後生活。

蘇麗卿說，唐寶寶家長最大的願望就是比孩子多活一天，不要讓孩子一個人受苦，唐寶寶家長們曾談到多活那一天要做什麼，答案是要好好回憶著與孩子共度的一輩子；唐寶寶需要一輩子陪伴，孩子單純且直接的愛，成為她撐下去的最大動力，「好好照顧孩子就是自己一輩子活著的目標」，希望自己健健康康，白髮人送黑髮人，完成此生最大任務。

目前台灣最高齡紀錄是去年過世的76歲唐寶寶，看似好事，卻可能是所有家長的惡夢及壓力。

唐氏症基金會副執行長朱頤莊表示，唐寶寶35歲之後的身體機能急速退化，一名唐寶寶的爸爸幾年前過世，現由媽媽獨立撫養，但母親不幸罹患乳癌，常哭著接受化療，不是因為身體的疼痛折磨，而是想到自己如果走了，孩子該怎麼辦？

朱頤莊說，唐寶寶除外觀及智能缺陷，大部分均患有先天性心臟病、扁平足、弱視等疾病，且肌耐力較差，目前全台僅有台大醫院、中國醫藥大學附設兒童醫院設有唐氏症整合門診，皆為一月一次診，每診都爆滿，有時一個診的患者超過120人次。

而在唐寶寶們步入中年（30歲）後，家人又得面對長照機構「不敢接」難題。

朱頤莊表示，長照及安養機構以「長期照顧」為主，通常無法提供訓練服務，但唐寶寶等身心障礙患者必須「照顧、教育」雙管齊下，建議由專業「教保員」提供協助，讓唐寶寶生活自理、學習一技之長，但「身心障礙資源與長照資源整合近30年仍無法完成」，全台已有近五成的唐寶寶、接近1萬5000人需要龐大長照資源，如果家長離世，許多高齡唐寶寶恐無處可去，處境令人十分擔憂。